Κατάλληλα Εκπαιδευτικά Πλαίσια για Παιδιά με Σύνδρομο Asperger

Το παιδί με σύνδρομο Asperger δεν παρουσιάζει το ίδιο προφίλ συμπεριφοράς και μαθησιακών ικανοτήτων με το παιδί που εμφανίζει την κλασική αυτιστική διαταραχή, με αποτέλεσμα τα σχολεία και οι εκπαιδευτικές μονάδες γι’ αυτά τα παιδιά να μην αποτελούν την κατάλληλη επιλογή για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger. Το παιδί δεν παρουσιάζει μια έντονη διαταραχή και οι ψυχιατρικές υπηρεσίες συχνά δεν είναι πρόθυμες να παρέχουν υπηρεσίες σε κάποιον που παρουσιάζει μια αναπτυξιακή διαταραχή. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει ειδικά μαθησιακά προβλήματα, αλλά να μη δικαιούται υπηρεσίες αντίστοιχες με αυτές που παρέχονται στα παιδιά με νοητικές αναπηρίες. Έτσι, συχνά οι κυβερνήσεις δε διαθέτουν επαρκείς πηγές υποστήριξης και υπηρεσίες για τα άτομα με αυτό το σύνδρομο.

Είναι σημαντικό, η οικογένεια και ο δάσκαλος να έχουν πρόσβαση σε ειδικούς επαγγελματίες στο συγκεκριμένο τομέα, καθώς και σε πηγές και προγράμματα σχετικά με τους ειδικούς τομείς δυσκολιών. Μια ανασκόπηση των ερευνών και των διαθέσιμων πηγών αναφορικά με τα άτομα με αυτισμό έχει δείξει ότι η εκπαίδευση αυτών των παιδιών απαιτεί πάνω απ’ όλα εξειδίκευση. Το ίδιο ισχύει πιθανότατα και στην περίπτωση του συνδρόμου Asperger. Άτομα από σχετικούς επαγγελματικούς τομείς πρέπει να καταρτιστούν κατάλληλα. Για παράδειγμα, τα Υπουργεία Παιδείας μπορούν να επιτρέψουν σε επιλεγμένο προσωπικό να καταρτιστεί και να αποκτήσει συγκεκριμένες δεξιότητες, ώστε οι δάσκαλοι να μπορούν να καθοδηγούνται στο έργο τους. Στο Κουίνσλαντ της Αυστραλίας υπάρχουν Σύμβουλοι-Επισκέπτες Δάσκαλοι για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger. Ο επιλεγμένος ειδικός δάσκαλος μπορεί να επισκεφτεί  την τάξη για να παρατηρήσει το παιδί και να λειτουργήσει ως πηγή υποστήριξης, που θα παρέχει εξηγήσεις, στρατηγικές αντιμετώπισης των δυσκολιών και εκπαίδευση στους δασκάλους. Αν η απόσταση αποτελεί πρόβλημα, τότε η τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει, μέσω της χρήσης βίντεο και των τηλεφωνικών συνδιαλέξεων.

Οι γονείς μπορούν επίσης να λειτουργήσουν συμβουλευτικά προς τους δασκάλους, παρέχοντας πληροφορίες από το διαδίκτυο και ειδικά βιβλία. Πρέπει επίσης να επισημανθεί το γεγονός ότι αν και οι γονείς δεν είναι επαγγελματίες ειδικευμένοι στο σύνδρομο Asperger, ωστόσο είναι ειδικοί για το παιδί τους, ιδιαίτερα όσον αφορά στο αναπτυξιακό του ιστορικό, στην προσωπικότητά του και στην επιτυχία ή αποτυχία προηγούμενων στρατηγικών. Αυτές οι πληροφορίες είναι ανεκτίμητες για το σχεδιασμό και τον έλεγχο των σχολικών προγραμμάτων. Ο συγγραφέας έχει παρατηρήσει ότι μόλις ένα σχολείο αποκτήσει εμπειρία και φήμη στην εφαρμογή επιτυχών προγραμμάτων, είναι πιθανό να υπάρξει αύξηση των εγγραφών των παιδιών με σύνδρομο Asperger. Οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί έχουν στη διάθεσή τους έναν ανεπίσημο «καλό σχολικό οδηγό».

Πολλά από τα προγράμματα παρέμβασης για παιδιά με σύνδρομο Asperger προϋποθέτουν τη δυνατότητα για ένα-προς-ένα διδασκαλία και δραστηριότητες στα πλαίσια μικρών ομάδων. Αυτά μπορεί να απαιτούν την παροχή υπηρεσιών από ένα βοηθό δασκάλου που θα αναλάβει το συγκεκριμένο παιδί. Ο ρόλος του είναι κρίσιμος και πολύπλοκος, αλλά οι κυριότερες ευθύνες του είναι:

Έτσι, ο βοηθός δασκάλου εφαρμόζει ένα πρόγραμμα σχεδιασμένο από το δάσκαλο, τους γονείς, τους θεραπευτές και ειδικούς, το οποίο θα αφορά στις συμπεριφορικές, συναισθηματικές, γνωστικές, κοινωνικές, γλωσσικές, κινητικές και αισθητηριακές ικανότητες. Οι προϋπολογισμοί των Υπουργείων Παιδείας συχνά δεν επαρκούν για την ύπαρξη ενός βοηθού δασκάλου και οι γονείς πρέπει να έχουν υπόψη ότι ίσως χρειαστεί να καλύψουν οι ίδιοι κάποιο μέρος του κόστους. Είναι επίσης σημαντικό, ο βοηθός δασκάλου να καταρτιστεί και να έχει πρόσβαση σε γνώσεις και σε ειδικούς επαγγελματίες.

