Αγαπητοί Γονείς και Κηδεμόνες,

1.            Ένα μικρό κορίτσι από τον Αλμυρό, μόλις 15 μηνών, έχει ανάγκη από τη βοήθειά μας. Η μικρή Μαρία πάσχει από μία σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου ένα. Πρόκειται για μία αυτοσωμική υπολειπόμενη ασθένεια. Είναι η τρίτη πιο συχνή στην Ελλάδα (1-12 γεννήσεις στην Ελλάδα, 1:6.000-11.000 γεννήσεις ετησίως και παγκοσμίως) και αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης, που ονομάζεται SMN (Survival of Motor Neuron), με μεγάλη σημασία στην λειτουργία των κινητικών νευρώνων, δηλαδή των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύες. Ο Τύπος Ι (ή Werdnig-Hoffmann) παρουσιάζει συμπτώματα κατά τους
πρώτους μήνες ζωής του νεογνού, το οποίο χαρακτηρίζεται από μυϊκή αδυναμία που επηρεάζει δυσμενώς την αναπνευστική του λειτουργία, την κίνησή του και την ικανότητα κατάποσης. Υπάρχει γενικευμένη υποτονία και αδύναμο κλάμα.

Πέραν της πραγματικής ανάγκης για βοήθεια και προσφορά στην οικογένεια, θα θέλαμε παράλληλα να δοθεί στα παιδιά το ουσιαστικό μήνυμα της αλληλεγγύης, το οποίο μεταφράζεται σε προσωπική προσφορά. Έτσι, δημιουργήθηκε η σκέψη, οι μαθητές του σχολείου σε συνεργασία με τους δασκάλους, να κατασκευάσουν ατομικές δημιουργίες για το σκοπό αυτό. Τις κατασκευές, οι οικογένειες μπορούν να τις «αγοράσουν», επιβραβεύοντας τα παιδιά για την σκέψη τους και την προσφορά τους και να τα συμβουλέψουν, το «τίμημα» της αγοράς, να το διαθέσουν για τη Μικρή Μαρία. Το ποσό θα δοθεί σε κλειστό φάκελο ώστε να διατηρηθεί η ανωνυμία κάθε οικογένειας (εκτός αν κάποιος προτιμά διαφορετικά). Το ποσό θα το καθορίσει η κάθε οικογένεια χωρίς απολύτως κανέναν περιορισμό.

Έχει οριστεί ως ημέρα παραλαβής των φακέλων από τους μαθητές στο σχολείο η Τρίτη, 12 Δεκεμβρίου 2023. Την ίδια ημέρα, κατόπιν συνεννόησης με τον πατέρα του παιδιού το ποσό που θα συγκεντρωθεί θα κατατεθεί σε λογαριασμό της Μικρής Μαρίας.   

2.

Πρόσκληση σε Έκτακτη Γενική Συνέλευση Γονέων και Κηδεμόνων στις 10/12/2023

Καλείστε να παρευρεθείτε την Κυριακή 10 Δεκεμβρίου 2023 στις 19:00 στο χώρο του Πολιτιστικού Κέντρου Ευξεινούπολης σε Έκτακτη Γενική Συνέλευση Γονέων και Κηδεμόνων με μοναδικό θέμα ημερήσιας διάταξης:

Συζήτηση και Λήψη απόφασης για τη Διάλυση του «Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Μαθητών και Μαθητριών του Δημοτικού Σχολείου και του Νηπιαγωγείου Ευξεινούπολης» εξαιτίας της αντικειμενικής αδυναμίας λειτουργικότητας του συλλόγου.

Ομάδα Γονέων σε συνεργασία με τον Σύλλογο Διδασκόντων του σχολείου