Αρχεία για ΝΟΗΤΙΚΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ

ΨΥΧΟΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΗ & ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗΣ

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΡΗΤΗΣ

Π.Τ.Δ.Ε.

ΨΥΧΟΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΗ & ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗΣ

 

Εισαγωγή: γενικές παρατηρήσεις

 

Η νοητική καθυστέρηση αποτελεί μία κατηγοριοποίηση για μία ετερογενή ομάδα ατόμων (παιδιών και ενηλίκων) με διαφορετικά χαρακτηριστικά όσον αφορά τα επίπεδα της νοητικής, ψυχοσωματικής και ψυχοκοινωνικής λειτουργίας και εξέλιξης. Τα παιδιά που ανήκουν σε αυτή την κατηγορία θεωρούνται ως μία ετερογενή ομάδα, λόγω των πολύ σημαντικών διαφορών που παρατηρούνται στο επίπεδο της νοητικών ικανοτήτων /δεξιοτήτων, αλλά και στην ψυχοκοινωνική τους εξέλιξη. Τα συγκεκριμένα παιδιά ανήκουν συνεπώς σε ένα ευρύ φάσμα που περιλαμβάνει στο ένα άκρο την οριακή νοητική καθυστέρηση (δυσλειτουργία) και στο άλλο τις περιπτώσεις βαριάς νοητικής καθυστέρησης, όπου το παιδί αντιμετωπίζει ευρέα λειτουργικά προβλήματα. Σύμφωνα με πρόσφατα δεδομένα και με βάση τον ορισμό του αμερικανικού διαγνωστικού στατιστικού εγχειριδίου DSM-IV-TR, τα παιδιά και οι ενήλικες οι οποίοι ανήκουν στη κατηγορία της ήπιας νοητικής καθυστέρησης  (IQ μεταξύ 55-70) αποτελεί το 85% του συνολικού πληθυσμού ατόμων με παρόμοια προβλήματα  (APA, 2000)

            Η νοητική καθυστέρηση δεν θεωρείται μία ψυχική διαταραχή, αποτελεί αντίθετα  μία διαταραχή /δυσλειτουργία της νοητικής /γνωστικής εξέλιξης και ικανότητας του παιδιού, που οφείλεται σε δυσλειτουργίες του αυτόνομου και του κεντρικού νευρικού συστήματος. Ως συνέπεια των συγκεκριμένων δυσλειτουργιών παρατηρούνται αναπόφευκτα και διαταραχές σε άλλα επίπεδα, ελλείψεις στην ανάπτυξη και στο συντονισμό επιμέρους δεξιοτήτων και μία γενικευμένη ελλιπής ανάπτυξη της προσαρμοστικής λειτουργίας (διαταραχή στον τρόπο που το άτομο κοινωνικοποιείται, προσαρμόζεται και λειτουργεί σε όλα τα επίπεδα της ψυχοσυναισθηματικής, ακαδημαϊκής και κοινωνικής ζωής). Η διαταραχή εμφανίζεται απαραίτητα πολύ πριν το 18ο έτος της ηλικίας.

Οι γνωστικές /νοητικές ικανότητες αποτελούν από μία άποψη το πυρήνα της αντιληπτικής, της ψυχοσυναισθηματικής, αλλά και της ψυχοκοινωνικής λειτουργίας του ατόμου, στο μέτρο που εξασφαλίζουν την ικανότητα πρόσληψης, αποκωδικοποίησης, επεξεργασίας και ανταπόκρισης στα εσωτερικά και εξωτερικά ερεθίσματα. Η ανάπτυξη των βασικών νευροψυχολογικών /γνωστικών δεξιοτήτων εξασφαλίζει την σταδιακή εξέλιξη και ενσωμάτωση του παιδιού στο εξωτερικό κοινωνικό πλαίσιο, που συντίθεται από ένα σύνολο συμπεριφορικών και συμβολικών αλληλεπιδράσεων. Με αυτή την έννοια το παιδί ευρισκόμενο σε μία συνεχή αλληλεπίδραση με τον εξωτερικό κοινωνικό /συμβολικό κόσμο αναπτύσσει σταδιακά πρότυπα ψυχοδιανοητικής λειτουργίας τα οποία (αυτο)οργανώνονται και εξελίσσονται με ένα όλο και πιο σύνθετο τρόπο. Η ολοκλήρωση και εξέλιξη του βιολογικού /νευροψυχολογικού δυναμικού συνδέεται συνεπώς άμεσα με το εξωτερικό πλαίσιο και τα σταθερά /διαχρονικά πρότυπα αλληλεπίδρασης που αναπτύσσονται μεταξύ οργανισμού και περιβάλλοντος (Sroufe et al., 2005). Η ισορροπημένη αλληλεξάρτηση από το περιβάλλον υποστηρίζει συνεπώς την ανάπτυξη και απόκτηση βασικών, αλλά και την καλλιέργεια νέων δεξιοτήτων (γνωστικών /γλωσσικών, ψυχοσυναισθηματικών, συμβολικών /αναπαραστατικών (παιγνιδιού), ακαδημαϊκών, κοινωνικών /διαπροσωπικών, κλπ.) (Mundy & Sigman, 1989. Σράουφ, 2000). Η συναισθηματική και νοητική ανάπτυξη του παιδιού, φαίνεται άλλωστε σύμφωνα με τα σύγχρονα δεδομένα να αποτελούν δύο χωριστές, αλλά στενά συνδεδεμένες και αλληλοεξαρτώμενες λειτουργίες  /συστήματα (Sroufe et al., 2005. Σράουφ, 2000).

 Όταν για διάφορες ενδογενείς ή εξωγενείς (βιολογικές /κοινωνικές) αιτίες υφίσταται μία εγγενής και πάγια δυσλειτουργία  του συγκεκριμένου εξελικτικού μοντέλου είναι αναπόφευκτο να προκαλούνται διαταραχές και σε όλα τα επίπεδα των ψυχοκοινωνικών και ακαδημαϊκών δεξιοτήτων.

Οι νοητικές /γνωστικές ανεπάρκειες  (π.χ. περιορισμοί στη μακρόχρονη μνήμη) των ατόμων αυτών δημιουργούν σε συνδυασμό με άλλους εξωγενείς (οικογενειακούς, κοινωνικούς, κλπ.) παράγοντες σοβαρές ανεπάρκειες στην προσαρμοστική τους λειτουργία και στις σχέσεις τους με τον περιβάλλοντα κοινωνικό περίγυρο. Η πρώτη σοβαρή ψυχοκοινωνική συνέπεια που είναι εμφανής ως μία σοβαρή κοινωνική «απόκλιση», είναι η αδυναμία πολλών από αυτά τα παιδιά να έχουν μία ομαλή και ισορροπημένη σχολική /ακαδημαϊκή πορεία, που αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της κοινωνικής ένταξης των μελλοντικών πολιτών στις σύγχρονες κοινωνίες.

Σε κάθε όμως περίπτωση, ο βαθμός και η ποιότητα της προσαρμογής του παιδιού στο περιβάλλον του ή αντίθετα, η σοβαρότητα της ψυχοκοινωνικής του υστέρησης σχετίζεται αναπόφευκτα με τον πόσο σοβαρή είναι η νοητική του δυσλειτουργία (King, 1997). Ενδεχομένως και με άλλους εξωγενείς παράγοντες, όπως η οικογενειακή στήριξη, η ποιότητα της πρώιμης παρέμβασης, η ένταση και έκταση της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης, η ποιότητα του κοινωνικού περιβάλλοντος, κοκ. (Hodapp et al., 1998). Υπάρχουν δεδομένα που αναδεικνύουν μεγάλες διαφορές στη ποιότητα της ψυχοκοινωνικής εξέλιξης και προσαρμογής ανάλογα με το κοινωνικό και πολιτισμικό επίπεδο στο οποία ανήκουν τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση (Slone et al., 1998). Σήμερα θεωρείται σχεδόν σίγουρο, ότι κατάλληλα εξατομικευμένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις, αλλά και παρεμβάσεις στο επίπεδο του εξωτερικού (οικογενειακού, σχολικού, κοινωνικού) πλαισίου του παιδιού μπορεί να επιφέρουν σημαντικό αντιστάθμισμα σε παιδιά με χαμηλό δείκτη ευφυΐας (Neisser et al.l, 1996). Αναπόφευκτα σε ακραίες περιπτώσεις , όπως αυτές της σοβαρής νευρολογικής ανεπάρκειας /βλάβης (π.χ. εγκεφαλικής παράλυσης) αυξάνονται κατακόρυφα οι πιθανότητες για μία συνολική αναπηρία και για την ανάγκη ευρείας και ολικής υποστήριξης του παιδιού /ατόμου σχεδόν σε όλους τους τομείς.

Ολοκληρώνοντας θα τονίζαμε ότι για πολλά παιδιά που ανήκουν στην κατηγορία της νοητικής καθυστέρησης, η διαταραχή αυτή, ανεξάρτητα από τις δυνατότητες εξέλιξης, αποτελεί ένα σοβαρό παράγοντα κινδύνου για κοινωνικό αποκλεισμό και για την ανάπτυξη ψυχικών διαταραχών (American Psychiatric Association, 1994).

 

1. Ζητήματα ορολογίας και κοινωνικών ζυμώσεων σε σχέση με την νοητική καθυστέρηση και τη διαφορετικότητα /απόκλιση

Από πολλούς ερευνητές χρησιμοποιείται ο όρος νοητική καθυστέρηση, στη θέση του όρου υστέρηση. Ο όρος υστέρηση παραπέμπει σε μία πιο στατική πραγματικότητα, που δεν επιτρέπει οιανδήποτε εξέλιξη, στοιχείο που αμφισβητείται σοβαρά εδώ και πολλά χρόνια (Bradley & Tedesco, 1982). Πολλοί ερευνητές έχουν συζητήσει τα υπέρ και τα κατά των διαφόρων όρων και την συμβολή τους στο κοινωνικό στιγματισμό, μέσο της δημιουργίας κοινωνικών στερεοτύπων (βλ. π.χ. τον ιατρικό όρο σπαστικότητα που σε κοινωνικό επίπεδο κατέληξε να σημαίνει τον εκνευριστικό /απροσάρμοστο τύπο!).

Στη περίπτωση της νοητικής καθυστέρησης, θα μπορούσε κανείς να μιλήσει για γνωστική ανεπάρκεια ή γνωστική διαταραχή και νοητική δυσλειτουργία, όροι που φαίνονται λιγότερο φορτισμένοι κοινωνικά, και δεν προεικάζουν για την αιτιολογία ή τη εξέλιξη της διαταραχής. Πολλοί επιστήμονες και θεωρητικοί υποστηρίζουν ότι τα θέματα της ορολογίας είναι σημαντικά, αλλά δεν εξασφαλίζουν a priori μία συνολικότερη ή περισσότερο κατάλληλη παρέμβαση για τις συγκεκριμένες ομάδες παιδιών.

Από την άλλη πλευρά, η χρήση ενός συγκεκριμένου τύπου ορολογίας αντανακλά σε ένα μεγάλο μέρος τις αναπαραστάσεις και απόψεις –λανθάνουσες ή μη- της κοινωνίας, αλλά και της επιστημονικής κοινότητας (π.χ. ο όρος διαταραχή παραπέμπει αναπόφευκτα σε μία ορολογία επηρεασμένη από την ιατρική και τη ψυχοπαθολογία, ο όρος δυσλειτουργία σε νέου τύπου προσεγγίσεις, όπως π.χ. η νευροψυχολογική, η γνωσιακή, κοκ.). Οι κοινωνικές αναπαραστάσεις σε σχέση με τη διαφορετικότητα και την απόκλιση από τα πρότυπα υγείας έχουν εξελιχθεί σημαντικά τα τελευταία 50 χρόνια.. Αυτό όμως δεν αποτρέπει πολλούς θεωρητικούς να μιλούν ακόμη για τα πρότυπα απόρριψης της διαφορετικότητας που διαβιούν στο συλλογικό υποσυνείδητο και των σημερινών κοινωνιών, σε διαφορετικό βαθμό, λαμβάνοντας διαφορετική κάθε φορά μορφή ανάλογα με την περίοδο, τη συγκεκριμένη κοινωνική /μορφωτική /ταξική ή εθνοτική ομάδα. Παρά τη πρόοδο σε πολιτειακό επίπεδο, οι κοινωνικές στάσεις φαίνεται ακόμη και σήμερα να κινούνται σε ένα ευρύ φάσμα που ξεκινούν από την απόλυτη απόρριψη έως τον έμμεσο κοινωνικό αποκλεισμό και την ψυχολογική απόρριψη (). Η στάση μίας κοινωνίας απέναντι στην διαφορετικότητα σχετίζεται με πολλούς παράγοντες και κυρίως με τα κριτήρια αξιολόγησης και τις κοινωνικές ανάγκες του ανθρώπινου δυναμικού (π.χ. έμφαση στην σωματική ρώμη, τη σωματική υγεία, έμφαση στις διανοητικές ικανότητες, στο κριτήριο της αποδοτικότητας κλπ.) σχετίζονται όμως και με κυρίαρχες ή λανθάνουσες ηθικο-κοινωνικές αξίες και στερεότυπα, αλλά και. λανθάνουσες ψυχικές αναπαραστάσεις (π.χ. ο φόβος απέναντι στη σωματική αναπηρία, στις διανοητικές και ψυχικές δυσλειτουργίες) που επίσης διαμορφώνουν στερεότυπες παραδοχές (όπως π.χ. οι ψυχικά άρρωστοι είναι επικίνδυνοι, τα παιδιά με διαταραχές λόγου είναι καθυστερημένα, τα άτομα με γνωστικές ανεπάρκειες είναι ανίκανα για οτιδήποτε, κλπ.)

Κατά συνέπεια, το θέμα της αντιμετώπισης των νοητικά καθυστερημένων παιδιών έχει να κάνει με πολλαπλές κοινωνικές ορίζουσες και οι αλλαγές πρέπει να γίνουν σε βάθος ώστε να αποφευχθεί ή να ακυρωθεί ο «κοινωνικός αποκλεισμός» και η απόρριψη, που αντιμετωπίζουν οι ομάδες παιδιών που παρεκκλίνουν από τα ψυχοκοινωνικά πρότυπα τα οποία θέτει η κοινωνία και τα οποία, όπως προαναφέραμε, βασίζονται σε συγκεκριμένους τρόπο σύλληψης και αποκωδικοποίησης της ψυχοσωματικής υγείας και του «φυσιολογικού». Οι αλλαγές πρέπει συνεπώς να είναι ριζικές σε όλα τα επίπεδα της κοινωνίας.

Σε κάθε περίπτωση, στις σύγχρονες κοινωνίες, η στάση του κάθε ατόμου απέναντι στην διαφορετικότητα καθορίζεται από νοητικές αναπαραστάσεις, που συνδέονται με τα κοινωνικά στερεότυπα και τις επικρατούσες κοινωνικές αξίες και προτεραιότητες, αλλά καθορίζεται και από τα προσωπικά βιώματα του κάθε ατόμου. Οι εξελίξεις στις σύγχρονες δυτικές κοινωνίες προωθούν την ανάπτυξη προοδευτικών αναπαραστάσεων και στάσεων, χωρίς αυτές όμως να μεταφράζονται σε μία πραγματική αλλαγή στάσης στην καθημερινότητα και στην ζωντανή σχέση με αυτά τα άτομα. Κατά αυτόν τον τρόπο, παρατηρούμε πλέον να καταγράφονται ερευνητικά, στάσεις αποδοχής σε μεγάλα ποσοστά, οι οποίες όμως να αντιφάσκουν με την υπάρχουσα πραγματικότητα της απόρριψης ή της μειωμένης αποδοχής και αλληλεπίδρασης με τις κατηγορίες αυτές. Αυτό σημαίνει ότι η αόριστη εκδοχή της αλλαγής των κοινωνικών αξιών δεν είναι ικανή και επαρκής συνθήκη για την αλλαγή της πραγματικότητας, ώστε να διευκολυνθεί η κοινωνική ενσωμάτωση αυτών των παιδιών.

Από την άλλη είναι απαραίτητη συνθήκη για την οιανδήποτε αλλαγή στον τρόπο γενικά αντιμετώπισης, η οποία μπορεί και με στη σειρά της να οδηγήσει σε καλύτερες συνθήκες για την ανάπτυξη εξειδικευμένων υποδομών για αυτές τις κατηγορίες παιδιών. Συνεπώς η ανάπτυξη ενδιαφέροντος και κινήτρων των δασκάλων να ασχοληθούν με αυτές τις κατηγορίες παιδιών, η αύξηση του ενδιαφέροντος του κοινού για πληροφόρηση, να μάθει για ζητήματα όπως ο αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση, να μάθει πλέον πως ζουν αυτά τα παιδιά, η αύξηση ενασχόλησης στα ΜΜΕ, με ένα τρόπο που συμβάλει στη ουσιαστική κινητοποίηση ή ευαισθητοποίηση των πολιτών, εγχείρημα που έχει πραγματοποιηθεί με επιτυχία από πολλές τηλεοπτικές σειρές ανά τον κόσμο, η αύξηση των δωρεών και των κοινωνικών πρωτοβουλιών ή του εθελοντισμού, που μπορεί να αυξήσουν τις πιθανότητες για αρωγή της πολιτείας και την καλυτέρευση των συνθηκών για την δημιουργία κέντρων υποδομής και ειδικής βοήθειας και τα παιδιά αυτά, οι έμμεσες ή άμεσες πιέσεις που μπορούν να ασκηθούν σε πολιτικό επίπεδο με όλες αυτές τις πρωτοβουλίες για την καλυτέρευση των κοινωνικών δικτύων αλληλεγγύης, μέσα από σωματεία, οργανισμούς, που μπορούν να εξασφαλίσουν συμβουλευτική, ιατρική ή ψυχοκοινωνική βοήθεια στις κατηγορίες αυτές και στις οικογένειες αυτές, όπως βέβαια και η ανάπτυξη της αυτοοργάνωσης των γονέων των παιδιών με παρόμοια προβλήματα, που μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό στοιχείο προώθησης επιμέρους ή γενικότερων λύσεων και παρεμβάσεων (Dale, 1996).

Ανεξάρτητα λοιπόν από τους θεωρητικούς προβληματισμούς και την αλλαγή ορολογιών, το ζήτημα στις σύγχρονες κοινωνίες δεν είναι μόνο η αλλαγή των αναπαραστάσεων σε καθαρά διανοητικό επίπεδο, εφόσον οι σύγχρονες δυτικές κοινωνίες δεν είναι πλέον απόλυτα απορριπτικές στο σύνολο τους, απέναντι στη διαφορετικότητα, αλλά πως αυτές οι αλλαγές αναπαραστάσεων θα μεταφρασθούν προοδευτικά και σε πραγματικές στάσεις αλληλεπίδρασης, σε συναισθηματικό και κοινωνικό συγχρωτισμό, με ανάλογες κατηγορίες παιδιών και ατόμων, αλλά και σε αλλαγές στον τρόπο επιστημονικής παρέμβασης και έγκυρης εξειδικευμένης αντιμετώπισης, εφόσον σε θεσμικό επίπεδο όλες σχεδόν οι σύγχρονες κοινωνίες (και η ελληνική) έχουν θεσπίσει νόμους και αφιερώσει σημαντικά κονδύλια για την αντιμετώπιση των ζητημάτων που αφορούν τη Ειδική Αγωγή και την ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση των παιδιών αυτών.