Το παιδί με σύνδρομο Asperger είναι πιθανότερο να εγγραφεί σε ένα κανονικό παρά σε ένα ειδικό σχολείο. Ο συγγραφέας υποστηρίζει την ένταξη και τη συνύπαρξη με παιδιά που δεν παρουσιάζουν το σύνδρομο, επειδή είναι σημαντικό να υπάρχει μια ομάδα συνομηλίκων που επιδεικνύει κατάλληλη κοινωνική συμπεριφορά και έχει τη νοητική και κοινωνική ικανότητα, καθώς και το κίνητρο για να μάθει πώς να σχετιστεί με το παιδί και να συμβάλλει στην ανάπτυξη των κοινωνικών του δεξιοτήτων.

Ποια είναι τα γνωρίσματα ενός καλού σχολείου; Ο συγγραφέας έχει μεγάλη εμπειρία στην παρατήρηση και υποστήριξη παιδιών με σύνδρομο Asperger σε ένα μεγάλο εύρος σχολείων. Το γενικό συμπέρασμα είναι ότι κάποια συγκεκριμένα γνωρίσματα είναι πολύ σημαντικά, ενώ κάποια άλλα δεν έχουν ιδιαίτερη σχέση με τις δυσκολίες του παιδιού. Τα πιο σημαντικά γνωρίσματα είναι η προσωπικότητα και η ικανότητα του δασκάλου της τάξης και η δυνατότητα πρόσβασης σε πηγές υποστήριξης. Το παιδί με σύνδρομο Asperger αποτελεί μια πρόκληση. Οι δάσκαλοι πρέπει να έχουν μια ήρεμη διάθεση, να είναι προβλέψιμοι στις συναισθηματικές τους αντιδράσεις, ελαστικοί με το αναλυτικό πρόγραμμα και τον τρόπο διδασκαλίας ώστε να διευκολύνεται το παιδί, καθώς και να αναγνωρίζουν τα θετικά του στοιχεία. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να μπορούμε να αντιληφθούμε τον κόσμο από την οπτική του παιδιού με σύνδρομο Asperger. Το χιούμορ μπορεί επίσης να βοηθήσει. Κάποιες φορές μπορεί να γοητεύσει τα παιδιά, ενώ κάποιες άλλες μπορεί να τους προκαλέσει σύγχυση.

Ένα ενδιαφέρον χαρακτηριστικό του συνδρόμου Asperger είναι η ποικιλομορφία της έκφρασης των ενδείξεων από μέρα σε μέρα. Σε μια καλή μέρα, το παιδί συγκεντρώνεται, συμμορφώνεται, κοινωνικοποιείται και μαθαίνει αρκετά καλά, όμως άλλες μέρες μοιάζει τελείως απρόσεκτο, χωρίς αυτοπεποίθηση και ικανότητα. Μοιάζει σαν τα σημάδια να έρχονται ανά κύματα ή σαν «παλίρροια», ακολουθώντας μια κυκλική πορεία. Σε τέτοιες μέρες είναι προτιμότερο να εστιαζόμαστε στην επανάληψη δραστηριοτήτων, στις οποίες το παιδί έχει εξασκηθεί αρκετά και έχει επιτύχει και να κάνουμε υπομονή μέχρι η «παλίρροια» να υποχωρήσει και το παιδί να μπορέσει να προχωρήσει πάλι. Αν αυτές οι μέρες είναι πολύ συχνές, οι γονείς και οι δάσκαλοι μπορούν να παρατηρήσουν συστηματικά και να καταγράψουν το κυκλικό αυτό φαινόμενο, προκειμένου να ελέγξουν τους εσωτερικούς και εξωτερικούς παράγοντες, οι οποίοι μπορεί να επηρεάζουν την εμφάνισή του.

