Λέγονται σπάνιες παθήσεις, αλλά σήμερα αφορούν πολύ περισσότερους ανθρώπους από όσους αναμενόταν. Ενώ στατιστικά έχουν ελάχιστες πιθανότητες εκδήλωσης, με κάθε μία από αυτές τις ασθένειες να απειλεί λιγότερα από ένα στα 2.000 άτομα, ο απολογισμός τείνει να γίνει τραγικός, καθώς ολοένα νέες παθήσεις «εμπλουτίζουν» τη σχετική κατηγορία ασθενειών. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση εκτιμάται ότι υπάρχουν 25 εκατομμύρια άνθρωποι που νοσούν από σπάνιες ασθένειες, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός τους αγγίζει το ένα εκατομμύριο.
Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις
Ρευματοειδής αρθρίτιδα, συγγενής καρδιοπάθεια, κυστική ίνωση, σκλήρυνση κατά πλάκας, αιμοφιλία, εγκεφαλίτιδα, νόσος Πάρκινσον, κάποιες μορφές καρκίνου είναι μερικές από τις πιο? συχνά εμφανιζόμενες 7.000 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα. Πρόκειται για παθήσεις γενετικές στην πλειοψηφία τους, χρόνιες, εκφυλιστικές, συχνά θανατηφόρες, με υψηλά επίπεδα πόνου. Συνήθως εμφανίζονται με τη γέννηση, δεν αποκλείεται όμως να περιμένουν από? πέντε έως και 45 χρόνια μέχρι να εμφανιστούν ?εξαιτίας αυτού οι ειδικοί τις χαρακτηρίζουν και ως βραδυφλεγή βόμβα για την υγεία όλων μας. Για τις περισσότερες σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχει θεραπεία. Όμως αυτό που ταλανίζει τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους είναι η ανύπαρκτη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους, απόρροια τόσο της απουσίας ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης όσο και της ανισότητας στην πρόσβαση, στη θεραπεία και τη φροντίδα.
Άρθρα (RSS)