 

 

2. Χαρακτηριστικά των παιδιών με νοητικές δυσλειτουργίες

Τα άτομα τα οποία εμφανίζονται ως νοητικά καθυστερημένα διαθέτουν μία σειρά από ατομικά πρότυπα λειτουργίας σε διάφορα επίπεδα: στο επίπεδο των ακαδημαϊκών επιδόσεων, της γλωσσικής και συναισθηματικής ανάπτυξης, των φυσικών /σωματικών δεξιοτήτων, των δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης και κοινωνικής αυτονόμησης . Παρουσιάζουν από την άλλη και ένα ευρύ φάσμα ικανοτήτων /δεξιοτήτων που πρέπει να υποστηριχθούν κατάλληλα για να αναπτυχθούν (Mash & Wolfe, 2001).

Τα παιδιά που παρουσιάζουν νοητική καθυστέρηση δεν έχουν μία συγκεκριμένη και άκαμπτη ανάπτυξη, ούτε ακριβώς την ίδια εξελικτική πορεία όπως κάποτε πιστευόταν. Ποικίλες εξελικτικές προοπτικές αναπτύσσονται και οι οποίες φέρνουν το ίδιο το παιδί και την οικογένεια του αντιμέτωπη με πολλά ζητήματα και προβλήματα διαφορετικού τύπου και τα οποία πρέπει να αντιμετωπιστούν, από τον ίδιο το παιδί, την οικογένεια, αλλά και τους ειδικούς επαγγελματίες (ειδικούς παιδαγωγούς, συμβούλους, δασκάλους, ψυχολόγους, λογοθεραπευτές, κλπ.) και αφορούν κυρίως τους ακόλουθους τομείς:

(α) την γνωστική /εκπαιδευτική υποστήριξη και ανάπτυξη

(β) τη ανάπτυξη κοινωνικών ικανοτήτων /δεξιοτήτων

(γ) τον βαθμό ενσωμάτωσης σε μη επιβλαβή κοινωνικά πλαίσια κατά την παιδική ηλικία και την πορεία κοινωνικοποίησης μέχρι το τέλος της εφηβείας

(δ) την ψυχική /ψυχολογική ισορροπία του ατόμου με νοητική καθυστέρηση, την προσπάθεια για εξασφάλιση της ψυχικής υγιεινής: μείωση των παραγόντων /κινδύνων που σχετίζονται με την εκδήλωση μία ψυχοπαθολογικής συμπεριφοράς ή κατάστασης που βλάπτει το άτομο ψυχικά (κατάθλιψη, κλπ.).

Ο τρόπος που θα αντιμετωπισθούν αυτά τα ζητήματα, ποιοι παράγοντες υπεισέρχονται στην μη ολοκληρωμένη, έγκυρη και συνολική αντιμετώπιση των παραπάνω κινδύνων, ζητημάτων και εξελικτικών προκλήσεων, είναι θέματα που θα αναπτύξουμε στην πορεία.

Η νοητική καθυστέρηση δεν αποτελεί ψυχική διαταραχή. Αποτελεί μία παρέκκλιση στην εξελικτική πορεία η οποία αυξάνει τους κινδύνους δευτερογενών ψυχοκοινωνικών παρεκκλίσεων (2001). Μέχρι πρόσφατα, η νοητική καθυστέρηση θεωρούνταν ως ο αποκλειστικός παράγων όλων των ψυχολογικών διαταραχών των ατόμων αυτών. Υπήρχε η λεγόμενη διαγνωστική επικάλυψη, και όλες οι παρεκκλίνουσες ψυχοκοινωνικές και ψυχοπαθολογικές (συναισθηματικές και συμπεριφορικές) εκδηλώσεις θεωρούνταν ως έκφραση και επίπτωση της νοητικής καθυστέρησης (Levitan & Szyszko, 1982).

Πριν προχωρήσουμε θα δώσουμε ένα γενικό /ακαδημαϊκό ορισμό όπως αυτός είναι αποδεκτός από τους περισσότερους ειδικούς της ψυχιατρικής και ψυχολογίας. Η νοητική καθυστέρηση θεωρείται μία αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία στο γνωστικό επίπεδο αξιολογείται μέσα από τις υπάρχουσες κλίμακες νοημοσύνης και δίδει αποτελέσματα τα οποία είναι πολύ πιο κάτω από τον μέσο όρο, που μπορεί να θεωρηθεί ως φυσιολογικά αποδεκτός. Όπως αναφέραμε, εκδηλώνεται και με προβλήματα ανάπτυξης των κοινωνικών δεξιοτήτων που απαιτούνται για την προσαρμογή στην καθημερινότητα και γενικότερα σε ένα ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Το ζήτημα της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με νοητικά προβλήματα θα συζητηθεί ξεχωριστά, όπου θα αναλυθούν και θα αξιολογηθούν οι διάφοροι παράγοντες που επηρεάζουν την ενσωμάτωση και την κοινωνική προσαρμογή των παιδιών ή ενηλίκων που ανήκουν σ εαυτή την κατηγορία (π.χ. σε ποιο βαθμό αυτοί οι παράγοντες είναι ενδογενείς ή εξωγενείς).

Η νοητική λοιπόν καθυστέρηση αξιολογείται από σταθμισμένες κλίμακες νοημοσύνης, οι οποίες ουσιαστικά «μετρούν» το κατά πόσο ένα άτομο είναι ικανό να λειτουργεί γνωστικά σύμφωνα με την ηλικία του και σε σχέση με ένα συγκεκριμένοι βαθμό απόδοσης (σκορ), που θεωρείται ως ο «φυσιολογικός μέσος όρος». Κατά συνέπεια τα άτομα που εμπίπτουν στην κατηγορία της νοητικής καθυστέρησης δίνουν ένα νοητικό πηλίκο κάτω των 70-75 ().

Οι προσαρμοστικές λειτουργίες (ικανότητες) που θεωρούνται απαραίτητες για την καθημερινή επιβίωση έχουν να κάνουν (AAMR, 1992):

(α) με την ικανότητα χρήσης και κατανόησης της γλώσσας

(β) με την ικανότητα η γλώσσα να χρησιμοποιείται παραγωγικά ως μέσο επικοινωνίας (βλ. π.χ. τα υψηλής λειτουργικότητας αυτιστικά παιδιά, τα οποία δίνουν υψηλά σκορ στα γλωσσικά τεστ, αλλά αδυνατούν να επικοινωνήσουν φυσιολογικά με άλλα πρόσωπα)

(γ) με δεξιότητες που σχετίζονται με την αυτοεξυπηρέτηση και την καθημερινή διαβίωση

(δ) με δεξιότητες που σχετίζονται με την κοινωνική διαβίωση, την ικανότητα να εκμεταλλεύεται κανείς τις κοινωνικές παροχές και ευκαιρίες (με την ευρεία έννοια του όρου)

(ε) με την φροντίδα της σωματικής ακεραιότητας και της υγείας και βέβαια της προσωπικής ασφάλειας και της προστασίας γενικότερα του εαυτού

(στ) τις γενικότερες κοινωνικές δεξιότητες (οι οποίες απαιτούν ένα συνδυασμό υψηλών συναισθηματικών και γνωστικών στρατηγικών)

(ζ) τις λειτουργικές ακαδημαϊκές δεξιότητες (ανάγνωση, γραφή, αριθμητική)

(η) την ικανότητα εργασίας για την ενήλικη ζωή και βέβαια τις ικανότητες για συμβολικό, αναπαραστατικό παιγνίδι και δημιουργικές δραστηριότητες στην παιδική και σχολική ηλικία.

            Οι δεξιότητες αυτές μπορεί να μην εξελίσσονται σε κάποιο άτομο για διάφορους εξωγενείς ή ενδογενείς λόγους, χωρίς απαραίτητα να εμπλέκεται η διάγνωση της νοητικής καθυστέρησης (π.χ. ψυχολογικοί λόγοι μπορεί να κάνουν ένα άτομο να μη  ενδιαφέρεται για τη σωματική υγεία, να είναι ανίκανο να λειτουργεί κοινωνικά ή να αναπτύσσει ακόμη και αυτο-τραυματικές συμπεριφορές, κοινωνικοί λόγοι μπορεί να μην έχουν επιτρέψει ένα άτομο να μάθει γραφή ή ανάγνωση, αλλά και ψυχολογικές /οικογενειακές διαταραχές να προκαλούν μαθησιακές δυσκολίες και πτώση των ακαδημαϊκών επιδόσεων). Σε αυτές τις περιπτώσεις είναι ευνόητο ότι δεν νομιμοποιείται κανείς να μιλήσει για νοητική καθυστέρηση, ως αναπτυξιακή διαταραχή.

Οι παράμετροι που προαναφέρθηκαν συνήθως συνυπάρχουν όλοι μαζί σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό και δίνουν την γενικότερη εικόνα του ατόμου με κάποια νοητική διαταραχή, ο οποίος «πάσχει» λιγότερο ή περισσότερο στα αντίστοιχα επίπεδα. Ο βαθμός επιβάρυνσης του κάθε παράγοντα εξαρτάται από την γενικότερη ψυχοκοινωνική κατάσταση και εξέλιξη του ατόμου, όπως βέβαια από την βιολογική (νευρολογική, γενετική) σοβαρότητα της διαταραχής. Υπάρχουν π.χ. ήπιες μορφές νοητικής καθυστέρησης, όπου τα άτομα με την κατάλληλη ψυχοκοινωνική βοήθεια και τις κατάλληλες κοινωνικές υποδομές, μπορεί να αναπτύξουν εξαιρετικές νοητικές, συμβολικές και καλλιτεχνικές ικανότητες.

Η νοητική καθυστέρηση αφορά το 2,5-3% του γενικού πληθυσμού στις Η.Π.Α  (Gale Encyclopedia, 1999) και στην Αγγλία σε μία πρόσφατη ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας το 2% (200/00) του πληθυσμού (Department of Health, 1995). Άλλες έρευνες δίνουν συνήθως παρόμοια ποσοστά με αμελητέες παρεκκλίσεις του μέσου όρου (2-3%) (Scott, 1994). Όπως αναφέραμε διαπιστώνεται στην παιδική ή προεφηβική ηλικία και πάντοτε σε ηλικία μικρότερη των 18 ετών. Αυτό σημαίνει ότι ένα παιδί με νοητικά προβλήματα. δεν είναι δυνατόν να έχει διατρέξει το ακαδημαϊκό σύστημα χωρίς να έχει διαπιστωθεί από γονείς ή εκπαιδευτικούς η διανοητική του ανεπάρκεια.

Η αργοπορημένη διάγνωση της νοητικής δυσλειτουργίας (διάγνωση π.χ. στα μέσα της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης ή ακόμη και στην αρχή της εφηβείας) συνήθως οφείλεται στους ακόλουθους παράγοντες:

  • · η διαταραχή είναι πολύ ήπιας μορφής (χωρίς εμφανείς σωματικές ενδείξεις) με μεγάλη πιθανότητα να οφείλεται σε περιβαλλοντικούς ή άλλους ενδοατομικούς παράγοντες και να μην έχει γενετικό προσδιορισμό
  • · οι περιπτώσεις ψυχοκοινωνικής καθυστέρησης λόγω σοβαρών ελλείψεων και στερήσεων στο περιβάλλον του παιδιού, δεν ήταν πάντοτε εύκολο να διαφοροποιηθούν από τις περιπτώσεις ενδογενούς ή εκ γενετής νοητικής ανεπάρκειας, σε περιόδους που δεν υπήρχε η ανάλογη ευαισθητοποίηση από γονείς και εκπαιδευτικούς
  • · η αξιολόγηση δεν ήταν δυνατή λόγω έλλειψης των κατάλληλων εργαλείων, υποδομών και εξειδικευμένου επιστημονικού προσωπικού
  • · επικαλυπτόταν από άλλες διαταραχές (π.χ. συναισθηματικές, συμπεριφορικές) και (σε κάποιες περιπτώσεις) από μία συνολική εικόνα αποδιοργάνωσης του παιδιού που δυσκόλευαν την διαφορική διάγνωση και την αξιολόγηση από μεριάς δασκάλων, γονέων και ψυχολόγων
  • · κατά συνέπεια οι ακαδημαϊκές δυσκολίες αποδιδόταν σε άλλους εξωγενείς ή ενδογενείς παράγόντες (έλλειψη θέλησης, κινήτρων, αποφασιστικότητας, ενεργοποίησης ή άρνησης, όπως και σε οικογενειακά προβλήματα)
  • · οι απαιτήσεις της εφηβείας (σεξουαλική, κοινωνική και συναισθηματική αφύπνιση) κάνουν να διαφανούν με μεγαλύτερη ένταση οι νοητικές και γενικότερες ψυχοκοινωνικές αδυναμίες του ατόμου, κυρίως η ανικανότητα του να επινοεί νέες συμπεριφορές και στρατηγικές προσαρμογής σε κοινωνικές ομάδες συνομηλίκων
  • · για οικογενειακούς /κοινωνικούς λόγους η διαταραχή υποβαθμιζόταν, αποκρυπτόταν, αποσιωπούταν (είτε και από τους γονείς, είτε από το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον)
  • · το στίγμα της ασθένειας, της αναπηρίας ή της κακοτυχίας για τα παιδιά με νοητικά προβλήματα δύσκολα αποβαλλόταν από την οικογένεια, αλλά και τους εκπαιδευτικούς και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, με αποτέλεσμα να μην γίνονται σωστές ή κατάλληλες εκτιμήσεις

έχει εντοπισθεί μία αδυναμία των ειδικών στους οποίους προσάγονται παρόμοιες κατηγορίες παιδιών να εκτιμήσουν και να διαγνώσουν με πλήρη εγκυρότητα το σύνολο των προβλημάτων ή των ψυχοδιανοητικών αδυναμιών του παιδιού (Turner et al., 1995).

Οι διαφοροποιήσεις στα ποσοστά γνωστικές ανεπάρκειες   που προκύπτουν από διάφορες έρευνες σε διεθνές επίπεδο, έχουν να κάνουν με τα όρια στον Δ.Ν. (Δείκτης Νοημοσύνης) που θέτουμε ως κριτήρια αξιολόγησης της νοητικών ικανοτήτων. Εάν διευρύνουμε (π.χ. έως το 75) τον Δ.Ν., τότε αυτομάτως αυξάνεται το ποσοστό των παιδιών που θα αξιολογηθούν ότι ανήκουν στην κατηγορία της γνωστικές ανεπάρκειες 

Στην πλειονότητα των περιπτώσεων παιδιών με διάγνωση σοβαρής νοητικής καθυστέρησης, η διαταραχή, σύμφωνα με στατιστικά δεδομένα, δεν υποχωρεί, αλλά παραμένει έως και την ενήλικη ζωή.

Σε γενικές γραμμές τα άτομα με νοητική καθυστέρηση επιτυγχάνουν τα βασικά αναπτυξιακά επιτεύγματα, όπως το περπάτημα, η ομιλία, κοκ., αλλά σε ρυθμούς πολύ βραδύτερους του μέσου όρου των υπόλοιπων παιδιών. Συμπτώματα ή δείγματα νοητικής καθυστέρησης μπορεί να αναφανούν ήδη από τη γέννηση ή την πρώιμη νηπιακή ηλικία, αλλά και αργότερα (παιδική ηλικία). Η ηλικία της εκδήλωσης της διαταραχής (ανεξάρτητα από τον εντοπισμό ή την διάγνωση) εξαρτάται συνήθως από την σοβαρότητα των αιτιών. Πολλές από τις διαταραχές αυτές δεν εντοπίζονται πριν το παιδί εισέλθει στη σχολική ζωή, όπου οι απαιτήσεις για ακαδημαϊκή ανάπτυξη είναι έντονες. Όπως αναφέραμε ψυχολογικοί, κοινωνικοί ή άλλοι λόγοι που έχουν να κάνουν με την ιδιαιτερότητα της διαταραχής υπεισέρχονται όσον αφορά τον έγκαιρο ή μη, εντοπισμό της. Παιδιά τα οποία έχουν σοβαρές νευρολογικές βλάβες ή κάποια εγκεφαλική ασθένεια, όπως τα παιδιά που πάσχουν από εγκεφαλίτιδα ή μηνιγγίτιδα, μπορεί να εκδηλώσουν μία απότομη και ραγδαία κατάπτωση των γνωστικών τους λειτουργιών και κατά συνέπεια των προσαρμοστικών στρατηγικών τους από πολύ νωρίς (Prior, 1996). Στις περιπτώσεις νευρολογικών ανωμαλιών (ενδογενών ή οφειλόμενες σε περιγεννετικές επιπλοκές) η διαπίστωση της νοητικής καθυστέρησης είναι συνήθως δύσκολο να μην γίνει από τους ειδικούς ή να μην πέσει στην αντίληψη των ίδιων των γονέων, οι οποίοι είναι συνήθως ενήμεροι από πολύ νωρίς.

Η νοητική καθυστέρηση διαφοροποιείται ανάλογα με τη σοβαρότητα της διαταραχής, όπως αυτή αξιολογείται από την απόδοση του παιδιού στις ανάλογες για την ηλικία του, κλίμακες αξιολόγησης (τεστ ευφυΐας) και σε σύγκριση με τον μέσο όρο. Ο Δείκτης Νοημοσύνης αποτελεί επισήμως την πιο έγκυρη   Έτσι σύμφωνα με το Διαγνωστικό Στατιστικό εγχειρίδιο της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Εταιρίας (4η έκδοση) (DSM-IV) υπάρχουν τέσσερις τύποι νοητικής διαταραχής, οι οποίοι ιάνει οι εξής:

  1. ήπια (ελαφριά[1]) νοητική καθυστέρηση- Δ.Ν. 55-69

(εκπαιδεύσιμα άτομα)

  1. μέτρια (μέση) νοητική καθυστέρηση- Δ.Ν. 40-55

(ασκήσιμα άτομα)

  1. 3.      σοβαρή νοητική καθυστέρηση- Δ.Ν. 25-39

(εξαρτημένα άτομα)

  1. 4.      βαριά νοητική καθυστέρηση- Δ.Ν. £ 29

Η ήπια νοητική καθυστέρηση αφορά την πλειονότητα των παιδιών αυτών (περίπου 85%-89% σύμφωνα με τα τελευταία στατιστικά δεδομένα). Στις κλίμακες ευφυΐας επιτυγχάνουν επιδόσεις του επιπέδου 50/55 με 70 (APA, 1994). Καταφέρνουν να κατακτήσουν ακαδημαϊκές επιδόσεις περίπου της έκτης δημοτικού και μπορούν να αποκτήσουν επίσης ένα αξιοπρεπές επίπεδο αυτάρκειας και σε πολλές περιπτώσεις να επιτύχουν μία αυτόνομη διαβίωση (πάντοτε με κάποιους περιορισμούς στην ψυχοκοινωνική τους λειτουργία και μία ορισμένου τύπου εποπτεία), υπό τη προϋπόθεση βέβαια ότι το άτομο θα έχει την βοήθεια και την υποστήριξη της οικογένειας και των ανάλογων ψυχοκοινωνικών υποδομών και υπηρεσιών.

Η μέτρια νοητική καθυστέρηση αφορά το 6% με 10% του πληθυσμού αυτής της κατηγορίας και τα άτομα τα οποία εμπίπτουν σε αυτή την ομάδα έχουν δείκτη ευφυΐας που κυμαίνεται ανάμεσα στο 40 με 50/55. Είναι ικανά να εκτελέσουν κάποιες εργασίες και κάποιες ενέργειες που σχετίζονται με τη φροντίδα του εαυτού με μία σχετική επίβλεψη και παρότρυνση. Συνήθως αποκτούν  κάποιες κοινωνικές δεξιότητες, μέσα από μία διαδικασία εκπαίδευσης στην παιδική ηλικία, και είναι σε θέση να λειτουργήσουν με επιτυχία σε κάποιο είδος κοινότητας υπό επίβλεψη ή με κάποια ομάδα σε προστατευμένα διαμερίσματα, κοκ.