Δεν είναι απαραίτητο ο δάσκαλος να έχει εμπειρία με παιδιά με σύνδρομο Asperger, μιας και κάθε παιδί είναι μοναδικό και ένας δάσκαλος χρησιμοποιεί διαφορετικές στρατηγικές για κάθε άτομο. Το να μάθουν πώς να κατανοούν και να σχετίζονται ο ένας με τον άλλον μπορεί να διαρκέσει μήνες, έτσι κάποιος δεν πρέπει να βασίζεται στο πώς το παιδί αντιδρά και μαθαίνει τις πρώτες εβδομάδες, καθώς δεν αποτελεί αξιόπιστη ένδειξη για το πώς θα λειτουργήσει καθόλη τη διάρκεια του έτους. Επίσης, είναι πιθανό το παιδί να χρειάζεται κάποιο χρόνο για να προσαρμοστεί στην καθημερινότητα του σχολείου μετά από μια περίοδο απουσίας ή διακοπών. Μπορεί ακόμα το παιδί να αισθανθεί άγχος αν ο δάσκαλος της τάξης αντικατασταθεί προσωρινά από κάποιον άλλο δάσκαλο. Δεν έχει η σημασία η ηλικία του δασκάλου, το μέγεθος του σχολείου ή το αν είναι δημόσιο ή ιδιωτικό. Αυτό που έχει σημασία είναι το μέγεθος της τάξης. Οι θορυβώδεις τάξεις, στις οποίες δεν υπάρχει συγκεκριμένο πλάνο είναι καλύτερο να αποφεύγονται. Τα παιδιά ανταποκρίνονται καλύτερα σε μία ήσυχη, καλά οργανωμένη τάξη, στην οποία επικρατεί μια ατμόσφαιρα ενθάρρυνσης και όχι κριτικής. Οι γονείς παρατηρούν ότι με κάποιους δασκάλους το παιδί προχωράει καλά, ενώ με κάποιους άλλους η χρονιά αποδεικνύεται καταστροφική και για τις δύο πλευρές. Αν οι σχέσεις δασκάλου και παιδιού είναι αρμονικές, αυτό θα αντανακλάται και στη στάση των άλλων παιδιών της τάξης. Αν ο δάσκαλος είναι υποστηρικτικός, τότε και τα άλλα παιδιά θα λειτουργήσουν ανάλογα. Αν οι δάσκαλοι ασκούν κριτική και δείχνουν ότι θα προτιμούσαν το παιδί να αποκλειστεί από την τάξη και τα άλλα παιδιά θα υιοθετήσουν αυτή τη στάση. Ο συγγραφέας έχει παρατηρήσει ότι τα παιδιά με σύνδρομο Asperger βγάζουν το μητρικό ή το «επιθετικό» ένστικτο στα άλλα παιδιά. Ο δάσκαλος πρέπει να ελέγχει και να καθοδηγεί τις αλληλεπιδράσεις του παιδιού για να διασφαλίζει την ηρεμία και την ασφάλειά του.

Είναι επίσης σημαντικό ο δάσκαλος να υποστηρίζεται συναισθηματικά και πρακτικά από τους συναδέλφους και τη διοίκηση του σχολείου. Ο δάσκαλος και το σχολείο θα πρέπει να κάνουν κάποιες ειδικές παραχωρήσεις. Για παράδειγμα, αν το παιδί βρίσκει ότι η σχολική συνέλευση είναι ενοχλητική λόγω θορύβου, ίσως είναι φρονιμότερο να περιμένει ήσυχα στην τάξη του κατά τη διάρκεια της συνέλευσης. Ειδικές ρυθμίσεις μπορεί να γίνουν και για τα σχολικά τεστ και τις εξετάσεις, όταν η απόδοση του παιδιού επηρεάζεται λόγω άγχους ή κατάθλιψης.

Από τη στιγμή που οι γονείς εντοπίσουν ένα σχολείο που παρέχει τις απαραίτητες πηγές υποστήριξης, τότε είναι σημαντικό να παραμείνουν σε αυτό το σχολείο. Η αλλαγή σχολείου σημαίνει επίσης και αλλαγή φίλων, καθώς και ότι το νέο σχολείο δε γνωρίζει τις ικανότητες του παιδιού και το ιστορικό των επιτυχημένων και αποτυχημένων στρατηγικών. Είναι αναπόφευκτο το γεγονός ότι το παιδί θα προχωρήσει στο γυμνάσιο και στο λύκειο, αλλά αυτό μπορεί να γίνει ευκολότερα, αν στο καινούριο σχολείο μεταβούν και φίλοι με τους οποίους γνωρίζονται για πολλά χρόνια και αν οι δάσκαλοι και το υποστηρικτικό προσωπικό των δύο σχολείων συναντηθούν για να συζητήσουν σχετικά με το πώς μπορεί να διευκολυνθεί η μετάβαση. Πολλά χαρακτηριστικά της μετάβασης έχουν κριθεί ιδιαίτερα σημαντικά, κυρίως το να επιτραπεί στο παιδί να επισκεφθεί το σχολείο πολλές φορές πριν ξεκινήσει η νέα χρονιά για να εξασφαλιστεί το ότι γνωρίζει τους χώρους και τη διαδρομή προς τις τάξεις. Είναι επίσης θεμιτό να υπάρχει ένας δάσκαλος, ο οποίος θα αναλάβει την ειδική ευθύνη να ελέγχει την προσαρμογή του παιδιού στο νέο σχολείο και να εντοπίζει παιδιά που θα μπορούσαν να λειτουργήσουν ως «φιλαράκια», προκειμένου να υποστηρίζουν το παιδί όταν οι δάσκαλοι δεν θα είναι παρόντες.