Η σοβαρή νοητική καθυστέρηση. Τα άτομα αυτής της κατηγορίας έχουν δείκτη νοημοσύνης που κυμαίνεται ανάμεσα στο 20/25 με 35/40 (APA, 1994). Τα άτομα αυτά με ανάλογες επιδόσεις μπορεί να έχουν την ικανότητα κάποιων βασικών δεξιοτήτων για φροντίδα του εαυτού ή επικοινωνία με τον άλλον, αλλά αυτές οι δεξιότητες παραμένουν σε πρωτογενή επίπεδα. Εάν εκπαιδευτούν από μικρή ηλικία είναι σε θέση να διατηρούν σταθερές τις συγκεκριμένες στοιχειώδεις ικανότητες αυτοεξυπηρέτησης και επικοινωνίας. Υπό αυτές τις προϋποθέσεις πολλά άτομα με παρόμοια (σοβαρή) νοητική καθυστέρηση είναι επίσης ικανά να ζήσουν σε συνθήκες ομαδικής ζωής.

Η βαριά νοητική καθυστέρηση. Τα άτομα αυτής της κατηγορίας έχουν δείκτη νοημοσύνης που κυμαίνεται χαμηλότερα του 20/25 (APA, 1994). Μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό αυτής της διαταραχής ανήκει σε αυτή την κατηγορία (1-2%). Και σε αυτή την περίπτωση τα άτομα αυτά χρειάζονται μία συστηματική εκπαίδευση για να μπορέσουν να αναπτύξουν κάποιες βασικές δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης και επικοινωνίας. Συνήθως η διαταραχή αυτών των ατόμων οφείλεται  σε κάποια νευρολογική βλάβη. Τα άτομα αυτής της κατηγορία χρειάζονται πραγματικά μία συστηματική και δομημένη προστασία και επίβλεψη για να μπορούν να λειτουργούν στοιχειωδώς και χωρίς κινδύνους (αυτό)παραμέλησης.

Η Αμερικανική Εταιρεία Νοητικής Καθυστέρησης (American Association of Mental Retardation-AAMR-) επεξεργάστηκε μία άλλου είδους διαγνωστική κατηγοριοποίηση για τις νοητικές διαταραχές, η οποία φαίνεται να είναι πλέον ευρέως αποδεκτή. Το νέο αυτό σύστημα κατηγοριοποίησης επικεντρώνεται περισσότερο στις ικανότητες αυτών των ατόμων, παρά στους περιορισμούς και στις αδυναμίες τους. Οι κατηγοριοποιήσεις αυτού του τύπου βασίζονται στην ανάγκη για υποστήριξη. Κατά συνέπεια ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης διαμορφώνονται οι ακόλουθες κατηγορίες:

(α) διακοπτόμενη –μη συνεχής υποστήριξη

(β) περιορισμένη υποστήριξη

(γ) εκτεταμένη υποστήριξη

(δ) σταθερά εκτεταμένη και διάχυτη (σε όλους τους τομείς) υποστήριξη.

Ως ένα βαθμό η συγκεκριμένη κατηγοριοποίηση της AAMR αντιστοιχεί σε αυτή της APA, ιδωμένη από μία πιο θετική οπτική γωνία (λιγότερο ψυχιατρική).

Η διακοπτόμενη – μη συνεχής υποστήριξη αφορά τα άτομα που χρήζουν ευκαιριακής ή συγκεκριμένης υποστήριξης και βοήθειας –σε πολύ ειδικούς τομείς ή σε ιδιαίτερες και συγκεκριμένες φάσεις της ζωής τους- και όχι μία αμέριστη και συνεχή επίβλεψη και υποστήριξη. Σε στιγμές κρίσης ή σοβαρών κοινωνικών και άλλων δυσκολιών, τα άτομα αυτά χρειάζονται να αναπτύξουν στρατηγικές, ικανότητες ή γνώσεις που δεν διαθέτουν απαραίτητα ή δεν είναι σε θέση από μόνα τους να αναπτύξουν. Σε αυτό το σημείο παρεμβαίνει η ψυχοκοινωνική ομάδα υποστήριξης. Την μη συνεχή υποστήριξη συνήθως την έχουν ανάγκη τα άτομα με λιγότερο σοβαρά προβλήματα γνωσιακών ικανοτήτων: βλ. περιπτώσεις ήπιας και μέτριας νοητικής καθυστέρησης. Η υποστήριξη μπορεί να περιλαμβάνει μία ψυχολογική βοήθεια για το ξεπέρασμα ενός τραυματικού γεγονότος (π.χ. μίας απόρριψης ή μίας προσβολής από μέρους άλλων ατόμων -του εργοδότη, ενός κυρίου στο δρόμο, ενός συμμαθητή, ενός άλλου παιδιού, κοκ.- που δημιουργεί αισθήματα απελπισίας, σε μια φάση που το παιδί, ο έφηβος ή ο ενήλικος με νοητικά προβλήματα προσπαθεί να κάνει κάποια ανοίγματα ή καινούργια βήματα στην ζωή του, να προσεγγίσει π.χ. κάποια άτομα ή νέους κοινωνικούς χώρους, να βρει μια δουλειά, να αποκτήσει μία σχετική αυτονομία και απεξάρτηση από την οικογένεια του, κοκ.) μέχρι και συγκεκριμένη κοινωνική υποστήριξη (π.χ. συνοδεία ή βοήθεια για συμπλήρωμα κάποιων γραφειοκρατικών υποχρεώσεων, παρέμβαση σε κάποιο εργοδότη ο οποίος δεν έχει αντιληφθεί τους περιορισμούς και την ειδική μεταχείριση που συχνά επιβάλλει η παρουσία τέτοιων ατόμων στο χώρο της εργασίας, κοκ).

Στην μία άκρη λοιπόν του φάσματος βρίσκονται οι περιπτώσεις που συχνά παρουσιάζουν προβλήματα συνηθισμένου τύπου που συναντάμε και σε άλλα άτομα με διαφορετικές διαταραχές (-επανενταγμένοι χρόνιοι ασθενείς, φυλακισμένοι, κοινωνικά αποκλεισμένοι, κοκ.-) και στον άλλο άκρο βρίσκονται τα άτομα με σοβαρά ψυχοκοινωνικά προβλήματα που οφείλονται στις ανεπαρκείς τους δυνατότητες να αντεπεξέλθουν σε αυτά τα προβλήματα. Αυτά τα άτομα κατά συνέπεια χρειάζονται μία αρκετά ευρεία και συγχρόνως εξειδικευμένη βοήθεια, αλλά κυρίως χρειάζονται μία αδιάλειπτη επίβλεψη. Οι περιπτώσεις των ατόμων με βαριά νοητική καθυστέρηση, χρειάζονται όπως αναφέραμε, μία συνεχή και εφόρου ζωής επίβλεψη σε όλους σχεδόν τους τομείς. Όταν συνδυάζεται και από άλλου είδους οργανικά ή σωματικά προβλήματα (και ανεπάρκειες) εκεί η καθημερινή ενασχόληση, επίβλεψη και φροντίδα είναι επίσης σχεδόν απαραίτητη (Baroff, 1999).

 

Σύντομο ιστορικό της επιστημονικής ορολογίας

 

Στο πλαίσιο της συγκεκριμένης εργασίας δε θα εισέλθουμε σε ιστορικές λεπτομέρειες που αφορούν την αντιμετώπιση των ατόμων με νοητικά προβλήματα, ούτε τη θέση που είχαν αυτά τα άτομα στην κοινωνία της κάθε εποχής, τους ρόλους που κλήθηκαν να επωμισθούν: άλλοτε ως αποδιοπομπαίοι τράγοι και δέκτες των επιθετικών /σαδιστικών τάσεων των κοινωνικού τους περιβάλλοντος (όταν αυτό προσπαθούσε να διαχωρίσει με πρωτόγονους μηχανισμούς άμυνας το καλό από το κακό, το ιερό από το ανόσιο, το θεϊκό από το υπάνθρωπο, το ευλογημένο από τον καταραμένο, κοκ.[2]) κι άλλοτε ως ξένο σώμα που δεν μπορεί να συμβάλλει στην επιβίωση της ομάδας και σπανίως, σε εξαιρετικές περιπτώσεις ως κάτι το αποδεκτό ή το ιδιαίτερο, περιβαλλόμενο με μεταφυσικές ή εξωπραγματικές ιδιότητες, όπως τα ψυχικά διαταραγμένα άτομα, που μπορεί να γινόταν κάποια στιγμή σαμάνοι ή θεραπευτές της αρχαϊκής κοινότητας (βλ.).

Όσον αφορά την αντιμετώπιση της επιστημονικής κοινότητας και εδώ φαίνεται όπως και σε άλλες κατηγορίες ατόμων (ομοφυλόφιλοι, ψυχικά ασθενείς), ότι οι κοινωνικές ιδεολογίες και τα στερεότυπα έπαιξαν επίσης σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση των επιστημονικών θεωριών, πριν εισέλθουμε σε μία εποχή όπου η νοητική καθυστέρηση δεν ταυτίζεται πλέον ούτε με την σεξουαλική «ανωμαλία», ούτε με διαταραχές συμπεριφοράς ή «εκφυλισμένους οργανισμούς», αλλά ως περιπτώσεις με γενετικές ή ψυχοκοινωνικές αιτίες, και όπου πλέον είναι σημαντικό να αναγνωρίζει κανείς τις σοβαρές δευτερογενείς παρενέργειες μία απορριπτικής στάσης ή τις επιπρόσθετες έως αξεπέραστες δυσκολίες που δημιουργεί η περιθωριοποίηση  και η έλλειψη ενίσχυσης μέσα από κατάλληλα εργαλεία, μεθόδους και υποδομές, αλλά κυρίως έμψυχο υλικό, ανθρώπους που είναι διαθέσιμοι να δείξουν την απαραίτητο ενδιαφέρον για ενασχόληση και φροντίδα με τις συγκεκριμένες κατηγορίες παιδιών. Το ενδιαφέρον στρέφεται πλέον στην αντιμετώπιση και στους τρόπους αντιμετώπισης των προβλημάτων (ψυχοκοινωνικών) που δημιουργεί η κάθε είδους επίκτητη ή εκ γενετής ανεπάρκεια, όπως και στις ικανότητες παρά στις αδυναμίες του κάθε παιδιού, λαμβάνοντας υπόψη αναπόφευκτα και τις ιδιαιτερότητες. Είναι ενδιαφέρον να σημειώσουμε ότι τα τελευταία 38 χρόνια πραγματοποιήθηκαν πολλές αλλαγές στον επίσημο ορισμό της Αμερικανικής Εταιρείας Νοητικής Καθυστέρησης (AAMR). Επιπλέον η ίδια Εταιρεία υπό το κράτος των επιστημονικών /κοινωνικών ζυμώσεων και των νέων θεωρητικών απόψεων άλλαξε ονομασία και από Αμερικανική Εταιρεία Νοητικής Υστέρησης (AAMD) ονομάσθηκε Αμερικανικής Εταιρείας Νοητικής Καθυστέρησης (AAMR).

Η αλλαγή στην επιστημονική θεώρηση των ατόμων με νοητικές ανεπάρκειες ξεκίνησε κυρίως με τις εργασίες του Zigler (Zigler, Zigler, ). Με βάση τις μελέτες του για τα άτομα με νοητικές δυσκολίες, ο Zigler προχώρησε στην επεξεργασία μιας σειράς υποθέσεων οι οποίες ερχόταν σε αντίθεση με το ως τότε ισχύον μοντέλο θεώρησης των ατόμων αυτών. Το παλαιότερο μοντέλο χαρακτηριζόταν κυρίως από μία νοσολογική αρνητική θεώρηση (defectology), εστιασμένο στις ελλείψεις και υστερήσεις της λειτουργίας των ατόμων αυτών. Αντίθετα ο Zigler στράφηκε σε μία συνολική θεώρηση της προσωπικότητας των παιδιών /ατόμων αυτών, το παιδί ως σύνολο και όχι ως άτομο με μειονεξίες και υστερήσεις. Οι υποθέσεις εργασίας του Ziggler ήταν οι ακόλουθες:

(α) υπόθεση της ίδιας σειράς (similar sequence hypothesis). Σύμφωνα με αυτή την υπόθεση τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση διατρέχουν κανονικά και με την ίδια σειρά όλα τα στάδια της νοητικής ανάπτυξης που πρότεινε ο Piaget. Κατά συνέπεια, αναπτύσσουν όλες τις επιμέρους ικανότητες που περιγράφηκαν και αναλογούν στα στάδια αυτά: την αισθησιοκινητική ικανότητα, την κατηγοριοποίηση, τη σειριοθέτηση, την διατήρηση, την ηθικότητα, όπως και επιμέρους δεξιότητες σε άλλους τομείς (γλώσσα, κλπ.). Η διαφοροποίηση έγκειται στο ότι τα παιδιά αυτά γνωρίζουν μια σχετική καθυστέρηση. Σήμερα θεωρείται ότι τουλάχιστον στην παιδική τους ηλικία, τα άτομα με νοητική καθυστέρηση εξελίσσονται στην πλειονότητα τους, περνώντας προοδευτικά από τα στάδια του Piaget και άλλα ανάλογα εξελικτικά επίπεδα (Hodapp, 1990).

(β) η υπόθεση της παρόμοιας δομής (similar structure hypothesis). Σύμφωνα με αυτή την υπόθεση τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση δεν διαφέρουν στην δομική τους λειτουργία από τα παιδιά με τυπική εξέλιξη. Κατά συνέπεια, τα συγκεκριμένα παιδιά (που δεν πάσχουν από οργανικές βλάβες) δεν παρουσιάζουν κάποιες συγκεκριμένες υστερήσεις ή δυνατότητες, αλλά μία γενική καθυστέρηση. Η υπόθεση αυτή βασιζόταν στην γενικότερη αντίληψη των εξελικτικών ψυχολόγων της δεκαετίας του ’60, σύμφωνα με τη οποία τα παιδιά της μέσου όρου νοημοσύνης ήταν ισοδύναμα σε όλα τα επίπεδα ανάπτυξης και σε όλους τους τομείς.

Η τρίτη υπόθεση εργασίας αφορούσε τα προσωπικά κίνητρα ανάπτυξης των ατόμων με νοητικές δυσκολίες. Οι περισσότεροι ψυχολόγοι της εποχής εκείνης θεωρούσαν ότι τα παιδιά με νοητικές ανεπάρκειες παρουσίαζαν μία «άκαμπτη», «μη ευέλικτη» γνωστική λειτουργία. Ως απάντηση σε αυτή την θεώρηση, ο Zigler επεσήμανε ότι τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση είχαν σαφώς πολύ περισσότερες πιθανότητες να αναπτυχθούν σε ένα ιδρυματικό πλαίσιο και να συσσωρεύσουν εμπειρίες αποτυχίας στην καθημερινότητα τους. Ο Zigler (1971) υποστήριξε ότι τα παιδιά αυτά παρουσίαζαν ένα ιστορικό που τους οδηγούσε στην ανάπτυξη ιδιόμορφων γνωστικών πρότυπων και κινήτρων, τα οποία παρεμπόδιζαν τις γνωστικές τους ικανότητες. Επεσήμανε ότι η πορεία αυτών των παιδιών στα συγκεκριμένα κοινωνικά πλαίσια ευνοούσε είτε την ανάπτυξη μίας υπερβολικής εξάρτησης από τους ενήλικες και το άμεσο περιβάλλον (επρόκειτο για μία θετική αντίδραση στις αντιξοότητες εξέλιξης τους) (positive reaction tendency), είτε σε μία αρνητική αλληλεπίδραση με τους άλλους (negative reaction tendency (που χαρακτηριζόταν από ανησυχία), με μειωμένες προσδοκίες για επιτυχία, τάση να βασίζονται στους άλλους και όχι στις προσωπικές τους δυνάμεις για την επίλυση προβλημάτων, μειωμένη ικανοποίηση από την επίλυση δυσκολιών, προτίμηση συγκεκριμένων χειροπιαστών υλικών ανταμοιβών, μη εξελιγμένη /αδιαφοροποίητη αντίληψη εαυτού, χαμηλή αυτοπεποίθηση και εικόνα εαυτού (Merighi et al., 1990). Η απόρριψη ενός στενού πλαισίου θεώρησης των παιδιών αυτών επικεντρωμένου στις νοητικές αδυναμίες και στο παρεκκλίνον γνωστικό ύφος, οδήγησε προοδευτικά σε μία συνολικότερη αντίληψη της πραγματικότητας των παιδιών αυτών, κυρίως υπό τη επιρροή των ερευνών του Zigler. Αποτέλεσμα αυτών των διεργασιών σε θεωρητικό επίπεδο ήταν να καταλήξουμε σήμερα να ενδιαφερόμαστε για τις προσαρμοστικές και δυσπροσαρμοστικές ικανότητες και συμπεριφορές αυτών των παιδιών, για το οικογενειακό και κοινωνικό πλαίσιο στο οποίο αναπτύσσονται, προσδίδοντας στους εξωγενείς παράγοντες ένα σημαντικό ρόλο για τη περαιτέρω εξέλιξη και κοινωνικοποίηση τους (ψυχοκοινωνική ανάπτυξη).

 

Ψυχολογικά Συμπτώματα, διάγνωση, αξιολόγηση

 

Ο χαμηλός δείκτης ευφυΐας και οι περιορισμένες δεξιότητες προσαρμογής σε πολύπλοκα ή σύνθετα κοινωνικά πλαίσια, σε συνδυασμό με την έλλειψη κατάλληλης εκπαίδευσης των ίδιων των παιδιών, αλλά και αγωγής του σχολικού (και ευρύτερου κοινωνικού) περιβάλλοντος κάνει αυτά τα παιδιά να αποδεικνύονται συχνά ανίκανα να ενσωματωθούν σε στοιχειώδεις κοινωνικές ομάδες (Rourke & Fuerst, 1991). Τα κοινωνικά προβλήματα και οι επιπτώσεις τους σε ψυχολογικό επίπεδο θα συζητηθούν εκτενέστερα σε επόμενες παραγράφους, αξίζει όμως να σημειωθεί ότι ένα μεγάλο ποσοστό αυτών των παιδιών, ειδικότερα τις προηγούμενες δεκαετίες, γνώριζε μία κοινωνική απομόνωση, η οποία πολλαπλασίαζε τα κοινωνικά και ψυχολογικά τους προβλήματα (Prior, 1996). Όπως σημειώσαμε και πιο πάνω, ήταν εμφανής η τάση να μην αποδίδονται τα ψυχοκοινωνικά τους προβλήματα και σε κοινωνικούς παράγοντες και εξωτερικά εμπόδια (εξωγενείς παράγοντες), αλλά να ενοχοποιούνται αποκλειστικά ενδογενείς παράγοντες, που σημαίνει ότι όλες οι ψυχοκοινωνικές αδυναμίες του παιδιού /ατόμου αποδίδονταν στις εγγενείς του ανεπάρκειες (Baroff, 1999, βλ. επίσης Κυπριωτάκης, 2001). Οι γενετικές και νευρολογικές διαταραχές αυτών των παιδιών τα εμποδίζουν σίγουρα σε μεγάλο βαθμό να αναπτύξουν δεξιότητες που θεωρούνται στοιχειώδεις για την φυσιολογική ψυχοκοινωνική ανάπτυξη (), αλλά η κοινωνική απομόνωση και η ανεπάρκεια της διαπαιδαγώγησης τους, έκανε επί δεκαετίες αυτά τα άτομα να υποφέρουν από αδυναμία ανάπτυξης στοιχειωδών στρατηγικών κοινωνικής προσαρμογής, που θα διευκόλυνε ή θα βελτίωνε και την ψυχολογική τους προσαρμογή σε υψηλότερα ποσοστά (Yule & Carr, 1987).