Η παρακολούθηση του λυκείου μπορεί να προκαλέσει νεά προβλήματα. Στο δημοτικό σχολείο, ο δάσκαλος και το παιδί περνούν ένα χρόνο μαζί και έχουν τον καιρό να γνωρίσουν και να καταλάβουν ο ένας τον άλλον. Επίσης, η ατμόσφαιρα του δημοτικού σχολείου έχει έναν υποστηρικτικό και μητρικό χαρακτήρα, που μπορεί να δεχθεί και να ανεχθεί το παιδί με σύνδρομο Asperger. Στο λύκειο, οι καθηγητές δεν μπορούν να αφιερώσουν τον ίδιο χρόνο σε κάθε παιδί, ενώ το αναλυτικό πρόγραμμα είναι πιο αυστηρό. Οι έφηβοι μπορεί να είναι λιγότερο ανεκτικοί με το παιδί που δεν κοινωνικοποιείται και δεν εντάσσεται στις κοινωνικές ομάδες, που διακρίνονται από το στυλ ντυσίματος και τα ενδιαφέροντα.

Τα διαγνωστικά σημάδια μπορεί να είναι ελάχιστα σε αυτήν την ηλικία και κάποιοι καθηγητές δεν έχουν καμία γνώση γι’ αυτό το είδος δυσκολίας. Το παιδί γίνεται απλά αντιληπτό ως προκλητικό, εκούσια ανυπάκουο ή συναισθηματικά διαταραγμένο, ενώ το σχολείο θεωρεί ότι οι συνήθεις πρακτικές πειθαρχίας θα αποβούν αποτελεσματικές. Για να αποφύγουμε πιθανά συναισθήματα απελπισίας από όλες τις πλευρές, θα βοηθούσε μια σύντομη ενημέρωση στα πλαίσια του λυκείου, στην οποία θα αποσαφηνίζονταν τα προβλήματα που αντιμετωπίζει το παιδί, τα μέσα διαχείρισης της ματαίωσης, της αλλαγής και της κριτικής και οι ικανότητες που μπορεί να εμφανίσει σε συγκεκριμένους τομείς. Από τη στιγμή που αυτά τα στοιχεία γίνουν κατανοητά και αποσαφηνιστεί η οπτική των παιδιών με σύνδρομο Asperger, οι καθηγητές θα μπορέσουν να διευκολύνουν τα παιδιά στα πλαίσια της τάξης.

Δυστυχώς, κάποιοι έφηβοι με σύνδρομο Asperger μπορεί να εμφανίσουν σαφείς ενδείξεις διαταραχής άγχους, όπως κρίση πανικού και ψυχαναγκαστική διαταραχή, κατάθλιψη με σκέψεις αυτοκτονίας ή έντονο άγχος με επεισόδια επιθετικότητας, που μπορεί να οδηγήσουν σε αποβολή από το σχολείο. Ο συγγραφέας θα ήθελε να τονίσει ότι αυτό συμβαίνει στη μειοψηφία των παιδιών και είναι πιο πιθανό να συμβεί όταν εμφανίζονται έντονα προβλήματα προσαρμογής στο σχολείο. Ο έφηβος μπορεί να χρειαστεί φαρμακευτική αγωγή και παροχή ψυχολογικών υπηρεσιών. Για κάποιους, η κατάσταση μπορεί να γίνει τόσο σοβαρή, ώστε η εναλλακτική λύση της εκπαίδευσης στο σπίτι πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη. Ο συγγραφέας έχει παρατηρήσει ότι η εναλλακτική αυτή μπορεί να είνα ιδιαίτερα επιτυχημένη. Οι συνθήκες για την εφαρμογή της εκπαίδευσης στο σπίτι πρέπει να εξεταστούν προσεκτικά και να εξασφαλιστεί η επαρκής πρόσβαση σε εκπαιδευμένους δασκάλους, καθώς και η αποφυγή της πλήρους απομόνωσης από άλλα παιδιά. Ωστόσο, η προσέγγιση αυτή μπορεί να λειτουργήσει ως εποικοδομητική εναλλακτική της χορήγησης φαρμακευτικής αγωγής και της ένταξης σε μία ψυχιατρική μονάδα εφήβων.

Οι γονείς πρέπει να αναρωτηθούν κατά πόσο τα κανονικά σχολεία μπορούν να προσαρμοστούν και να βοηθήσουν ένα παιδί με σύνδρομο Asperger ή αν το παιδί θα είναι καλύτερα να παρακολουθήσει μια τάξη, μια μονάδα ή ένα σχολείο αποκλειστικά για παιδιά με σύνδρομο Asperger. Ένα οικοτροφείο άνοιξε πρόσφατα στο Ηνωμένο Βασίλειο για παιδιά και εφήβους με σύνδρομο Asperger. Οι τάξεις έχουν μια αναλογία έξι μαθητών προς δύο δασκάλους και εφαρμόζεται ένα αναλυτικό πρόγραμμα ειδικά σχεδιασμένο για τα παιδιά. Ένα ημερήσιο σχολείο θα ανοίξει στο Σαν Φρανσίσκο και κάποια μεγάλα λύκεια στο Κουίνσλαντ της Αυστραλίας έχουν ειδικές μονάδες για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger.