Η επιθετικότητα και οι αυτοτραυματισμοί, οι άλλου είδους συμπεριφορές, αν και θεωρούνται από πολλούς ως σύμπτωμα της νοητικής καθυστέρησης, δεν πρέπει χωρίς διερεύνηση να αποδίδoνται στους γενετικούς /γνωσιακούς περιορισμούς αυτών των ατόμων. Είναι σίγουρο ότι η ανάπτυξη των γνωστικών μηχανισμών συμβάλλει σε μία καλύτερη συναισθηματική και συμπεριφορική ωρίμανση (Σράουφ, 2001) και βοηθάει το άτομο να επεξεργάζεται τα ερεθίσματα και τις πληροφορίες με ένα αποδοτικότερο τρόπο, που προφανώς συμβάλλει σε καλύτερη συμπεριφορική αντίδραση. Από την άλλη γνωρίζουμε πολύ καλά πώς συναισθηματικοί μηχανισμοί ή συναισθηματικοί παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την μνήμη ή άλλες γνωσιακές διεργασίες (Fogel, 1982) και κατά συνέπεια και την συμπεριφορά, η οποία μπορεί να φαίνεται αδικαιολόγητη, παράλογη, άλογη, άστοχη ή παλινδρομητική, λόγω ψυχικών εντάσεων, οι οποίες παραμένουν αδιευκρίνιστες .

Σε πολλές περιπτώσεις οι ανώριμες ή διαταρακτικές ενέργειες αυτών των παιδιών οφείλονται και σε παράγοντες όπως η έλλειψη ειδικής διαπαιδαγώγησης και εκπαίδευσης (Sattler, 1992), η παρασιτική μίμηση κοινωνικών ή οικογενειακών προτύπων ή ακόμη και η μη οριοθέτηση και αποτροπή, από μέρους της οικογένειας, εκδήλωσης ανώριμων συμπεριφορών, οι οποίες μακροπρόθεσμα καταλήγουν να αποτελούν μέρος του συμπεριφορικού ρεπερτορίου του παιδιού (Chaulet, 1998). Είναι αποδεδειγμένο ότι τα άτομα με νοητική καθυστέρηση βιώνουν και εκδηλώνουν πολύ περισσότερες συναισθηματικές αντιδράσεις και επενδύσεις, από τα αυτιστικά παιδιά (βλ. Hobson, 1997). Από την άλλη είναι προφανές ότι βρίσκονται σε πιο δυσχερή θέση, από τα φυσιολογικά παιδιά, στο να επεξεργασθούν διανοητικά τις εξωτερικές απαιτήσεις και κυρίως τις εξωτερικές συγκρούσεις που συχνά προκαλούν έντονες απογοητεύσεις. Η ενσυναίσθηση /αντίληψη επιπλέον των αδυναμιών ή των περιορισμένων δυνατοτήτων τους, ενσυναίσθηση που επέρχεται κάποια στιγμή, κάνει τα συγκεκριμένα παιδιά να νοιώθουν ακόμη πιο άβολα ή και περισσότερο αδύναμα, ενισχύοντας με αυτό τον τρόπο τη παθητικότητας και την ανάπτυξη φαινομενικά απροσάρμοστων ψυχολογικών αντιδράσεων ή ακόμη και συναισθηματικών εκρήξεων, που προέρχονται αλλά κυρίως συμβάλλουν στον αποπροσανατολισμό των γνωσιακών τους ικανοτήτων (Chaulet, 1998).

Η πορεία ενός παιδιού με νοητική καθυστέρηση πρέπει, όπως σε κάθε περίπτωση παιδιού με ψυχικές δυσκολίες, να μελετηθεί στο πλαίσιο του πρώιμου κοινωνικού περιβάλλοντος και των πρώιμων παρεμβάσεων, αλλά κυρίως της δυναμικής των οικογενειακών σχέσεων και προτύπων, των γονεϊκών επενδύσεων και των κινήτρων, όπως και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, που έχουν δοθεί στο παιδί. Η πλήρης γνώση του ιστορικού της σχολικής και κοινωνικής του πορείας είναι επίσης μία σημαντική παράμετρος στο να αναγνωρισθεί σε ποιο βαθμό οι ψυχικές διαταραχές είναι παράγωγο, όχι μόνο των γνωσιακών του περιορισμών, αλλά και εξωγενών παραμέτρων και αδυναμιών του οικογενειακού-κοινωνικού πλαισίου.

Από την άλλη η σοβαρότητα των γενετικών διαταραχών είναι ουσιαστικά που προσδίδει  τον ιδιαίτερο χαρακτήρα στη περίπτωση της νοητικής καθυστέρησης. Υποστηρίζεται όμως ότι σε ένα ποσοστό 35% των περιπτώσεων δεν είναι εξακριβωμένο ποιες είναι οι πραγματικές αιτίες (εάν πρόκειται για ενδογενείς, γενετικούς ή άλλους εξωγενείς παράγοντες) της νοητικής καθυστέρησης (Gale, 1999). Υπάρχουν πολλοί γενετικοί ή νευρο- βιολογικοί μηχανισμοί, που δεν είμαστε σε θέση ακόμη να εξηγήσουμε επακριβώς πως λειτουργούν και επηρεάζουν την γνωστική ανάπτυξη και κατά συνέπεια πως επιδρούν στην εκδήλωση συμπεριφορικών διαταραχών (Rourke & all., 1986). Όταν η νοητική καθυστέρηση οφείλεται σε γενετικούς παράγοντες αυτό συνήθως καθίσταται εμφανές από πολύ μικρή ηλικία και γίνεται αντιληπτό (ως κάποια μορφή στερεότυπης ιδιαιτερότητας και περιορισμένων ικανοτήτων) συχνά και από τους ίδιους τους γονείς. Από την άλλη υπάρχουν επίσης περιπτώσεις ήπιων γενετικών ανωμαλιών /διαταραχών που επιδρούν στην γνωσιακή ανάπτυξη και δεν γίνονται εμφανείς παρά με προχωρημένες γενετικές εξετάσεις, και μετά ίσως από μακροχρόνια διαστήματα και πολλαπλών επισκέψεων σε νοσοκομεία. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι γονείς περνούν μακριές περιόδους ανασφάλειας και εναλλαγής συναισθημάτων, αλλά το κυριότερο είναι η αβεβαιότητα που τους χαρακτηρίζει ως το πώς πρέπει να φέρονται στα παιδιά, αβεβαιότητα που ενισχύεται από το γεγονός ότι σπάνια οι ιατρικές υπηρεσίες απομακρύνονται από τον στερεότυπο ρόλο των βιολογικών εξετάσεων, με το να δίνουν συμβουλές ή να προτρέπουν τους γονείς να κατευθύνονται σε συμβούλους ή ειδικούς παιδαγωγούς, για μία έστω προσωρινή αντιμετώπιση ή υποστήριξη των αδυναμιών του παιδιού, ανεξάρτητα από την αιτιολογία (βλ. επίσης Τσιάντης, 1987). Η στάση αυτή έχει ως συνέπεια να μην βοηθάει τους γονείς να αποκολληθούν από την ανάγκη για μία ακριβή και απόλυτη διάγνωση των αιτιακών παραγόντων (ανάγκη για αλήθεια, για το τι συμβαίνει στο παιδί τους, που είναι ως ένα βαθμό κατανοητή), αλλά που από την άλλη συχνά συγκαλύπτει ή παραβλέπει τις πραγματικές ανάγκες του παιδιού στο άμεσο παρόν. Η προσκόλληση αυτή των γονέων σε επιστημονικά έγκυρες διαγνώσεις είναι θεμιτή, αλλά στηρίζεται σε μεγάλο βαθμό στην άγνοια του γεγονότος, ότι οποιοδήποτε πρόβλημα (ψυχικό ή γνωσιακό) αντιμετωπίζεται μακροπρόθεσμα και ότι ακόμη και οι πιο ακριβείς ψυχολογικές ή ιατρικές μετρήσεις μας δίνουν μία εικόνα στην συγκεκριμένη φάση του παιδιού. Υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που από τη σοβαρότητα της κατάστασης (π.χ. διανοητικά προβλήματα λόγω νευρολογικών διαταραχών) μπορεί κανείς να διαβλέψει μακροπρόθεσμα την πορεία και την εξέλιξη του. Στις ήπιες όμως ή οριακές περιπτώσεις καθυστέρησης ή ακόμη σε αυτές που παρατηρούμε επιμέρους αδυναμίες (π.χ. ακαδημαϊκή καθυστέρηση)  χρειάζεται πολύς καιρός και πολλές συναντήσεις με το παιδί για να διαπιστώσει κανείς τις πραγματικές ή λανθάνοντες ικανότητες του ή τους πραγματικούς περιορισμούς στο γνωσιακό και συναισθηματικό δυναμικό τους.

Υπάρχουν επίσης περιπτώσεις παιδιών προ– ή πρώιμης σχολικής ηλικίας που είναι πολύ δύσκολο να διαπιστωθεί έγκαιρα εάν υπάρχει πραγματική νοητική καθυστέρηση. Υπάρχουν περιπτώσεις που τα παιδιά λειτουργούν μέσα σε ένα φάσμα υποτονικότητας, έλλειψης πρωτοβουλιών και προσαρμοσμένων συμπεριφορών, δείχνοντας παράλληλα μειωμένη ανταποκριτικότητα σε γονείς και εκπαιδευτικούς ή γενικά σε εξωτερικά ερεθίσματα. Οι γνωσιακές και ψυχικές αναστολές των παιδιών μπορεί να έχουν την ρίζα τους σε ποικίλα οικογενειακά προβλήματα: όπως ψυχική ασθένεια των γονέων, κατάθλιψη της μητέρας, σοβαρή έλλειψη ενίσχυσης των ψυχοδιανοητικών ικανοτήτων του παιδιού, ή περιπτώσεις όπου οι εξαιρετικές ικανότητες ενός δεύτερου παιδιού να επισκιάζουν το πρώτο, συχνά με την σιωπηλή ανοχή ή συνενοχή των γονέων, περιπτώσεις όπου η πρωτογενής ψυχοδιανοητική αδυναμία να καταλήγει σε πραγματική «αναπηρία», λόγω λανθασμένης αντιμετώπισης από μέρους των γονέων και των εκπαιδευτικών –λόγω π.χ. ετικετοποίησης, χαλαρής επένδυσης στα κίνητρα και τις φιλοδοξίες, αλλά και τις υπόλοιπες ικανότητες του παιδιού-, κοκ.. Πρόκειται για την συμπτωματική νοητική καθυστέρηση, όπως θα την αποκαλούσαμε: την καθυστέρηση ως σύμπτωμα /παράγωγο εξωγενών παραγόντων που σχετίζονται με οξείες ή μακροπρόθεσμες αναστολές των ψυχικών λειτουργιών του παιδιού και σχετίζονται με σοβαρά προβλήματα στην ανάπτυξη (βλ. επίσης την κατηγορία των παιδιών της μη , που καταγράφεται στα ψυχιατρικά εγχειρίδια).

Αυτό που μέλλει να γίνει για μία πρώτη έγκαιρη αναγνώριση της νοητικής καθυστέρησης από μέρους των παιδαγωγών και των γονέων είναι να διαπιστωθεί σε ποιους ακριβώς τομείς το παιδί (άτομο) παρουσιάζει εμφανή προβλήματα και ποια είναι αυτά τα προβλήματα. Όπως αναφέραμε και πιο πάνω, σύμφωνα με την Αμερικάνικη Εταιρεία Νοητικής Καθυστέρησης (AAMR) το παιδί με πραγματική (ενδογενή, μη συμπτωματική) νοητική καθυστέρηση παρουσιάζει συγκεκριμένα προβλήματα στους 4 τομείς που αναφέρουμε ακολούθως. Για να γίνει λοιπόν μία έγκυρη διάγνωση χρειάζεται ολοκληρωμένη αξιολόγηση στις ακόλουθες διαστάσεις (προσθέτουμε κάποια σχόλια που θεωρούμε ότι μπορούν να βοηθήσουν τον γονέα ή τον εκπαιδευτικό για μία καλύτερη θέαση της περίπτωσης):

  • · Διάσταση Ι: διανοητική λειτουργία (ακαδημαϊκές επιδόσεις, γενικότερη συλλογιστική, τρόποι απάντησης των ερωτήσεων, λογικομαθηματική, κριτική σκέψη, κοκ.) και προσαρμοστικές ικανότητες (κοινωνικότητα, επαφή με τα άλλα παιδιά, συμμετοχή σε δραστηριότητες, αυτενέργεια, δημιουργικές πρωτοβουλίες, ωριμότητα των στόχων, των αντιδράσεων, των παιγνιδιών στα οποία συμμετέχει, ικανότητα συγχρωτισμού με παιδιά της ηλικίας του, συχνές άστοχες συμπεριφορές, κοκ.)
  • · Διάσταση ΙΙ: ψυχολογική και συναισθηματική κατάσταση (απόσυρση, συμμετοχή, ώριμη και προσαρμοσμένη διάθεση, συναισθηματικός συγχρονισμός, άκαιρες συναισθηματικές εκδηλώσεις, κοκ.)
  • · Διάσταση ΙΙΙ: φυσική κατάσταση (σωματική, αισθητηριακή ακεραιότητα, βιολογικές λειτουργίες), υγεία και αιτιολογικοί παράγοντες
  • Διάσταση ΙV: περιβαλλοντικοί παράγοντες (διερεύνηση των παραγόντων που μπορεί να  προκαλούν, διατηρούν ή ενισχύουν τις νοητικές και άλλου είδους ανεπάρκειες).

Η Αμερικάνικη Εταιρεία Νοητικής Καθυστέρησης (AAMR) έχει επιπλέον επεξεργασθεί διάφορους μεθόδους για την αξιολόγηση του παιδιού και του ενήλικου με ψυχοδιανοητικά προβλήματα σε όλους τους ακόλουθους επιμέρους τομείς:

  • · επικοινωνία
  • · φροντίδα του εαυτού
  • · αυτοεξυπηρέτηση και διαβίωση σε οικία
  • · κοινωνικές δεξιότητες
  • · χρήση της κοινότητας (ικανότητα χρήσης των κοινοτικών πόρων και υποδομών, όπως και κοινωνική διαβίωση πέρα από τα όρια της προσωπικής κατοικίας)
  • · ικανότητα να ελέγχει κανείς τη ζωή του (ικανότητα αυτονομίας και αυτοδιεύθυνσης)(selfdirection)
  • · ικανότητα διασφάλισης υγείας και (αυτό)προστασίας
  • · στοιχειώδεις ακαδημαϊκές λειτουργίες
  • · χρήση ελεύθερου χρόνου (ικανότητα διασκέδασης, ανάπαυσης, παιγνιδιού, κλπ.)
  • · εργασία (ικανότητα εργασίας)

Οι τομείς που αναφέρουμε καταλαμβάνουν ένα μεγάλο μέρος της ανθρώπινης δραστηριότητας και οι ελλείψεις των ατόμων σε κάποιους από αυτούς τους τομείς προκρίνουν και υποκινούν προς μία ανάλογη ψυχοπαιδαγωγική ή κοινωνική αντιμετώπιση, αλλά το κυριότερο διευρύνουν τη διάγνωση και την σύλληψη αυτών των ατόμων πέρα από τον περιοριστικό ορισμό των διανοητικά καθυστερημένων ατόμων.

Πέρα από τις κλασσικές ψυχομετρικές κλίμακες (τεστ ευφυΐας) υπάρχουν πολλές άλλες νέες κλίμακες, συνήθως αγγλοσαξονικής προέλευσης, που αξιολογούν την συνολική ψυχοκινητική και ψυχοσυναισθηματική ανάπτυξη του παιδιού, ήδη από την νηπιακή και πρώιμη παιδική ηλικία (βλ. Carr, 2000).

Τα παιδιά με νοητικές ανεπάρκειες ακολουθούν τα ίδια αναπτυξιακά στάδια και με την ίδια αναπτυξιακή σειρά που χαρακτηρίζει και τα παιδιά με «φυσιολογική νοημοσύνη», αλλά με λιγότερη ή περισσότερη καθυστέρηση. Παρόλα αυτά υποστηρίζεται ότι τα κίνητρα και οι στόχοι περιορίζονται σημαντικά με το χρόνο, εξαιτίας των συναισθημάτων ματαίωσης, τα οποία συχνά οδηγούν σε χαμηλότερες από τις ικανότητες τους προσδοκίες και γενικά σε προσδοκίες αποτυχίας (Mash & Wolfe, 2001). Οι ικανότητες προσαρμογής και οι γνωστικές ικανότητες των παιδιών με γνωστικές ανεπάρκειες  μπορεί να καλυτερεύουν στη πορεία, ειδικά, όταν τα παιδιά αυτά δεχθούν ειδική και σταθερή εκπαιδευτική και ψυχοκοινωνική βοήθεια.

 

Αιτιολογικοί παράγοντες

 

Η Αμερικανική Εταιρεία Νοητικής Καθυστέρησης (ΑΑΜR) προσέφερε ένα πολυπαραγοντικό μοντέλο ερμηνείας των νοητικών διαταραχών. Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή οι αιτιολογικοί παράγοντες ομαδοποιούνται στις εξής τέσσερις κατηγορίες:

  1. Βιοιατρικοί παράγοντες: πρόκειται για τους παράγοντες που σχετίζονται με βιολογικές διεργασίες και λειτουργίες. Εδώ συμπεριλαμβάνονται οι γενετικές διαταραχές και η ποιότητα διατροφής που είναι άμεσα συνδεδεμένη με την βιοσωματική ανάπτυξη.
  2. Κοινωνικοί /οικογενειακοί παράγοντες: πρόκειται για τους περιβαλλοντικούς /εξωτερικούς παράγοντες που σχετίζονται με τις κοινωνικές και οικογενειακές αλληλεπιδράσεις, όπως η επαρκής και σταθερή προσφορά ερεθισμάτων, και η ποιότητα της ανταπόκρισης των ενηλίκων.
  3. Συμπεριφορικοί παράγοντες: πρόκειται για τους παράγοντες που σχετίζονται με συμπεριφορές των γονέων /περιβάλλοντος που αποτελούν εν δυνάμει αιτίες πρόκλησης διανοητικών διαταραχών. Αυτοί οι παράγοντες συνδέονται με επικίνδυνες συμπεριφορές (συμπεριφορές κακοποίησης, βαριάς σωματικής βλάβης, κλπ.) ή συμπεριφορές που έχουν να κάνουν με τη χρήση απαγορευμένων χημικών ουσιών από την πλευρά της μητέρας κοκ..
  4. Εκπαιδευτικοί παράγοντες: πρόκειται για τους παράγοντες που σχετίζονται με την παροχή εκπαιδευτικών ευκαιριών και κατάλληλης υποστήριξης, η οποία ευνοεί την διανοητική εξέλιξη του παιδιού, αλλά και την ανάπτυξη προσαρμοστικών δεξιότητων.