Τέλος, ο συγγραφέας θα ήθελε να τονίσει ότι η επιλογή του κατάλληλου εκπαιδευτικού πλαισίου πρέπει να βασιστεί στην πλήρη αξιολόγηση των ικανοτήτων του παιδιού, συγκεκριμένα των δεξιοτήτων κοινωνικού συλλογισμού, και κατόπιν να γίνει η προσεκτική επιλογή του κατάλληλου εκπαιδευτικού πλαισίου, να υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε ειδικούς και σε πηγές πληροφοριών, καθώς και η δυνατότητα για εξατομικευμένη υποστήριξη και ανάπτυξη μιας ομαδικής προσέγγισης. Με αυτόν το συνδυασμό υπηρεσιών έχουμε την ευκαιρία να βελτιώσουμε σημαντικά τις ικανότητες των παιδιών με σύνδρομο Asperger.

Dr. Tonny Attwood
Ιανουάριος 2000

Written by Robert Morgan of Top Cat Computing p/l for Tony Attwood

Πηγή: http://www.asperger.gr/Default.aspx?id=1009&nt=144&lang=1

Βιβλία και ταινίες που σχετίζονται με το asperger

Πηγή: http://www.asperger.gr/Default.aspx?id=1055&nt=18&lang=1

Κατανοώντας τον μαθητή με σύνδρομο Asperger: Οδηγός για εκπαιδευτικούς

ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι μια ισόβια διαταραχή που επηρεάζει το πως το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επεξεργάζεται τις πληροφορίες που λαμβάνει και αλληλεπιδρά με άλλα άτομα. Αποτελεί όπως και ο κλασσικός αυτισμός μια «διαταραχή φάσματος» επειδή επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθμό.

Ενώ υπάρχουν πολλές ομοιότητες ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και τον κλασσικό αυτισμό, τα άτομα με Άσπεργκερ έχουν λιγότερα προβλήματα με τη λεκτική επικοινωνία και έχουν συνήθως μέση ή και ανώτερη νοημοσύνη. Δεν υποφέρουν συνήθως από τις μαθησιακές δυσκολίες που συνδέονται με τον αυτισμό, αλλά ενδέχεται να παρουσιάσουν συγκεκριμένα μαθησιακά προβλήματα όπως δυσλεξία, δυσπραξία ή άλλες καταστάσεις όπως διαταραχή ελλειμματικής προσοχής – υπερκινητικότητα (ΔΕΠΥ).

Με την κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Άσπεργκερ είναι απόλυτα ικανά να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και ανεξάρτητη ζωή.

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Άτομα από κάθε εθνικότητα, γεωγραφική περιοχή, κοινωνική τάξη, οικονομική κατάσταση και θρήσκευμα επηρεάζονται από το σύνδρομο Άσπεργκερ. Εντούτοις οι άντρες είναι πιο επιρρεπείς σε αυτό απ’ ότι οι γυναίκες. Ο λόγος γι αυτό είναι ακόμα άγνωστος.

Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Άσπεργκερ είναι ακόμα αντικείμενο έρευνας. Κλινικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός παραγόντων, γενετικών όσο και περιβαλλοντικών, μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στη νευροβιολογική εξέλιξη του εγκεφάλου που σχετίζονται με την εμφάνιση του συνδρόμου.

Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο Άσπεργκερ δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος.

ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ;

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος ιατρικός τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου Άσπεργκερ. Τα παιδιά με Άσπεργκερ μεγαλώνοντας γίνονται ενήλικες με Άσπεργκερ. Βέβαια καθώς η κατανόηση μας για το φαινόμενο αυξάνεται ποιοτικά και ποσοτικά και οι υποστηρικτικές υπηρεσίες βελτιώνονται τα άτομα με Άσπεργκερ έχουν αυξημένες ευκαιρίες να αναγνωρίσουν ακι να εκμεταλλευτούν το δυναμικό τους και τελικά να ζήσουν μια αξιοπρεπή και δημιουργική ζωή απολαμβάνοντας τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα.

Τώρα πια υπάρχουν αρκετές θεραπευτικές προσεγγίσεις και παρεμβάσεις οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ενός ατόμου με Άσπεργκερ. Σε αυτές περιλαμβάνονται παρεμβάσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμπεριφορική θεραπεία και ακόμα και αλλαγές στη διατροφή.

ΤΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Το σύνδρομο Άσπεργκερ πολλές φορές χαρακτηρίζεται ως «κρυφή διαταραχή». Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να καταλάβουμε αν κάποιος έχει αυτό το σύνδρομο από την εξωτερική του εμφάνιση. Τα άτομα με Άσπεργκερ αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε τρεις τομείς. Αυτή είναι η γνωστή «τριάδα των διαταραχών»:

• Κοινωνική αλληλεπίδραση
• Κοινωνική επικοινωνία
• Κοινωνική φαντασία

Τα χαρακτηριστικά αυτά και ο βαθμός εμφάνισης τους διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Παρακάτω εξηγούνται με περισσότερες λεπτομέρειες.