Παρόμοιες κατηγοριοποιήσεις των αιτιολογικών παραγόντων έχει κάνει και η πλειονότητα των ερευνητών. Σύμφωνα λοιπόν με τους περισσότερους ερευνητές, οι παράγοντες που επιδρούν στην ελλιπή ανάπτυξη των γνωστικών ικανοτήτων προέρχονται (βλ. Simonoff et al., 1996) κυρίως από:

  • οργανικές
  • πολυγενετικές
  • κοινωνικοοικονομικές
  • ·   ψυχικές διαταραχές  

Οι οργανικές αιτίες περιλαμβάνουν τις χρωμοσωμικές ανωμαλίες, που κληρονομούνται και αποτελούν το 5% των περιπτώσεων (Gale Encyclopedia, 1999) όπως το σύνδρομο του ευαίσθητου χρωμοσώματος Χ: κληρονομημένη ανωμαλία του χρωμοσώματος Χ που καθορίζει το σεξουαλικό φύλο και σχετίζεται με το συνδρόμο Down (Τρισωμία 21)(μογγολισμός), που οφείλεται σε μία ενδογενή ανωμαλία της ανάπτυξης του χρωμοσώματος 21 ή στην παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος (π.χ. το χρωμόσωμα 18), στην περίπτωση του συνδρόμου της τρισωμίας 18. Πρόκειται για ατυχήματα κατά την διάρκεια της γενετικού μεταβολισμού και της εξέλιξης των γονιδίων και αποτελούν τις πιο συνηθισμένες αιτίες της νοητικής καθυστέρησης. Ανωμαλίες σε συγκεκριμένα γονίδια επίσης μπορεί να εκδηλωθούν με γνωσιακές διαταραχές, όπως στην περίπτωση της φενυλκετονουρίας (PKU), που θεωρείται ως γονιδιακή ασθένεια, που οφείλεται επίσης σε κληρονομημένη διαταραχή του μεταβολισμού των γονιδίων.

Διάφορες διαταραχές της βιολογικής λειτουργίας της μητέρας κατά την διάρκεια της κύησης και της ενδομήτριας ζωής, μπορούν επίσης να αποτελέσουν αιτίες νοητικής ανωμαλίας και καθυστέρησης. Οι διαταραχές αυτές μπορεί να προκληθούν από εξωγενείς παράγοντες, όπως η χρήση χημικών ουσιών, το αλκοόλ ή άλλες επιβαρυντικές /τοξικές ουσίες, οι οποίες εισέρχονται στον οργανισμό, απορροφούνται από το αίμα της μητέρας και μεταδίδονται στο έμβρυο προκαλώντας σοβαρές παραμορφώσεις στον αναπτυσσόμενο οργανισμό. Το αλκοολικό σύνδρομο οφείλεται σε μόλυνση από τοξικές ουσίες (αλκοόλ στην περίπτωση αυτή) του πλακούντα, λόγω υπερβολικής κατανάλωσης αλκοόλ από την μητέρα τους πρώτους τρεις μήνες της κύησης, είναι επίσης μία συνήθης περίπτωση νοητικής καθυστέρησης.

Στις Η.Π.Α. αυτό το σύνδρομο προσβάλλει 1 παιδί στις 600 περιπτώσεις νεογέννητων. Οικονομικοί και κυρίως ψυχολογικοί /κοινωνικοί παράγοντες συμβάλλουν στην κατανάλωση αλκοόλ από μέρους της μητέρας κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. Πρόκειται ουσιαστικά σε πολλές περιπτώσεις για έλλειψη πληροφόρησης, αλλά κυρίως για «αυτο /καταστροφικές», «επιθετικές» συμπεριφορές της μητέρας, που έχουν την ρίζα τους σε σοβαρά ψυχολογικά ή συζυγικά προβλήματα, που συνήθως επιβαρύνονται και από άσχημες κοινωνικές συνθήκες διαβίωσης και εγκυμοσύνης. Σε όλες τις περιπτώσεις ακόμη και των μορφωμένων μητέρων που πραγματικά νοιώθουν την ανάγκη και επιθυμούν ένα υγιές έμβρυο, η χρήση αλκοόλ κατά την διάρκεια της κύησης ενός παιδιού αποτελεί σοβαρό παράγοντα κινδύνου, που καταδεικνύει την αδυναμία και των δύο γονέων αν εξασφαλίσουν τις στοιχειώδεις συνθήκες ανάπτυξης του εμβρύου. Υπάρχουν έρευνες οι οποίες ενοχοποιούν επίσης την κατανάλωση καπνού (νικοτίνη ως αιτιακός παράγων) και την συσχετίζουν με νοητικές ανωμαλίες (Gale, 1999). Σε κάθε περίπτωση η χρήση καπνού κατά την κύηση αναδεικνύει την αδυναμία της μητέρας να αποκολληθεί από μαθημένες συμπεριφορές ή ακόμη να ελέγξει τις παρορμητικές της τάσεις και βέβαια στην πλειονότητα των περιπτώσεων συσχετίζεται με την αδυναμία της να ελέγξει με διαφορετικό τρόπο το στρες (άγχος της περιόδου εκείνης και γενικότερα τις ψυχοπιεστικές καταστάσεις). Ο καπνός σε ήπιες δόσεις μπορεί να μην προκαλεί άμεσα την νοητική καθυστέρηση, αλλά σίγουρα επιβαρύνει την κύηση, και σε συνδυασμό με την κατάσταση υπερβολικού άγχους που μπορεί να βιώνει η μητέρα, είναι πιθανόν να προκαλέσει άλλες σωματικές ή εγκεφαλικές ανωμαλίες (Taylor, 1987). Από την άλλη πειραματικές έρευνες έδειξαν μέσο υπερηχογραφήματος, ότι η χρήση καπνού προκαλεί αναστάτωση στο βρέφος (αύξηση των παλμικών δονήσεων) με άγνωστες συνέπειες.

Ασθένειες και λοιμώξεις της μητέρας κατά την διάρκεια της κύησης, όπως η ρουμπέλα, η τοξόπλασμα μόλυνση κιτομεγκαλοωιροθς, πιθανόν να προκαλέσουν νοητική καθυστέρηση. Υψηλή αρτηριακή πίεση ή μόλυνση του αίματος της μητέρας (τοξοαιμία) επιδρούν στην ροή και κυκλοφορία οξυγόνου προς το έμβρυο με αποτέλεσμα να προκαλέσουν βλάβες στον εγκέφαλο και βέβαια νοητική καθυστέρηση (ΑΑΜR, 1992).

Περιγεννετικές ανωμαλίες ή επιπλοκές κατά την έξοδο του εμβρύου μπορούν επίσης να προκαλέσουν βλάβες ή παραμορφώσεις του εγκεφάλου και του κεντρικού νευρικού συστήματος με αποτέλεσμα και πάλι την νοητική καθυστέρηση. Η υδροεκφαλία είναι μία χαρακτηριστική ασθένεια κατά την οποία ορθοπεδικές παραμορφώσεις του νευρικού συστήματος προκαλούν διαρροή και συσσώρευση του νωτιαίου μυελού στον εγκέφαλο, με αποτέλεσμα λόγω των πιέσεων που υπόκειται ο εγκέφαλος να προκληθούν σοβαρές βλάβες ή δυσλειτουργίες.

 

 

 

Ζητήματα αξιολόγησης

 

Παρά την μεγάλη σημασία που αποδίδεται στις προσαρμοστικές και ψυχοκοινωνικές δεξιότητες του παιδιού, η αξιολόγηση των γνωστικών ικανοτήτων του με βάση σταθμισμένες κλίμακες νοημοσύνης παραμένει η κύρια διαδικασία, με βάση την οποία γίνεται η κατηγοριοποίηση του παιδιού. Η πλειοψηφία των ερευνητών και των δημοσιευμένων μελετών, άλλωστε χρησιμοποιούν τις κλίμακες νοημοσύνης ως το αποκλειστικό διαγνωστικό όργανο.

Υπάρχει σήμερα σε διεθνές επίπεδο ένας μεγάλος αριθμός από κλίμακες μέτρησης, οι οποίες αξιολογούν τα παιδιά σε ένα ευρύ φάσμα των εξελικτικών τους δυνατοτήτων. Τα περισσότερα από αυτά τα τεστ χορηγούνται σε ατομικό επίπεδο. Για να είναι όμως η χορήγηση των κλιμάκων αυτών και η γενικότερη διαγνωστική διαδικασία έγκυρη και αντικειμενική, πρέπει να εκπληρούνται κάποιες προϋποθέσεις.

Σύμφωνα με τους Morgenstern & Klass (1991) οι προϋποθέσεις αυτές πρέπει να είναι οι ακόλουθες:

  1. Ο εξεταστής πρέπει να είναι κατάλληλα εκπαιδευμένος, να διαθέτει τις απαραίτητες δεξιότητες και να έχει επαρκή εμπειρία από ένα μεγάλο εύρος κλιμάκων αξιολόγησης
  2. Ο εξεταστής πρέπει να έχει το ανάλογο θεωρητικό υπόβαθρο και επαρκή γνώση της τυπικής καιν παρεκκλίνουσας εξέλιξης των παιδιών, όπως και σαφή γνώση των ιδιαίτερων αναγκών των παιδιών με νοητικές διαταραχές, ώστε να αξιολογήσει τα αποτελέσματα με τον πιο ακριβή και αντικειμενικό τρόπό.
  3. Οι κλίμακες αξιολόγησης που εφαρμόζονται πρέπει να είναι έγκυρες και αξιόπιστες.
  4. Οι κλίμακες αξιολόγησης δεν είναι όλες έγκυρες για κάθε είδους μέτρηση. Οι κλίμακες πρέπει να επιλέγονται ώστε να είναι κατάλληλες για τον συγκεκριμένο τομέα που επιδιώκουμε να αξιολογήσουμε.
  5. Κατά την χορήγηση μίας κλίμακας αξιολόγησης, θεωρείται δεδομένο ότι το παιδί θα προσπαθήσει να αποδώσει τα μέγιστα των ικανοτήτων του. Υπάρχουν όμως περιπτώσεις που διάφορα προβλήματα, όπως η έλλειψη αυτοσυγκέντρωσης, το άγχος και η απουσία κινήτρων, πιθανόν να θέσουν σε κίνδυνο την εγκυρότητα και αξιοπιστία των μετρήσεων.


 

 

Στάσεις και συμπεριφορές που δημιουργούν προβλήματα στην οικογένεια και η αντιμετώπιση τους΄

 

Α. Διατροφικές συνήθειες, θέματα ύπνου και καθαριότητας

  1. Κακός τρόπος κατάποσης του φαγητού
  2. δυσκολίες στο μάσημα της τροφής
  3. δυσκολίες στο να πίνει από ποτήρι
  4. δυσκολίες στο να συνηθίσει μία ισορροπημένη διατροφή
  5. δυσκολίες στο να συνηθίσει να τρώει από μόνο του (αυτοεξυπηρέτηση)
  6. τάση προς παχυσαρκία λόγω κακών διατροφικών συνηθειών ή έλλειψης κίνησης, λόγω παθητικότητας, λόγω έλλειψης διάθεσης εμπλοκής και ενεργητικής συμμετοχής σε διάφορα δρώμενα της καθημερινότητας, στην οικογένεια, στην γειτονιά, στο σχολείο
  7. απροθυμία στο να κάνει μπάνιο ή να καθαρίζεται από μόνο του
  8. δυσκολίες στην οργάνωση του ύπνου

 

 

 

Β. Ψυχοκινητική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down

 

Ενδείξεις για την κατάκτηση του βαδίσματος

  1. είναι ικανό να κρατά όρθιο το κεφάλι του (4-6 μηνών)
  2. είναι ικανό να αναδιπλώνεται και να γυρνά γύρω από τον εαυτό του (3-7 μηνών)
  3. είναι ικανό να κάθεται (7-10 μηνών)
  4. είναι ικανό να στέκεται όρθιο με μία σχετική υποστήριξη (12 μηνών)
  5. είναι ικανό να βαδίζει επαρκώς (24 μηνών)

 

Ενδείξεις για την κατάκτηση της ικανότητας της συγκράτησης

  1. είναι ικανό να ενώνει τα χέρια του (3-4 μηνών)
  2. είναι ικανό να φέρει ένα αντικείμενο στο στόμα του (6 μηνών)
  3. επιχειρεί να συγκρατήσει (πιάσει) ένα αντικείμενο (8 μηνών)
  4. είναι ικανό να περάσει ένα αντικείμενο από το ένα του χέρι στο άλλο (10 μηνών)
  5. είναι ικανό να κάνει ένα πύργο με δύο κύβους (22-36 μηνών)

 

Ενδείξεις που αφορούν την κοινωνική ζωή /κοινωνικές δεξιότητες

  1. είναι ικανό να ανταποκρίνεται στο χαμόγελο (3-4 μηνών)
  2. είναι ικανό να τρώει μόνο του ένα μπισκότο (7 μηνών)
  3. είναι ικανό να ανταποκρίνεται στο κρύψιμο (παιγνίδι)(10 μηνών)
  4. ενδείξεις ντροπής απέναντι σε ένα ξένο πρόσωπο (8-16 μηνών)
  5. είναι ικανό να πίνει από το ποτήρι /κούπα μόνο του (15-10 μηνών)
  6. είναι ικανό να εκφράσει ή να δείξει αυτό που θέλει (20 μηνών)
  7. είναι ικανό να απομακρύνεται /αποχωρίζεται τους δικούς του (3 ετών0
  8. επιχειρεί να ντύνεται μόνο του (3 ετών)
  9. να πλένει τα χέρια του /να πλένεται ( 3 ετών)

είναι ικανό να παίζει με άλλα παιδιά (3 ετών)
Μπορεί να μην επικοινωνούν ανάλογα με την ηλικία τους

 

  • Διαθέτουν συνήθως περιορισμένο λεξιλόγιο, δεν έχουν ευχέρεια στην χρήση του λόγου ή έχουν προβλήματα ομιλίας –  έχουν ελλείψεις στον επικοινωνιακό λόγο και συχνά έλλειψη συγχρονισμού μεταξύ των λεκτικών και μη λεκτικών (σημάτων) τρόπων επικοινωνίας ()
  • Έχουν δυσκολίες να καταλάβουν ή να απαντήσουν σε περίπλοκες ερωτήσεις και κατά συνέπέια δυσκολίες να διατηρήσουν μία πλήρη επαφή με τους άλλους .
  • Έχουν δυσκολίες στην ανάγνωση και στη γραφή, που τους εμποδίζει να συμμετέχουν σε διάφορες δραστηριότητες ή ακόμη περισσότερο σε περίπλοκα εγκεφαλικά παιγνίδια, που απαιτούν επιπλέον εξειδικευμένες γνώσεις, παιγνίδια στα οποία πολλά παιδιά αρέσκονται να συμμετέχουν συγκρίνοντας και «τεστάροντας» (ελέγχοντας) τις γνωστικές και ακαδημαϊκές ικανότητες τους .
  • Μιμητικές αντιδράσεις ή απαντήσεις, οι οποίες δεν διευκολύνουν τη επικοινωνία και προδιαθέτουν σε αρνητικές ή κοροϊδευτικές στάσεις από την πλευρά των άλλων (ιδιαίτερα των συνομήλικων παιδιών).

 

Μπορεί να μην συμπεριφέρονται ανάλογα με την ηλικία τους

  • Προτιμούν μικρότερα άτομα (παιδιά) για φίλους, διότι η επικοινωνία μαζί τους είναι πιο εύκολη.
  • Επιδεικνύουν συχνά απροσάρμοστες συμπεριφορές με ομότιμους τους ή με το αντίθετο φύλο και ο τρόπος προσέγγισης του άλλου μπορεί να προκαλέσει αμηχανία εφόσον το παιδί παρουσιάζει κενά ή ελλείψεις στη γνωστική /ψυχοκοινωνική του εκπαίδευση.
  • Όσον αφορά τις αλληλεπιδράσεις και την επικοινωνία τους με τους άλλους, εάν έχουν εκπαιδευθεί επαρκώς από τη οικογένεια τους στα πρώιμα στάδια, και εάν ακολουθούν ένα δομημένο και πλαισιωμένο πρόγραμμα γνωστικής και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης μπορούν να φθάσουν σε ένα ικανοποιητικό επίπεδο να συμμετέχουν σε δομημένα παιγνίδια να κάνουν χρήση συμβόλων και συμβολικών λειτουργιών (Chcchetti & …)
  • Επηρεάζονται εύκολα από τους άλλους και αγχώνονται στην προσπάθεια τους να ικανοποιήσουν τον άλλο, συχνά επειδή δεν γνωρίζουν ή δεν έχουν καταλάβει τι περιμένει ο άλλος από αυτούς.
  • Δυσκολίες στο να αποδέχονται σημαντικές αλλαγές στο πρόγραμμα τους, στο να χρησιμοποιούν το τηλέφωνο, στο να λένε την ώρα.
  • Επιδεικνύουν λιγότερες αντοχές, λιγότερη υπομονή, μικρότερη ευελιξία και προσαρμογή σε διάφορες καταστάσεις ή υποχρεώσεις της καθημερινότητας, συχνά διακατέχονται από ανυπομονησία ή παρορμητικές κινήσεις, λόγω της αδυναμίας τους να επεξεργασθούν και να εκτιμήσουν επακριβώς την ποιότητα της κατάστασης την οποία ζουν και τις υποχρεώσεις τους
  •  

Μπορεί να μην καταλαβαίνουν τις συνέπειες των καταστάσεων

  • Δεν υπολογίζουν την σοβαρότητα των καταστάσεων.
  • Μπορεί να μην ανταποκρίνονται σε πράξεις- αντιδρούν ενστικτωδώς.
  • Μπορεί να προσπαθήσουν να ευχαριστήσουν τους άλλους αδιαφορώντας για τη νομιμότητα των πράξεών τους.
  • Ακολουθεί, δεν έχει την πρωτοβουλία των εγκληματικών πράξεων.

Μπορεί να μην συμπεριφερθεί όπως αρμόζει σε καταστάσεις του ποινικού δικαίου

  • Μπορεί να μην καταλάβει τα δικαιώματα του.
  • Μπορεί να είναι υπερβολικά πρόθυμος να ομολογήσει.
  • Δυσκολίες στο να θυμάται γεγονότα και λεπτομέρειες του παραπτώματος.
  • Έχει την τάση να καταβάλλεται από την εξουσία της αστυνομίας.
  • Μπορεί να μην θέλει να γίνει αντιληπτή η ανικανότητα του.
  • Λέει ότι νομίζει πως οι άλλοι θέλουν να ακούσουν.   

Η εντατική παρέμβαση και ανακάλυψη σε καθημερινό επίπεδο πρότυπων ή σταθερών στρατηγικών υποστήριξης των παιδιών με σοβαρές ψυχογνωστικές ανεπάρκειες  δεν είναι μία εύκολη εργασία .