Δυσκολίες κατά την Κοινωνική Αλληλεπίδραση

Πολλά άτομα με Άσπεργκερ επιζητούν την κοινωνική συναναστροφή, αλλά δυσκολεύονται στο να αρχίσουν και να διατηρήσουν κοινωνικές σχέσεις. Αυτό τους προκαλεί μεγάλο άγχος. Τα άτομο με Άσπεργκερ μπορεί:

• Να θέλει να κάνει φίλους, αλλά να μη διαθέτει τις απαιτούμενες δεξιότητες για να δημιουργήσει και να διατηρήσει φιλίες
• Να μην καταλαβαίνει τα συμβατικά «κοινωνικά σήματα» ή τους άγραφους κοινωνικούς κανόνες συμπεριφοράς
• Να συμπεριφέρεται με κοινωνικά ακατάλληλο τρόπο
• Να είναι κοινωνικά απομονωμένο
• Να βρίσκει τη συμπεριφορά των άλλων ανθρώπων απρόβλεπτη και αγχωτική

Δυσκολίες κατά την Κοινωνική Επικοινωνία

Τα άτομα με Άσπεργκερ δυσκολεύονται να εκφραστούν συναισθηματικά και κοινωνικά. Ένα τέτοιο άτομο μπορεί:

• Να δυσκολεύεται να αντιληφθεί τη σημασία της μη λεκτικής επικοινωνίας όπως χειρονομίες, εκφράσεις προσώπου και στάση σώματος
• Να μη γνωρίζει πότε να αρχίσει ή να δώσει τέλος σε μια συζήτηση
• Να μιλά με μονότονη μη εκφραστική φωνή και να μην κατανοεί τη σημασία της αλλαγής τόνου
• Να αντιλαμβάνεται τα νοήματα πάντα κυριολεκτικά και να δυσκολεύεται στην αναγνώριση αστείων, μεταφορών και ειρωνείας
• Να έχει επιφανειακά τέλειο λόγο που όμως τείνει να είναι τυπικός και σχολαστικός

Δυσκολίες με την Κοινωνική Φαντασία

Τα άτομα με Άσπεργκερ διαθέτουν φαντασία με τη συμβατική έννοια του όρου, αλλά αντιμετωπίζουν δυσκολίες με την κοινωνική φαντασία. Αυτό σημαίνει ότι ένα τέτοιο άτομο μπορεί:

• Να δυσκολεύεται να φανταστεί εναλλακτικά κοινωνικά σενάρια και να προβλέψει τι θα συμβεί κατά την εξέλιξη μιας κοινωνικής επαφής
• Να δυσκολεύεται να ερμηνεύσει τα λόγια, τις πράξεις και τα συναισθήματα των άλλων
• Να έχει περιορισμένα ενδιαφέροντα με τα οποία ασχολείται σχολαστικά και επαναλαμβανόμενα
• Να επιμένει σε συγκεκριμένες ρουτίνες

ΑΛΛΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ

Εμμονή σε ρουτίνες

Τα άτομα με Άσπεργκερ ακολουθούν με εμμονή ρουτίνες (συγκεκριμένους τρόπους συμπεριφοράς) προσπαθώντας να καταστήσουν τον κόσμο γύρω τους λιγότερο μπερδεμένο και αγχωτικό. Ορισμένα παιδιά για παράδειγμα μπορεί να επιμένουν να ακολουθούν πάντοτε τον ίδιο δρόμο για το σχολείο ή να αναστατώνονται όταν γίνεται κάποια ξαφνική αλλαγή στο σχολικό πρόγραμμα. Οι ενήλικες Άσπεργκερ συχνά προτιμούν να ακολουθούν ένα συγκεκριμένο και προκαθορισμένο πρόγραμμα για να οργανώσουν την ημέρα τους. Αναπάντεχες αλλαγές στο πρόγραμμα αυτό μπορούν να τους αγχώσουν ή να τους αναστατώσουν.

Ειδικά ενδιαφέροντα

Τα άτομα με Άσπεργκερ μπορεί να αναπτύξουν ένα έντονο, σχεδόν εμμονικό ενδιαφέρον για κάποιο χόμπι ή απασχόληση (π.χ. συλλογές). Μερικές φορές αυτό το ενδιαφέρον είναι ισόβιο ενώ σε άλλες περιπτώσεις ο κάθε τομέας ενδιαφέροντος αντικαθίσταται από κάποιο άλλο συχνά ασύνδετο. Για παράδειγμα ένα άτομο με Άσπεργκερ μπορεί να αφοσιωθεί στο να μάθει τα πάντα γύρω από τα αυτοκίνητα ή τους υπολογιστές. Μερικοί γίνονται αυθεντίες στον τομέα με τον οποίο έχουν επιλέξει να ασχοληθούν. Γενικά με τη κατάλληλη ενθάρρυνση τέτοια ενδιαφέροντα και ικανότητες μπορούν να καλλιεργηθούν έτσι ώστε να αποτελέσουν πεδία σπουδής ή εργασίας για τα άτομα με Άσπεργκερ.