 

Τα αρνητικά σημεία τα οποία σχετίζονται με την εργασία με παρόμοιες ομάδες παιδιών (ειδικά όσον αφορά τα παιδιά με σοβαρές ή πολλαπλές «σωματικές και νευρολογικές βλάβες» έχουν να κάνουν, κατά την άποψη μας, με τα ακόλουθα:

 

  • Υπάρχει μικρή εμφανής πρόοδος στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη αυτών των παιδιών
  •  Η επικοινωνία δεν είναι ικανοποιητική και δεν προσφέρει ευχαρίστηση σε ένα πιο πολύπλοκο συμβολικό επίπεδο, όπως συχνά μπορεί να γίνει με τα «παιδιά» που βρίσκονται στο κανονικό επίπεδο ανάπτυξης τους
  • Η επικοινωνία πολλές φορές είναι δύσκολη ακόμη και σε ένα στοιχειώδες επίπεδο και οι εκπαιδευτές πρέπει να αναπτύσσουν ιδιαίτερο τρόπους για να μπορούν να κρατούν τη επαφή με το παιδί
  • Επιπλέον οι εκπαιδευτές πρέπει να αναπτύσσουν ισχυρές αντιστάσεις στις απογοητεύσεις ή στα πισωγύρισμα (παλινδρομήσεις) των παιδιών

 

 

Βασικές αρχές που αφορούν την καθημερινή συμβίωση με παιδιά με νοητικές ανεπάρκειες και σύνδρομο Down

 

Στάσεις και συμπεριφορές που δημιουργούν προβλήματα στην οικογένεια και η αντιμετώπιση τους΄

 

Α. Δυσκολίες και καθυστερήσεις στις διατροφικές συνήθειες, στον ύπνο και τα θέματα καθαριότητας

  1. Κακός τρόπος κατάποσης του φαγητού
  2. δυσκολίες στο μάσημα της τροφής
  3. δυσκολίες στο να πίνει από ποτήρι
  4. δυσκολίες στο να συνηθίσει μία ισορροπημένη διατροφή
  5. δυσκολίες στο να συνηθίσει να τρώει από μόνο του (αυτοεξυπηρέτηση)
  6. τάση προς παχυσαρκία λόγω κακών διατροφικών συνηθειών, αλλά και λόγω μειωμένων δραστηριοτήτων, που σχετίζονται με τις τάσεις παθητικότητας αυτών των απιδιών, την έλλειψη διάθεσης και ενεργητικής συμμετοχής σε διάφορα δρώμενα της καθημερινότητας, στο πλαίσιο της οικογένειας, της γειτονιάς, του σχολείου
  7. απροθυμία στο να κάνει μπάνιο ή να καθαρίζεται από μόνο του
  8. δυσκολίες στην οργάνωση του ύπνου

 

 

 

Β. Ψυχοκινητική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down

 

Ενδείξεις για την κατάκτηση του βαδίσματος

  1. είναι ικανό να κρατά όρθιο το κεφάλι του (4-6 μηνών)
  2. είναι ικανό να αναδιπλώνεται και να γυρνά γύρω από τον εαυτό του (3-7 μηνών)
  3. είναι ικανό να κάθεται (7-10 μηνών)
  4. είναι ικανό να στέκεται όρθιο με μία σχετική υποστήριξη (12 μηνών)
  5. είναι ικανό να βαδίζει επαρκώς (24 μηνών)

 

Ενδείξεις για την κατάκτηση της ικανότητας της συγκράτησης

  1. είναι ικανό να ενώνει τα χέρια του (3-4 μηνών)
  2. είναι ικανό να φέρει ένα αντικείμενο στο στόμα του (6 μηνών)
  3. επιχειρεί να συγκρατήσει (πιάσει) ένα αντικείμενο (8 μηνών)
  4. είναι ικανό να περάσει ένα αντικείμενο από το ένα του χέρι στο άλλο (10 μηνών)
  5. είναι ικανό να κάνει ένα πύργο με δύο κύβους (22-36 μηνών)

 

Ενδείξεις που αφορούν την κοινωνική ζωή /κοινωνικές δεξιότητες

  1. είναι ικανό να ανταποκρίνεται στο χαμόγελο (3-4 μηνών)
  2. είναι ικανό να τρώει μόνο του ένα μπισκότο (7 μηνών)
  3. είναι ικανό να ανταποκρίνεται στο κρύψιμο (παιγνίδι)(10 μηνών)
  4. ενδείξεις ντροπής απέναντι σε ένα ξένο πρόσωπο (8-16 μηνών)
  5. είναι ικανό να πίνει από το ποτήρι /κούπα μόνο του (15-10 μηνών)
  6. είναι ικανό να εκφράσει ή να δείξει αυτό που θέλει (20 μηνών)
  7. είναι ικανό να απομακρύνεται /αποχωρίζεται τους δικούς του (3 ετών0
  8. επιχειρεί να ντύνεται μόνο του (3 ετών)
  9. να πλένει τα χέρια του /να πλένεται ( 3 ετών0
  10. είναι ικανό να παίζει με άλλα παιδιά (3 ετών)

 

Υπάρχει σε αρκετές περιπτώσεις, όπως έχουμε διαπιστώσει από την θητεία μας σε ανάλογα ιδρύματα του εξωτερικού, μία πιθανότητα ο ειδικός (ιατρός, σύμβουλος, ψυχολόγος, παιδαγωγός, κλπ.) όταν δεν είναι απόλυτα σίγουρος για την διάγνωση, όταν δεν διαθέτει τα κατάλληλα διαγνωστικά εργαλεία ή όταν δεν έχει «συνειδητοποιήσει» την αναγκαιότητα της πρώιμης διάγνωσης /παρέμβασης, να υποχωρήσει στις ασυνείδητες απαιτήσεις (άμυνες) της οικογένειας για συγκάλυψη των αναπτυξιακών γνωστικών /ακαδημαϊκών αδυναμιών του παιδιού. Έχει παρατηρηθεί ότι σε αυτές τις περιπτώσεις ενυπάρχει μία τάση υποχώρησης μπροστά στον φόβο να «πληγώσει» κανείς την οικογένεια αποκαλύπτοντας την τραγικότητα της περίπτωσης και μία τάση μη δικαιολογημένης αισιοδοξίας.

Όταν υπάρχει η απαίτηση ή έχει διαπιστωθεί η ανάγκη (είτε από το σχολείο, είτε από την οικογένεια) μίας σοβαρής διαγνωστικής αξιολόγησης πρέπει κανείς α απευθυνθεί σε ειδικούς επαγγελματίες (π.χ. ΚΔΑΥ). Οι ειδικοί επαγγελματίες που αναλαμβάνουν την ευθύνη της αξιολόγησης πρέπει να είναι εξειδικευμένοι και έμπειροι και να  χρησιμοποιούν σταθμισμένες και συγκεκριμένες κλίμακες μέτρησης. Η εμπειρία τους είναι επίσης σημαντική και απαραίτητη για μία συμπληρωματική ή άτυπη αξιολόγηση που πρέπει να μεταφερθεί καις στους γονείς με ένα σαφή και κατανοητό τρόπο. Η εμπειρία του ειδικού είναι επίσης σημαντική για τις κατευθύνσεις και οδηγίες  που πρέπει να δώσει στους γονείς, αλλά και για την έγκαιρη διαπίστωση και πρόβλεψη των πιθανών δυσκολιών και προβλημάτων που μπορεί αυτοί να αντιμετωπίσουν σε όλα τα επίπεδα.

Η διπλή διάγνωση:yπάρχουν και περιπτώσεις παιδιών που παρουσιάζουν γνωστικές ανεπάρκειες και ψυχικές διαταραχές συγχρόνως (κατάθλιψη, διαταραχές συμπεριφοράς, κλπ.) Πολλές φορές σε αυτές τις περιπτώσεις, οι ψυχικές αδυναμίες ή δυσκολίες του παιδιού δεν αξιολογούνται με έγκυρο και συνολικό τρόπο ή υποτιμόνται από τους ειδικούς και αποδίδονται στις ενδογενείς νοητικές του αδυναμίες. Σε αυτές τις περιπτώσεις η νοητική ανεπάρκεια συγχέεται με τις ψυχικές διαταραχές, γεγονός που θα δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην πορεία και στο ίδιο το παιδί[3], αλλά και στους γονείς και παιδαγωγούς, εάν δεν αντιμετωπισθεί έγκαιρα, είτε με φαρμακευτική, είτε με ψυχοθεραπευτική αγωγή. Η έλλειψη εξειδικευμένων ψυχοθεραπευτών ή συμβούλων ή ομάδων επαγγελματιών, για παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες   είναι εμφανής στην Ελλάδα..

Οι ψυχικές διαταραχές και οι διαταραχές συμπεριφοράς έχουν πολλαπλή αιτιολογία, πολλές φορές όμως σχετίζονται με περιπτώσεις, όπου υπάρχουν επιβαρυντικοί οικογενειακοί παράγοντες και όπου το οικογενειακό περιβάλλον αδυνατεί για πολλούς και διάφορους λόγους, να αντιμετωπίσει επαρκώς τις ανάγκες των παιδιών αυτών. Σε άλλες περιπτώσεις η νοητική καθυστέρηση μπορεί να θεωρηθεί ως σύμπτωμα /απόρροια της οικογενειακής δυσλειτουργίας και διαταραχής και να μην έχει ενδογενή προέλευση. Είναι σημαντικό όμως να γίνει μία ακριβής αξιολόγηση του παιδιού για να μην υπερεκτιμηθούν οι ικανότητες του και να του δοθεί η κατάλληλη ψυχοθεραπευτική και ψυχοπαιδαγωγική βοήθεια (ακαδημαϊκή υποστήριξη, κοινωνική υποστήριξη, εργασιοθεραπεία, παιγνιοθεραπεία, λογοθεραπεία, κοκ.).

 

 

 

Ψυχολογικά και συμπεριφορικά χαρακτηριστικά παιδιών και εφήβων με γνωστικές ανεπάρκειες 

 

Ήδη από τη δεκαετία του ’70, με βάση εμπειρικές έρευνες πολλοί ερευνητές υπογράμμισαν μία σειρά από χαρακτηριστικές αντιδράσεις και τάσεις στην λειτουργία αυτών των παιδιών που θεωρούνται πλέον ως εγγενείς της προσωπικότητας τους (Edison & Zigler, 1990. Merighi, . Zigler, 1971). Τα χαρακτηριστικά της λειτουργίας των διανοητικά καθυστερημένων παιδιών, που ακολουθούν, παρατηρούνται σε διαφορετικό βαθμό και ΄ένταση και σε άλλες ομάδες παιδιών, όπως τα παιδιά με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες και χαμηλές σχολικές επιδόσεις, σε παιδιά που προέρχονται από πολύ χαμηλά κοινωνικοοικονομικά και δυσλειτουργικά οικογενειακά περιβάλλοντα και σε παιδιά με ιδρυματικό παρελθόν:

  • συναισθηματική προσκόλληση και εξάρτηση από τους ενηλίκους στην καθημερινότητα και στο άμεσο περιβάλλον (ως ένα βαθμό αυτό αποτελεί μία θετική αντίδραση). Στην πράξη αυτό, μεταφράζεται με αδυναμία να αναλάβουν πρωτοβουλίες ή να ακολουθήσουν εντολές με ένα τρόπο συνεπή και ανεξάρτητο, με συνέπεια την συνεχή ανάγκη υποστήριξης στις διάφορες δραστηριότητες. Πολλές από τις αδυναμίες αυτές οφείλονται στις γνωστικές τους ανεπάρκειες και άλλες στην ανεπαρκή εκπαίδευση και υποστήριξη ανάληψης πρωτοβουλιών από το περιβάλλον ή στη υπερπροστατευτική στάση των γονέων.
  • άγχος, ανησυχία και ανασφάλεια όσον αφορά την προσέγγιση και την σχέση με τον άλλο. Στην πράξη αυτό μεταφράζεται με αδυναμία να αναπτύξουν διαπροσωπικές ικανότητες και σταθερή στάση προσέγγισης του άλλου, ανεπτυγμένη κοινωνικότητα, συστηματική συμμετοχή σε από κοινού δραστηριότητες. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων τα παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες  είναι ικανά να αποκτήσουν την εμπιστοσύνη στο περιβάλλον και να ξεπεράσουν το κοινωνικό τους άγχος. Παιδιά τα οποία έχουν ενισχυθεί από νωρίς στην κοινωνική τους ένταξη δείχνουν να παρουσιάζουν περισσότερες διαπροσωπικές ικανότητες και λιγότερο άγχος κοινωνικοποίησης. Από την άλλη σε πολλές περιπτώσεις παιδιών με γνωστικές ανεπάρκειες   ή σύνδρομο Down παρατηρείται μία ευκολία επαφής και προσέγγισης του άλλου. Η ποιότητα των διαπροσωπικών σχέσεων παραμένει πάντοτε στενά συνδεδεμένη με τη σοβαρότητα της γνωστικής ανεπάρκειας και με τη ποιότητα των πρώιμων κοινωνιοποιητικών εμπειριών του παιδιού, αλλά και με την συνεχιζόμενη υποστηρικτική εκπαίδευση και ψυχολογική ενίσχυση. Πολλά παιδιά με βαριές νοητικές ανεπάρκειες έχουν καταφέρει να επικοινωνούν και να διατηρούν σταθερή επαφή και σχέση με τους επαγγελματίες που ασχολούνται μαζί τους ή με τα οικεία πρόσωπα αναφοράς.
  • χαμηλές (ή και ανύπαρκτες) προσδοκίες επιτυχίας που οφείλονται σε μεγάλο βαθμό στις νοητικές τους ανεπάρκειες, αλλά και στην μη εσωτερίκευση προσδοκιών από μέρους του περιβάλλοντος. Εμφανής επίσης αδυναμία σταθερής αφομοίωσης των κοινωνικών συμβάσεων, αδυναμία να προβάλλουν τη σκέψη τους το μέλλον και να συλλάβουν τις μελλοντικές εξελίξεις
  • τάση (σε υψηλό βαθμό) να βασίζονται στους άλλους για την επίλυση των προβλημάτων τους (εναπόθεση στους άλλους των πρωτοβουλιών και των ευθυνών)(ετεροκαθορισμός)
  • μειωμένη ή ανύπαρκτη ευχαρίστηση στο να επιλύουν δύσκολα προβλήματα
  • προτίμηση στις άμεσες και συγκεκριμένες ανταμοιβές (ανάγκη άμεσης ικανοποίησης)
  • μη διαφοροποιημένη και ολοκληρωμένη αντίληψη εαυτού (selfconcept), χαμηλή αυτοεκτίμηση. Δεν διαθέτουν την συγκροτημένη προσωπικότητα και ταυτότητα που μπορούν να αποκτήσουν τα παιδιά με τυπική εξέλιξη και δεν διαθέτουν τις ικανότητες αυτογνωσίας και συνεπώς διαφοροποίησης και εξέλιξης του εαυτού. Στην πράξη αυτό μεταφράζεται με μειωμένη αυτοσυναίσθηση, αλλά και μειωμένη εικόνα εαυτού, η οποία γίνεται περισσότερο αισθητή στη εφηβεία και στις σχέσεις τους με τα άτομα του άλλου φύλου
  • υπολειμματική εικόνα σώματος που σημαίνει ότι βιώνουν τις εξωτερικές και εσωτερικές αλλαγές του σώματος τους (π.χ. εφηβεία) με ένα διαφορετικό ή λιγότερο συνειδητό τρόπο. Η ελλιπής αυτογνωσία της εξωτερικής εμφάνισης, συνεπάγεται στο να αναπτύσσουν τα παιδιά με νοητικές ανεπάρκειες πολύ μικρό ενδιαφέρον και πολύ μικρή ευχαρίστηση από την ενασχόληση με το ίδιο τους το σώμα (και σε συμβολικό και σε κυριολεκτικό επίπεδο). Αυτό σημαίνει ελάχιστη ή ανύπαρκτη συναισθηματική και γνωστική επένδυση του σώματος.
  • στην περίοδο της εφηβείας πολλά παιδιά με  νοητική καθυστέρηση μπορεί να παρουσιάζουν αδυναμία ελέγχου των ορμών ή να εμφανίζουν παρεκκλίνουσες και έντονα σεξουαλικοποιημένες συμπεριφορές. Η σεξουαλική τους συμπεριφορά και η προσέγγιση του άλλου φύλλου χαρακτηρίζεται συχνά, όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω, από ανωριμότητα και «αφέλεια»
  • πολλά παιδιά με νοητική ανεπάρκεια που έχουν μεγαλώσει σε συγκρουσιακό ή διαταραγμένο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον πιθανόν να εκδηλώνουν προβλήματα συμπεριφοράς ή ψυχικές διαταραχές, οι οποίες απαιτούν εξειδικευμένες παρεμβάσεις.
  • σύμφωνα με πρόσφατα δεδομένα ένα 10%-40% των παιδιών με νοητικά προβλήματα εκδηλώνουν σημαντικά συναισθηματικά και συμπεριφορικά προβλήματα (Dykens, 2000)
  • υπάρχουν ενδείξεις ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες κακοποιούνται (και σεξουαλικά) ή /και παραμελούνται σωματικά και ψυχολογικά πιο συχνά από τα υπόλοιπα παιδιά. Συχνά τα παιδιά με νοητική αστάθεια, που είναι πολύ παθητικά, εσωστρεφή ή ψυχικά διαταραγμένα και με προβλήματα συμπεριφοράς, είτε δεν έχουν δεχθεί τη απαραίτητη ψυχολογική και συναισθηματική υποστήριξη και κάλυψη, είτε έχουν παραμεληθεί και πολλές φορές κακοποιηθεί.

Δύο τύποι συμπεριφοράς απατώνται συνήθως σε παιδιά με νοητική καθυστέρηση /οριακή νοημοσύνη: (α) τα παιδιά που εκδηλώνουν ένα παθητικό /κατασταλμένο τρόπο συμπεριφοράς και (β) τα παιδιά που εκδηλώνουν  μία υπερδιέγερση, ένα νευρικό /ατίθασο, διαταραγμένο ή ανοργάνωτο τρόπο συμπεριφοράς.

Σε σχέση με τις συγκεκριμένες συμπεριφορές, έχει βρεθεί ότι στις οικογένειες αυτές, οι γονείς συχνά  διαμορφώνουν τις ακόλουθες αρνητικές αναπαραστάσεις σε σχέση με τις ικανότητες του παιδιού τους: (α)  την αντίληψη /πεποίθηση όταν το παιδί είναι παθητικό και δεν δείχνει πρόθυμο για αυτενέργεια, ότι είναι «ανίκανο» να τα καταφέρει (άρα «δεν μπορεί», κλπ.) και (β) όταν το παιδί είναι υπερδιεγερμένο ή νευρικό, ότι «δεν θέλει» («είναι ικανός, αλλά από πείσμα, λόγω χαρακτήρα, κλπ., αρνείται»). Και οι δύο αυτές αναπαραστάσεις /αντιλήψεις είναι πιθανόν λανθασμένες και συχνά καλείται ένας σύμβουλος, ως εξωτερικός παρατηρητής να αλλάξει τις αντιλήψεις των γονέων, οι οποίες συνήθως όταν παγιώνονται σε «στάσεις» και συμπεριφορές, δημιουργούν επιπλέον προβλήματα σε παιδιά που δεν είναι πάντοτε σε θέση να εξηγήσουν με σαφή τρόπο τις εσωτερικές τους διεργασίες (κίνητρα, επιθυμίες, αντιλήψεις, ιδέες, κλπ.).

  • από την άλλη σε πολλές περιπτώσεις παιδιών με σύνδρομο Down παρατηρείται έντονος συναισθηματισμός και έντονη τάση συναισθηματικής προσκόλλησης στον άλλο, γεγονός που δημιουργεί ευχάριστα συναισθήματα. Και διάθεση εργασίας με αυτά τα παιδιά.