Αισθητηριακές δυσκολίες

Τα άτομα με Άσπεργκερ μπορεί να έχουν αισθητηριακές δυσκολίες σε σχέση με μία ή περισσότερες αισθήσεις (όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση, αφή). Ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει από το ένα άτομο στο άλλο. Συχνά όμως οι αισθήσεις ενός ατόμου με Άσπεργκερ είναι είτε ιδιαίτερα έντονες (υπερευαισθησία) είτε άτονες (υποευαισθησία). Ζωηρά φώτα, δυνατοί θόρυβοι, έντονες οσμές και ασυνήθιστες υφές υλικών μπορεί να δημιουργήσουν αισθήματα ανασφάλειας ή ταραχής ή και άγχος σε άτομα με Άσπεργκερ.

Άτομα με τέτοιου είδους αισθητηριακή ευαισθησία εμφανίζουν επίσης μειωμένη επίγνωση της σχετικής θέσης τους στο χώρο με αποτέλεσμα να δυσκολεύονται να αποφύγουν εμπόδια και να κρατούν αποστάσεις από άλλους ανθρώπους ή να εκτελούν λεπτούς χειρισμούς όπως να δένουν τα κορδόνια τους. Γι αυτό το λόγο μερικά άτομα με Άσπεργκερ καταφεύγουν σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις που τους βοηθούν είτε να ρυθμίσουν την ισορροπία και τη στάση του σώματος είτε να αντιμετωπίσουν το στρες.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Επειδή η εμφάνιση των χαρακτηριστικών του συνδρόμου Άσπεργκερ διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο η διάγνωση είναι δύσκολη. Το σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να διαγνωσθεί αργότερα απ’ ότι ο αυτισμός στα παιδιά και κάποια χαρακτηριστικά του μπορεί να μην διαγνωσθούν παρά μετά την ενηλικίωση. Συνήθως επίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει από ψυχιάτρους ή κλινικούς ψυχολόγους. Για μερικούς μια τέτοια διάγνωση συνδέεται με ισόβιο στίγμα, αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση βοηθάει το άτομο όπως και το ευρύτερο περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) να καταλάβουν τις ιδιαιτερότητές του και να ανταποκριθούν στις ανάγκες του. Η διάγνωση επίσης εξασφαλίζει πρόσβαση στις απαιτούμενες υποστηρικτικές υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή ενός τέτοιου ατόμου δραματικά.

Πηγή: http://www.autismhellas.gr/el/Asperger.aspx

ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

             Το σύνδρομο Asperger είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που μοιάζει πολύ με τον αυτισμό γι’ αυτό και ανήκει στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος καθώς επηρεάζει και εκείνο τον τρόπο επικοινωνίας και τις σχέσεις του ατόμου με το περιβάλλον του. Πρώτη περιγραφή της συμπεριφοράς παιδιών με έλλειψη ενσυναίσθησης, περιορισμένη ικανότητα στη δημιουργία φίλων, μονόπλευρες συζητήσεις, έντονη απορρόφηση σε ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον και αδέξιες κινήσεις δημοσίευσε ο Βιεννέζος ψυχίατρος Hans Asperger το 1944 με το όνομα «Αυτιστική Ψυχοπάθεια Παιδικής Ηλικιας». Κατά σύμπτωση το 1943 ένας άλλος ψυχίατρος ο Leo Kanner αναφέρονταν σε μια πάθηση με παρόμοια χαρακτηριστικά, τον γνωστό σήμερα Αυτισμό. Το 1981 η Αγγλίδα ψυχίατρος Lora Wing ήταν η πρώτη που χρησιμοποίησε και καθιέρωσε τον όρο «Σύνδρομο Asperger», για να περιγράψει μια ομάδα παιδιών με τα χαρακτηριστικά που είχε αναφέρει ο Hans Asperger.
          Το σύνδρομο Asperger εμφανίζεται στην παιδική ηλικία μεταξύ 5 και 8 ετών και είναι συχνότερο στα αγόρια συγκριτικά με τα κορίτσια. Η συχνότητα εμφάνισης του είναι περιορισμένη 0,25% του πληθυσμού. Τα βασικά συμπτώματα του συνδρόμου Asperger είναι:

1) Δυσκολίες στις κοινωνικές επαφές: Παρά το γεγονός ότι επιθυμούν τις κοινωνικές σχέσεις δυσκολεύονται να προσεγγίσουν τους άλλους γιατί δεν ξέρουν τους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς με αποτέλεσμα να απομονώνονται και να αισθάνονται μεγάλη μοναξιά.
2) Προβλήματα επικοινωνίας: Παρουσιάζουν δυσκολίες στο πραγματολογικό και σημασιολογικό επίπεδο της γλώσσας, χρησιμοποιούν επίσημες λέξεις που δεν ταιριάζουν στην περίσταση και στην ηλικία τους, δεν κατανοούν το χιούμορ και η φωνή τους είναι μονότονη. Αποφεύγουν την βλεμματική επαφή και δυσκολεύονται να εκφράσουν και να μοιραστούν τα συναισθήματα τους.
3) Απουσία αφηρημένης σκέψης και φαντασιας: Αποστηθίζουν εύκολα αλλά δυσκολεύονται στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών και στην ανάπτυξη της φαντασίας. Η προσοχή τους διασπάται εύκολα και δυσκολεύονται με την συγκέντρωση. Ο τρόπος σκέψης τους είναι «δύσκαμπτος».
4) Έχουν ιδιαίτερα – εκκεντρικά ενδιαφέροντα με περίεργα αντικείμενα (π.χ. χερούλια πόρτας) σε παθολογικό βαθμό (εμμονές).
5) Παρουσιάζουν έλλειψη προσαρμοστικότητας: Οποιαδήποτε αλλαγή στο καθημερινό τους πρόγραμμα μπορεί να τα αναστατώσει και τους δημιουργήσει άγχος, θυμό ή κατάθλιψη.
6) Αδεξιότητα: Δυσκολεύονται με τις συντονισμένες κινήσεις (π.χ. δέσιμο κορδονιών).
7) Έχουν προβλήματα στο σχολείο: Παίζουν μόνα τους γιατί δεν μπορούν να κατανοήσουν τους κανόνες παιχνιδιού. Η ώρα του διαλείμματος είναι η πιο δύσκολη ώρα για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger γιατί εκεί δεν υπάρχουν συγκεκριμένοι κανόνες και οριοθετημένο πλαίσιο συμπεριφοράς (ένα προβλέψιμο περιβάλλον).

          Τα αίτια που προκαλούν το σύνδρομο Asperger παραμένουν άγνωστα. Ωστόσο είναι γενικά αποδεκτό ότι πρόκειται για μια ισόβια νευρολογική διαταραχή αβέβαιης νοσολογικής εγκυρότητας.
          Θα πρέπει ωστόσο να σημειωθεί ότι τα παιδιά με σύνδρομο Asperger έχουν φυσιολογική ή και ανώτερη νοημοσύνη. Επίσης η ανάπτυξη και εξέλιξη του λόγου τους, δεν υφίσταται καμιά καθυστέρηση ή επιβράδυνση αντίθετα μιλούν με ευχέρεια από μικρή ηλικία και με την κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να τα πάνε πολύ καλά στο σχολείο. Μπορούν να εργαστούν αποτελεσματικά με αφοσίωση και αξιοπιστία σε επαγγέλματα που έχουν σταθερό καθημερινό πρόγραμμα όπως προγραμματιστές ηλεκτρονικών υπολογιστών. Ακόμα, παρουσιάζουν ιδιαίτερες δεξιότητες σε ορισμένους τομείς όπως τα μαθηματικά, τη φυσική, τη μουσική και διαθέτουν ανώτερη μηχανική μνήμη.
           Τα άτομα με σύνδρομο Asperger πάντα θα ξεχωρίζουν για τον «μονοδιάστατο» χαρακτήρα τους και για την δυσκολία στη σύναψη κοινωνικών σχέσεων. Τα χαρακτηριστικά αυτά θα επιβαρύνουν συναισθηματικά και κοινωνικά την ζωή τους. Για τον λόγο αυτό είναι πολύ σημαντική η ψυχοπαιδαγωγική υποστήριξη τους, η εκμάθηση κοινωνικών δεξιοτήτων και κανόνων, η μείωση των στερεοτυπιών, η ανάπτυξη του επικοινωνιακού λόγου, η μείωση του άγχους και των προβλημάτων συμπεριφοράς. Πάνω από όλα όμως χρειάζονται την υποστήριξη και τον σεβασμό των ιδιαιτεροτήτων τους από όλους. Η ένταξη τους σε ομάδες και η ανάπτυξη φιλικών σχέσεων είναι απλά πράγματα που μπορούν να βελτιώσουν πολύ την ποιότητα ζωής τους αλλά κυρίως να μειώσουν την συναισθηματική τους μοναξιά. Εξάλλου όπως αναφέρει και o Tony Attwood “οι άνθρωποι με σύνδρομο Asperger αποτελούν ένα ζωηρόχρωμο νήμα μέσα στην πλούσια ύφανση της ζωής. Ο πολιτισμός μας θα ήταν εξαιρετικά πληκτικός και στείρος αν δεν είχαμε και δεν θεωρούσαμε ανεκτίμητους τους ανθρώπους με σύνδρομο Asperger”.

(Δημοσιευμένο στην Εφημερίδα: Αιολικά Νέα, 26/05/09, Πατιού Ιωάννα – Εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής στο ΚΕ.Δ.Δ.Υ. Λέσβου)