(ν) η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση των παιδιών με γνωστικές ανεπάρκειες   αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι της ψυχοκοινωνικής εκπαίδευσης που οι γονείς και οι παιδαγωγοί τείνουν να παραμελούν τα πρώτα χρόνια της ζωής του. Στην εφηβεία όμως συχνά παρουσιάζονται προβλήματα υπερδιέγερσης, απροσάρμοστων συμπεριφορών απέναντι στο άλλο φύλο, κακής χρήσης της σεξουαλικότητας, δημόσιοι αυνανισμοί στις πιο διαταραγμένες ή «αδούλευτες» περιπτώσεις, τάσεις επιδειξιμανίας και γενικότερα ανώριμες συμπεριφορές και σε ακραίες περιπτώσεις πρόωρη εγκυμοσύνη. Επιπλέον η σεξουαλική έλξη και οι συναισθηματικές προσκολλήσεις στο άλλο φύλο και κυρίως σε παιδαγωγούς και ενήλικους με τους οποίους τα παιδιά συναναστρέφονται, είναι συχνές στην περίοδο της εφηβικής ηλικίας. Σε όλες τις περιπτώσεις οι παιδαγωγοί πρέπει να αντιμετωπίζουν με σεβασμό, σοβαρότητα, διακριτικότητα, άνεση, αλλά και χιούμορ, τα σεξουαλικά προβλήματα των παιδιών και τις συναισθηματικές τους εξάρσεις. Συνήθως αυτό που επείγει είναι η θέσπιση ορίων για την μη παραβίαση με ακραίες σεξουαλικές συμπεριφορές της ομαλής κοινωνικής ζωής, η εκμάθηση σεξουαλικών συμπεριφορών όταν το παιδί έχει μεγάλη ανάγκη (π.χ. εκμάθηση αυνανισμού), η εκμάθηση του προσωπικού χαρακτήρα αυτών των συμπεριφορών (να διαφοροποιεί  το παιδί το δημόσιο από τον ιδιωτικό χώρο). Η συστηματική θέσπιση ορίων, η συστηματική επανάληψη των κανόνων και η καθοδήγηση του παιδιού, συνήθως θέτουν τα πράγματα υπό έλεγχο στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Σε άλλη περίπτωση, όσο πιο διαταραγμένο είναι το παιδί τόσο περισσότερο, οι ορμονικές αλλαγές και η σεξουαλικότητα θα βιωθούν και θα εκφρασθούν με ένα διαταραγμένο τρόπο, που θέτοντας τον επαγγελματία σε δύσκολη θέση, όσον αφορά τη αντιμετώπιση αυτών των συμπεριφορών, που πρέπει κάθε φορά να συζητιούνται στην ομάδα και να εξετάζονται οι ιδιαιτερότητες του κάθε παιδιού και της κάθε συμπεριφοράς για να βρεθεί η κατάλληλη λύση. Όσον αφορά την εμφάνιση των σεξουαλικών συμπεριφορών, πρέπει επίσης να τονισθεί ότι σε πολλές περιπτώσεις όπως και στους «φυσιολογικούς εφήβους» το ίδιο το άτομο μπορεί να μην συνειδητοποιεί την ένταση που του προκαλούν οι ορμονικές αλλαγές και αυτό που μπορεί να βιώνει και να εκδηλώνει να είναι εκνευρισμός, μία αστάθεια στις διαθέσεις, επιθετικότητα ή υπερδιέγερση.

 

 

Βασικά χαρακτηριστικά της γνωστικής λειτουργίας και συμπεριφοράς των παιδιών με νοητική καθυστέρηση και οριακή νοημοσύνη

 

  • το παιδί με γνωστικές ανεπάρκειες   παρουσιάζει προβλήματα στην προσοχή, αυτοσυγκέντρωση, στην βραχύχρονη μνήμη, στους μηχανισμούς κωδικοποίησης /αποθήκευσης των ερεθισμάτων
  • στην συνθετική, αναλυτική σκέψη, γενίκευση και μεταβίβαση γνώσεων
  • στο νοητικά καθυστερημένο παιδί συναντάμε μία έλλειψη αυθόρμητης γνώσης (όπως παρατηρείται στα φυσιολογικά παιδιά) επίσης συναντάμε συχνά έναν αρνητισμό και μία έλλειψη διάθεσης για μάθηση
  • στην ουσία βλέπουμε πολλές φορές να απουσιάζουν τα κίνητρα για μάθηση από αυτά τα παιδιά, δεν παρατηρείται αυτό που στα παιδιά με τυπική εξέλιξη ονομάζουμε δίψα για μάθηση
  • σε επίπεδο συμπεριφοράς, παρατηρούμε αστάθεια στις διαθέσεις του ή στην στάση του απέναντι στους άλλους
  • το παιδί με Ν.Κ μπορεί να αποσύρεται εύκολα, να κλείνεται στον εαυτό του, να παραμένει παθητικό όταν νοιώθει ότι δεν κατανοεί αυτό που του ζητείται ή να μην συμμετέχει σε διάφορες δραστηριότητες όταν νοιώθει ότι δεν θα τα καταφέρει
  • συχνές τάσεις επανάληψης στην συμπεριφορά ή στερεότυπες ή άκαμπτες συμπεριφορές
  • άκαμπτη στάση ή μη δυνατότητα να χρησιμοποιεί με ευελιξία το σώμα του, λόγω εγγενών ψυχοκινητικών αδυναμιών, και ελλιπούς πρώιμης εκπαίδευσης
  • παρατηρούνται επίσης συχνά στις πιο βαριές περιπτώσεις ή στις περιπτώσεις παιδιών που δεν έχουν εκπαιδευτεί επαρκώς ή έχουν ψυχικές διαταραχές, σύγχυση στόχων και προσδοκιών, αντιφατικές συμπεριφορές ή αποδιοργανωτικές τάσεις
  • τα νοητικά καθυστερημένα παιδιά έχουν, σύμφωνα με αρκετές ενδείξεις, περιορισμένες ικανότητες δημιουργίας αναπαραστάσεων, ή καλύτερα επεξεργασίας νοητικών εικόνων, ώστε να παράγουν από αυτές κανόνες και νόμους που δομούν τις γνωσιακές τους ικανότητες (Lambert & Rondall, 1987)
  • το νοητικά καθυστερημένο παιδί φαίνεται να έχει δυσκολίες στο να μεταφέρει τις γνώσεις από τον ένα τομέα στον άλλο ή να μπορεί να γενικεύει και να χρησιμοποιεί την ικανότητα αφαίρεσης (Lambert & Rondall, 1987), κάτι που τα φυσιολογικά παιδιά κάνουν αυθόρμητα και χωρίς κόπο
  • το νοητικά καθυστερημένο παιδί δεν μπορεί να κωδικοποιήσει με τρόπο συμβολικό τις πληροφορίες που δέχεται (Lambert & Rondall, 1987)
  • υπάρχουν βέβαια και αντιρρήσεις για αυτή την γενίκευση, και πολλοί ερευνητές υποστηρίζουν ότι υπάρχουν παιδιά με νοητικές ανεπάρκειες που μπορούν να χρησιμοποιούν την συμβολική γνώση αρκεί να έχουν εκπαιδευτεί από νωρίς και υπάρχουν πολλές ενδείξεις ότι παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να χρησιμοποιούν ή να μετέχουν σε συμβολικά παιγνίδια
  • είναι όμως σίγουρο ότι το νοητικά καθυστερημένο παιδί μαθαίνει με πολύ αργό ρυθμό, αυτό σημαίνει ότι υπάρχει ικανότητα μάθησης αλλά αυτή λειτουργεί με ένα πολύ ιδιαίτερο τρόπο, λόγω κυρίως των μνημονικών διαταραχών και της έλλειψης μηχανισμών αποθήκευσης και κωδικοποίησης των πληροφοριών /ερεθισμάτων. Η ποιότητα και ο ρυθμός της μάθησης εξαρτάται συνεπώς σε μεγάλο βαθμό από τις προηγούμενες μαθησιακές εμπειρίες και την διαταραχή των γνωστικών /αποθηκευτικών του μηχανισμών  (βλ. π.χ. τις κλασσικές κατηγοριοποιήσεις: ασκήσιμοι, εκπαιδεύσιμοι). Η γνωστική πρόοδος και εξέλιξη δεν είναι ανέφικτη, όπως σε πολλές περιπτώσεις παιδιών με σύνδρομο Down που έχουν καταφέρει να φθάσουν στην ανώτατη εκπαίδευση (π.χ. στις Η.Π.Α.) ακολουθώντας εξειδικευμένα προγράμματα διδασκαλίας
  • μία βασική αρχή της μάθησης με αυτές τις ομάδες παιδιών, είναι ότι τα παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες   πιθανόν να αποκτήσουν γνώσεις (π.χ. διάβασμα προτάσεων, παραγράφων, κειμένων, κλπ.), αλλά να μην είναι ικανά να μεταφέρουν αυτή την γνώση  με άνεση έξω από το πλαίσιο στο οποίο την μαθαίνουν (π.χ. τάξη) ή με άλλο άτομο πέρα από το συγκεκριμένο με το οποίο την έχουν μάθει. Έχει παρατηρηθεί συχνά παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες   να καταφέρουν να αποστηθίζουν παραγράφους ή κείμενα, αλλά αυτή γνώση να μη έχει αφομοιωθεί εμπειρικά και τα παιδιά αυτά πέρα από τις εξαιρετικές αυτές ικανότητες (και την επίδειξη γνώσεων, που ικανοποιεί τις ματαιώσεις και τις συναισθηματικές ανάγκες των γονέων), να μην μπορούν να συμβιώσουν ομαδικά ή να λειτουργήσουν με άλλα παιδιά.
  • η αρχή της ομαδικής συνεργασίας και συμβίωσης είναι βασική και για την μάθηση, αλλά κυρίως για την ανάπτυξη δεξιοτήτων ζωής (κοινωνικών δεξιοτήτων) και την μετέπειτα κοινωνική και επαγγελματική ζωή του παιδιού με γνωστικές ανεπάρκειες  . Τίθενται ουσιαστικά με αυτόν τον τρόπο, οι βάσεις για ανάπτυξη εμπειρίας συμβίωσης (χωρίς φόβους, χωρίς αναστολές, χωρίς απροσάρμοστες ή μη κοινωνικές μορφές συμπεριφοράς) με άλλους ανθρώπους που θα είναι απαραίτητη στο μέλλον.
  • έχει παρατηρηθεί ότι παιδιά με κανονική εξέλιξη όταν συνεργάζονται με παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες, τα τελευταία έχουν πολύ καλύτερη απόδοση και πρόοδο
  • η ομαδο-συνεργατική μέθοδος  ενδείκνυται σε παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες και σε πολλές χώρες, παρά την εφαρμογή ατομικών προγραμμάτων, τα παιδιά με γνωστικές ανεπάρκειες εκπαιδεύονται συγχρόνως ή παράλληλα και με ομαδικούς τρόπους διδασκαλίας. Σε αυτές τις περιπτώσεις, πέρα από τις εμπνεύσεις και τους αυτοσχεδιασμούς στην καθημερινότητα του παιδαγωγού, είναι απαραίτητη η ατομική αξιολόγηση, αλλά και οι οργανωμένες και δομημένες  δραστηριότητες που βασίζονται σε μία συγκεκριμένη φιλοσοφία και διαθέτουν μία κατευθυντήρια γραμμή, ώστε ο εκπαιδευτικός να μην νοιώθει συνεχώς την ανασφάλεια του προσωπικού αυτοσχεδιασμού και την αποκλειστική ευθύνη  του σχεδιασμού του προγράμματος.
  • ο σχεδιασμός ενός πολύ ρεαλιστικού και λειτουργικού αναλυτικού προγράμματος (φιλοσοφία βήμα προς βήμα) είναι βασική ανάγκη, για να μπορεί ο εκπαιδευτικός να στηρίζεται σε αυτό και κυρίως να μπορεί με βάση αυτό, να εμπλουτίζει τις δραστηριότητες του, κυρίως σε επίπεδο περιεχομένου και εποπτικού υλικού
  • παραδείγματα χρήσιμων και λειτουργικών αναλυτικών προγραμμάτων υπάρχουν και χρησιμοποιούνται ευρέως σε χώρες με μεγάλη παράδοση στην οργανωμένη ειδική αγωγή και φροντίδα του παιδιού (π.χ. Βέλγιο, Αγγλία, κλπ.)
  • σε αυτές τις χώρες υπάρχουν επίσημα αναλυτικά προγράμματα που εκτιμούν την πρόοδο του παιδιού σε πολλά επίπεδα, αλλά και επιμέρους άτυπα, επεξεργασμένα από ομάδες παιδαγωγών. Το χαρακτηριστικό τους στη φιλοσοφία είναι ότι δεν αποσυνδέουν την γνώση από την βιωματική μάθηση (π.χ. όπως στην Ελλάδα) και προσπαθούν να εκμεταλλευτούν τις εμπειρίες του παιδιού για να το βοηθήσουν να αποκτήσει μία χρήσιμη και συγκεκριμένη γνώση (βλ. π.χ. αγγλικό αναλυτικό πρόγραμμα για παιδιά με Ν.Κ)

 

 

Τομείς στους οποίους πρέπει να γίνει αξιολόγηση, παρέμβαση και ενίσχυση[4]

 

  • Βασικές εξελικτικές ανάγκες

–          Αισθητηριακή ανάπτυξη

–          Κινητική ανάπτυξη

 

  • Επικοινωνία

–          Λεκτική Έκφραση

–           

–          Ικανότητες γραφής και ανάγνωσης

 

  • Συναισθηματική και προσωπική προσαρμογή

ικανότητες αντιμετώπισης νέων καταστάσεων, είσοδος σε ένα νέο σχολείο, σε ένα επάγγελμα, ικανότητα διαχείρισης προβλημάτων και συγκρούσεων 

  • Κοινωνικές και διαπροσωπικές δεξιότητες

–          βασικές αλληλεπιδραστικές δεξιότητες

–          ικανότητα συμμετοχής σε ομάδα

–          ικανότητες συμμετοχής παιγνιδιού

  • Ικανότητες κοινωνικής διαβίωσης

–          δεξιότητες διαχείρισης χρημάτων

–          ικανότητες αγοράς αγαθών

  • Ικανότητες αυτό-εξυπηρέτησης στο πλαίσιο της κατ’ οίκον διαβίωσης

-δεξιότητες ντυσίματος

–                       -δεξιότητες προσωπικής υγιεινής

-ικανότητες διατροφής

ικανότητες διατήρησης του σπιτιού

Ειδικές Παιδαγωγικές Παρεμβάσεις και Ψυχολογική Υποστήριξη Παιδιών με Γνωσιακές Ανεπάρκειες

 

 

Η Ειδική Αγωγή μπορεί να ορισθεί ως μία Ορθοπαιδαγωγική με την ευρύτερη έννοια του όρου (βλ. επίσης Bethelheim,  Chaulet, ), μία ειδική προσέγγιση που περικλείει πολλά στοιχεία ψυχολογικής και κλινικής πρακτικής, αλλά και παραδοσιακής ανθρωπιστικής αγωγής και που στοχεύει στο να επαναφέρει, να κινητοποιήσει ακόμη και να καλλιεργήσει κάποιες λανθάνουσες δεξιότητες, όπως και νέες συνήθειες και συμπεριφορές κυρίως σε παιδιά τα οποία για διάφορους ενδογενείς ή εξωγενείς παράγοντες βιώνουν περιορισμούς στην εξέλιξη αυτών των ικανοτήτων, αλλά και σοβαρές αναστολές στην ανάπτυξη του συνολικού εαυτού τους. Υποστηρικτική /Διορθωτική παιδαγωγική στην ουσία, κατ΄ αναλογία της διορθωτικής συναισθηματικής ψυχοθεραπείας. Πέρα από την καλλιέργεια των νέων δεξιοτήτων μία συνολική ψυχοπαιδαγωγική στρατηγική (βλ. ) χρησιμεύει επίσης στο να αποδομεί αντανακλαστικές κατακτήσεις ή στερεότυπους αυτοματισμούς (στερεότυπες κινήσεις, στερεότυπες συμπεριφορές), οι οποίες δυσχεραίνουν τα παιδιά στην αυτονομία τους, στην ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης τους, στην επαφή και επικοινωνία με τους άλλους, στην λειτουργική /καθημερινή σχέση με τον κόσμο και τα αντικείμενα. Κάνουν εν ολίγοις το παιδί να επικοινωνεί με πρόσωπα και να χρησιμοποιεί τα αντικείμενα με ένα τρόπο εγωκεντρικό, στερεότυπο, πολλές φορές και παρορμητικό (σχεδόν αντικοινωνικό[5]). Πολλοί λοιπόν από τους αυτοματισμούς και τις αντανακλαστικές κινήσεις που έχουν αναπτυχθεί στο πλαίσιο μίας μη δομημένης, μη σταθερής εκπαίδευσης κατά τα πρώτα χρόνια δεν συμβάλλουν σε μία πραγματική μάθηση απόκτηση προσαρμοστικών δεξιοτήτων και ικανοτήτων αυτοεξυπηρέτησης   όλες τα ερευνητικά δεδομένα αναδεικνύουν τη χρησιμότητα της πρώιμη παρ’έμβασης (). Σε αυτή την περίοδο τίθενται οι βάσεις μίας μακροπρόθεσμης εξέλιξης, εφόσον το παιδί δεν αφήνεται εγκλωβισμένο στις ψυχοκινητικές αδυναμίες του, αλλά στηρίζεται προγραμματισμένα στο να αναπτύξει και να κατακτήσει έστω βραδύτερα τις βασικές δεξιότητες των φυσιολογικών παιδιών (π.χ. υποστήριξη για την ανάπτυξη στοιχειωδών αντανακλαστικών –του κεφαλιού, του βλέμματος, κλπ.-, την κίνηση μέσα στον χώρο, βασικές γλωσσικές ικανότητες και κυρίως να αποκτήσει μέσα από την παροχή των κατάλληλων ανά τομέα ερεθισμάτων, κίνητρα και ενδιαφέρον). Αυτό σημαίνει ότι είναι απαραίτητη μία καλά σχεδιασμένη βοήθεια του παιδιού και της οικογένειας από την αρχή, ώστε να μειωθούν στο ελάχιστο τα κενά της ανάπτυξης (). Επιπλέον η παρουσία ειδικών, πέρα από τα προβλήματα που προκαλεί[6], βοηθάει σε σημαντικό βαθμό τους γονείς, και κυρίως τους βοηθάει στο να μην προχωρούν, απλά σύμφωνα με το ένστικτο τους[7], τυχαία, ασυντόνιστα και ερασιτεχνικά (Chaulet, 1998).

Πρωτογενής σκοπός της ορθοπαιδαγωγικής είναι βεβαίως η απόκτηση κάποιων βασικών δεξιοτήτων μέσα από ειδικές παιδαγωγικές τεχνικές οι οποίες στοχεύουν

–          στην επιδιόρθωση και καλυτέρευση της στάσης μέσα στον χώρο (ανάπτυξη της σωματικότητας, βελτίωση της σχέσης με το σώμα και το πώς αυτό βιώνεται, συγχρονισμός σωματικής και λεκτικής επικοινωνίας, ανάπτυξη της συναισθηματικής έκφρασης μέσω του σώματος) με την δυναμική φυσικοθεραπεία ή με τεχνικές ενεργητικής-εκφραστικής γυμναστικής και χοροθεραπείας, για κάποιες ομάδες τουλάχιστον παιδιών που φαίνεται να είναι πιο ικανά στην αρχή

–          στην ανάπτυξη ικανοτήτων συμμετοχής σε παιγνίδια, που ξεκινούν από τα πιο απλά και γίνονται στην πορεία πιο περίπλοκα (ανάπτυξη ή ενίσχυση της αναπαραστατικής σκέψης και εάν είναι δυνατόν και της συμβολικής σκέψης σε κάποιες περιπτώσεις παιδιών) με την σταθερή παιδαγωγική υποστήριξη και εμπλοκή του ειδικού παιδαγωγού στα διάφορα στάδια των παιγνιδιών

–          στην ενίσχυση και ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας και εξωλεκτικής ή λεκτικής επαφής: είναι σημαντικό αυτά τα παιδιά να μάθουν να επικοινωνούν και να χρησιμοποιούν το σώμα τους για επαφή και επικοινωνία με τους άλλους (παιδαγωγούς, γονείς, συμμαθητές, κλπ.). για να αναπτύξουν αυτές τις ικανότητες, πρέπει να γεννηθεί και η επιθυμία για επικοινωνία, η οποία συνήθως διεγείρεται από την οικογένεια, ή σε αντίθετες περιπτώσεις καλείται το σχολείο να την αναπτύξει. Πολλοί παιδαγωγοί με εγγενή ενθουσιασμό ή κατάλληλη εκπαίδευση έχουν μάθει να επικοινωνούν και να διεγείρουν δημιουργικά αυτά τα παιδιά. Επιπλέον συχνά η τάση τους αν μιμούνται μπορεί να μας βοηθήσει να αναπτύξουν την διάθεση και τρόπους επικοινωνίας, με το σώμα, όταν αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν επαρκώς την γλώσσα.

–          στην ενίσχυση και ανάπτυξη δεξιοτήτων για αθλητικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες, με συμμετοχή και διάχυση των παιδιών αυτών σε ομάδες κανονικών παιδιών και όχι σε απομονωμένα γκέτο (πισίνα, παιγνίδια με το νερό, ιππασία, τζούντο, κλπ.), με σκοπό την βελτίωση της σχέσης με το σώμα και κυρίως την ενίσχυση της κινητικότητας του ή την ανάπτυξη επιμέρους κινητικών δεξιοτήτων, αλλά και της γενικότερης κοινωνικότητας (υπό την σταθερή και διακριτική υποστήριξη των ειδικών παιδαγωγών)

–           στην ανάπτυξη και βελτίωση των δεξιοτήτων της καθημερινής διαβίωσης: ντύσιμο, καθαριότητα, εκπαίδευση στην σωματική υγιεινή και στην χρήση τουαλέτας (για όσα παιδιά δεν είναι ήδη ικανά), στην εκπαίδευση σε διάφορες εργασίες της οικιακής καθημερινότητας (σκούπισμα, πλύσιμο και τακτοποίηση σκευών μαγειρικής, μαγείρεμα ή βοήθεια στο μαγείρεμα, κλπ.), δεξιότητες που συχνά η οικογένεια σε ένα κλίμα υπερπροστασίας δεν έχει βοηθήσει να κατακτηθούν με ένα σταθερό τρόπο ή δεν θεωρεί σημαντικές να παγιωθούν στο συμπεριφορικό ρεπερτόριο του παιδιού

–          στην ανάπτυξη και βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων (σταδιακή όχι μόνο συμμόρφωση και μίμηση κοινωνικών κανόνων και συμβάσεων, αλλά και εσωτερίκευση αυτών των κανόνων για πολλές ομάδες παιδιών)εργασία που γίνεται σε όλα τα επίπεδα των καθημερινών ή εξειδικευμένων επαφών, αλλά και ως ειδική

–          στην ικανότητα κυκλοφορίας και διαβίωσης και εκτός στενού προστατευμένου περιβάλλοντος, με ή χωρίς συνοδεία:

 

–          στην δημιουργική εκτόνωση των ψυχικών εντάσεων ή συγκρούσεων, μέσω διαφόρων ψυχοπαιδαγωγικών ή ψυχοθεραπευτικών τεχνικών (δραματοθεραπεία, παιγνίδια ρόλων, εικαστικές εκφράσεις θεατρική αγωγή)

–          στην ψυχοθεραπευτική παρέμβαση στις περιπτώσεις που αυτή είναι απαραίτητη και εφικτή,  με σκοπό την βελτίωση της ψυχικής υγείας του παιδιού και του εφήβου και κυρίως την απαλλαγή, στο μέτρο του δυνατού, από διαταραχές συμπεριφοράς ή συναισθηματικές διαταραχές.

 

 

Όσον αφορά την σχέση που έχει το παιδί με το σώμα του (σώμα που είναι σημαντικό ίσως πιο πολύ και από το λόγο σε μία πρώτη φάση[8]) πρέπει να αναφέρουμε ότι αυτή αντανακλά προφανώς την γενικότερη ψυχική και κοινωνική του κατάσταση (Schilder, ) και την σχέση του με τον εαυτό του γενικότερα, το πόσο δηλ. άνετο, δημιουργικό, συναισθηματικό, εκφραστικό, προσαρμοσμένο νοιώθει και είναι το παιδί και το πώς γενικότερα βιώνει τον χώρο, τους γύρω από αυτόν, αλλά και τον ίδιο του τον εαυτό. Για αυτό το λόγο υπάρχουν παιδιά που κινούνται στον χώρο με τρόπο στατικό, σφιγμένο, δυσκίνητο, άκαμπτο, φοβισμένο, καχύποπτο, εκφράζοντας συγχρόνως την αίσθηση ενός σώματος επίσης κατασταλμένου και φοβισμένου, που δεν υποδηλώνει παρά την εσωτερική τους δυσκαμψία και πιθανώς τις περιορισμένες ή μη ανεπτυγμένες ικανότητες επικοινωνίας και επαφής με τους άλλους, αλλά και κίνησης μέσα στο χώρο. Αυτά τα παιδιά συνήθως περιμένουν τις υποδείξεις ή τις διαταγές του ενήλικου για να εκφραστούν. Το να σηκώνονται, να περπατούν, να μπουσουλάνε είναι για αυτούς συχνά πολύ δύσκολο και επώδυνο, το κάνουν με χαρακτηριστική βραδύτητα και δεν έχουν μάθει να κινούνται αυθόρμητα. Πρόκειται για παιδιά που συνήθως δεν κινούνται, αλλά μετακινούνται με ένα τρόπο μηχανικό και τους λείπει ο στοιχειώδης δυναμισμός.

            Αντίθετα υπάρχουν παιδιά που εκφράζονται παρορμητικά, κινούνται συνεχώς, θορυβούν, με ένα τρόπο αυτοσχέδιο, αλλά και άναρχο συγχρόνως, δίνοντας τη εντύπωση ότι έχουν πολύ μεγαλύτερη άνεση κίνησης και ευελιξίας ή ελευθερίας όσον αφορά την σωματική τους έκφραση. Συχνά όμως συμβαίνει το αντίθετο, πρόκειται για παιδιά που δεν έχουν μάθει να τιθασεύουν το σώμα τους, δεν έχουν μάθει να το ελέγχουν. Φαίνεται να είναι παιδιά που μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα: να πηδήξουν, να καθίσουν ανακούρκουδα, να χτυπήσουν τα πόδια τους, κοκ.. Όταν όμως τους ζητήσουν να κάνουν ή να επαναλάβουν μία συγκεκριμένη ή επιμέρους κίνηση ή να συγχρονισθούν με τον παιδαγωγό και την ομάδα, εκεί φαίνεται η αδυναμία τους να ελέγξουν το σώμα τους και νοιώθουν την ίδια αδυναμία και αμηχανία με τα άλλα παιδιά. Πρόκειται λοιπόν για παιδιά που διαθέτουν ένα σώμα που τους κατέχει, ένα σώμα που λειτουργεί ανεξέλεγκτα δεν είναι αυτοί που το κατέχουν ή που το ορίζουν πραγματικά (Chaulet, 1998). Σε αυτές τις περιπτώσεις η σωματική έκφραση (σωματικότητα) αντανακλά προφανώς την δομή της προσωπικότητας του παιδιού, ενός παιδιού που σε αυτή την περίπτωση λειτουργεί αντίθετα από τα άλλα της πρώτης κατηγορίας, εφόσον δεν έχει αναστολές, φόβους και περιορισμούς, αλλά συγχρόνως δεν διαθέτει και αυτοέλεγχο ή υποτυπώδη οργάνωση στην σωματική και ψυχική του έκφραση. Πολλά από αυτά τα παιδιά έχουν ενισχυθεί (ίσως και υπερ-ενισχυθεί) από τις οικογένειες τους, αλλά στην ουσία δεν έχουν βοηθηθεί επαρκώς στο να οργανώσουν καλύτερα τις συμπεριφορές τους, τις σωματικές τους εκφράσεις ή την επαφή με τον άλλο. 

Η εκπαίδευση του παιδιού με νοητική καθυστέρηση γίνεται στους ακόλουθους χώρους /τομείς:

–          οικογενειακό χώρο

–          ειδική επιλεγμένη μονάδα (κέντρο ημέρας, κέντρο δημιουργικής απασχόλησης,  εργασιοθεραπείας, μουσικοθεραπείας, προστατευμένης απασχόλησης, κλπ.)

–          ειδικό σχολείο (προγραμματισμός εκπαιδευτικών αναγκών, υποστήριξη μαθησιακών διαταραχών)

–          κοινωνικό τομέα (με πρωτοβουλία και υποστήριξη της οικογένειας και των ειδικών)

 

 

 

Η εκπαίδευση στον οικογενειακό τομέα αφορά τις ακόλουθες δραστηριότητες και τομείς:

υποστήριξη της συναισθηματικής και κινητικής αφύπνισης στην βρεφική και νηπιακή ηλικία

(ειδικές τεχνικές βοήθειας για αισθητηριακή υποστήριξη και αφύπνιση: ασκήσεις έγερσης, για το κεφάλι το σώμα, οπτικά, ακουστικά, γλωσσικά ερεθίσματα, ενίσχυση της δραστηριότητας του θηλασμού και των βασικών σωματικών φροντίδων, συνοδεία των πράξεων με το λόγο, συγχρονισμός του λόγου με τα οπτικά και ακουστικά ερεθίσματα, κοκ.)

  • · το διανοητικά καθυστερημένο παιδί είναι γενικά υποτονικό και αδέξιο ()
  • · το διανοητικά καθυστερημένο παιδί έχει αναστολές όσον αφορά την ανάπτυξη βασικών κινητικών δεξιοτήτων (π.χ. δείχνει ότι φοβάται να περπατήσει, φοβάται μην πέσει, κοκ.)

(βοηθούμε το παιδί να μαθαίνει να πέφτει, να σηκώνεται, προσπαθούμε να απο-δραματοποιήσουμε τις ασκήσεις αυτές, να αστειευτούμε, να παίξουμε, για να ξεπεράσει τους φόβους του, να νοιώσει καλύτερα με το σώμα του, να γνωρίσει τον χώρο: να κυλίεται στο πάτωμα, κοκ., )

– εκπαίδευση της ακοής

– κινητοποίηση του βλέμματος

– εκπαίδευση στην ομιλία (παρακίνηση της φωνής, των απαρχών της φωνής, εξοικείωση του παιδιού με τους ρυθμούς, υποκίνηση της αισθητικότητας και κινητικότητας του στόματος, των χειλιών, της γλώσσας, σταθερή ομιλία με το παιδί, κοκ.)

– εκπαίδευση σε βασικές και καθημερινές δραστηριότητες (από την προ- έως την σχολική ηλικία): φαγητό ντύσιμο, έξοδος, ψώνια, κοκ.

  • · το διανοητικά καθυστερημένο παιδί τείνει να μην καταπονεί το σώμα του και να αποφεύγει την ενεργοποίηση του σε σωματικές ασκήσεις ή δραστηριότητες που ενέχουν ανάλωση ενέργειας, διακατέχεται από μία γενική σωματική και ψυχική απάθεια και απροθυμία

-εκπαίδευση σε δημιουργικές δραστηριότητες, σε συμβολικά παιγνίδια, εξέλιξη σε μαθησιακό επίπεδο (στο μέτρο που αυτό είναι εφικτό, χωρίς να υπάρχει εμμονή στην μαθησιακή αγωγή και αποκλεισμός της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης, συνδυασμός ψυχοκοινωνικών βιωμάτων και ανάπτυξης γνωσιακών δραστηριοτήτων:  μάθηση μέσα από την εμπειρία και τις δραστηριότητες, δόμηση των εμπειριών με ανάλογο τρόπο, ώστε να υποβοηθείται και η γνωσιακή ανάπτυξη)

 

Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν και να προσπαθούν:

(α) να βλέπουν τις θετικές πλευρές της εξέλιξης, να ξεπεράσουν το άγχος της μη εξέλιξης, του φόβου του μέλλοντος, του φόβου της στασιμότητας, να ξεπεράσουν το φράγμα της απάθειας και της αδιαφορίας του παιδιού (εάν οι γονείς παραλύσουν από τις αντιστάσεις του παιδιού τους δύσκολα θα εξελιχθούν τα πράγματα)

(β) να καταλάβουν χωρίς να αγχώνονται ή να πιέζονται ότι σε μεγάλο βαθμό η εξέλιξη του παιδιού τους εξαρτάται και από την δική τους τάση και αντιμετώπιση (Dale, )

(γ) ότι τα παιδιά τους δεν έχουν στην αρχή κίνητρα, αλλά ότι μέσα από τις αμοιβαίες ταυτίσεις σε θετικά σημεία (ταύτιση με το παιδί τους στα καλά σημεία και αναγνώριση της προσπάθεια του), δημιουργούν οι ίδιοι κίνητρα για το παιδί τους και τα παιδιά τους σε κάποιες περιπτώσεις αφομοιώνουν ως ένα βαθμό τα κίνητρα τους ή σε άλλες περιπτώσεις κινητοποιούνται από αυτά τα κίνητρα

(δ) ότι ο αρνητισμός και οι αντιστάσεις για μάθηση που δείχνουν τα παιδιά τους δεν είναι θέμα χαρακτήρα και δεν είναι μία αντίδραση εναντίον τους, ότι έχει ψυχογενετικές βάσεις και οφείλεται στις ενδογενείς αδυναμίες του παιδιού, και σε μία προσπάθεια αποφυγής των ψυχοπιεστικών για αυτά καταστάσεων, που είναι οι δύσκολες

(ε) πρέπει να συνειδητοποιήσουν οι γονείς ότι δεν πρόκειται για απόρριψη και άρνηση των ιδίων ως και ότι τα παιδιά αυτά πρέπει να κινητοποιηθούν από εξωγενείς παράγοντες, εφόσον ενδογενώς τους λείπει η αυθόρμητη τάση για μάθηση που παρατηρείται στο τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί

(στ) το καθυστερημένο παιδί είναι ικανό να μάθει () αλλά δεν εκδηλώνει ενεργητικά αυτή την επιθυμία, έχει βραδείς ρυθμούς ανάπτυξης και γενικά μαθαίνει αργά, έχοντας ανάγκης συστηματικής εκπαιδευτικής υποστήριξης

(ζ) ο ρυθμός αντίδρασης του είναι πιο αργός, έχει σοβαρές αδυναμίες αυτοσυγκέντρωσης και προσοχής, εναντιώνεται συχνά στην πίεση και γι’ αυτό οι γονείς πρέπει να προσπαθήσουν να δώσουν μία ευχάριστη διάσταση στην άτυπη και στην τυπική μαθησιακή /εκπαιδευτική διαδικασία

(η) ένα από τα κύρια πρόβλημα των γονέων είναι η αδυναμία ταύτισης τους με το παιδί, με τις ικανότητες του οι οποίες είναι ελλιπείς, και οι οποίες δεν κινητοποιούν, κατά την άποψη μας, το φαντασιωτικό και ναρκισσιστικό δυναμικό των γονέων (κινητοποιούν το συγκινησιακό, συναισθηματικό, αλά όχι το ναρκισσιστικό –φιλοδοξίες, κλπ.-)

 

Βασικές αξιωματικές αρχές σε σχέση με την ψυχοπαιδαγωγική παιδιών με οριακή ή ήπια νοητική καθυστέρηση

 

  • το διανοητικά καθυστερημένο παιδί πρέπει να αντιμετωπίζεται σαν φυσιολογικό παιδί (Mises, 1986), αυτό σημαίνει ότι επικεντρωνόμαστε στη συνολικότητα της προσωπικότητας του και της ύπαρξης του, και όχι μόνο στις επιμέρους γνωστικές αδυναμίες του
  • οι αδυναμίες και οι νοητικές ελλείψεις του παιδιού πρέπει να αναγνωρίζονται και να λαμβάνονται υπόψη, συχνά όμως συναντάμε μεγάλη διαφοροποίηση στην καθημερινή δράση του παιδιού σε σχέση με την αρχική διάγνωση και αξιολόγηση ()
  • πρέπει να αναγνωρίζονται και να λαμβάνονται υπόψη στην πορεία οι ατομικές και οικογενειακές ιδιαιτερότητες, όπως και οι ιδιαίτερες αντιδράσεις του παιδιού σε συγκεκριμένα και επιμέρους ζητήματα της καθημερινότητας
  • συνίσταται το παιδί να διαπαιδαγωγείται με τα όρια και τις απαγορεύσεις που συνήθως επιβάλλονται και στα άλλα παιδιά ()
  • πρέπει να εξοικειώνεται και να εισάγεται με βάση συγκεκριμένο  πρόγραμμα στη κοινωνική πραγματικότητα με τις δυσκολίες και τους περιορισμούς της, μη εκθέτοντας το σε υπερβολικούς κινδύνους ή σε καταστάσεις που το παιδί λόγω των εγγενών αδυναμιών αδυνατεί να ελέγξει ή όπου αδυνατεί να αυτοπροστατευτεί
  • η υπερβολική έκθεση, η υπερβολικά αυστηρή διαπαιδαγώγηση, η τάση να επεκτείνουμε τις δυνατότητες του ή να ξεπεράσουμε με βίαίο τρόπο τις αδυναμίες του αποτελεί σοβαρό παιδαγωγικό ατόπημα για όλες τις κατηγορίες παιδιών, εφόσον μπορεί να φέρει τα αντίθετα αποτελέσματα: αναστολή, αναβλητικότητα, άρνηση συμμετοχής στο βαθμό που το παιδί αποτυχαίνει στα επιδιωκόμενα αποτελέσματα ή πετυχαίνει με πολύ κόπο και προσπάθεια. Η αποτυχία φέρνει αισθήματα φόβου, άγχους, απογοήτευσης και κυρίως αποπροσανατολισμό, εφόσον το παιδί δεν καταλήγει να αντιλαμβάνεται και το ίδιο τα όρια του (αδυναμίες και δυνατότητες). Η επιτυχία στο μέτρο που είναι οδυνηρή, ψυχοφθόρα ή κοπιαστική αποθαρρύνει το παιδί από το να επαναλάβει την προσπάθεια και του στερεί πολύτιμα εσωτερικά κίνητρα
  • η χαρά είναι πολύ σημαντική να συνοδεύει πολλές από τις δραστηριότητες και επιθυμία όλων είναι να πετυχαίνονται πράγματα που στοχεύουν στην ηθική ικανοποίηση, αλλά και στην σταδιακή εξέλιξη
  • αποδοτικότητα με ψυχική ευχαρίστηση όταν αυτό είναι εφικτό, αποτελούν ίσως τα σημαντικότερα κίνητρα και επιτεύγματα του ειδικού παιδαγωγού
  • το νοητικά καθυστερημένο παιδί πρέπει να γνωρίζει γενικά τι είναι και τι δεν είναι αποδεκτό (ηθικά /κοινωνικά) για να αποφεύγει τις σοβαρές απορρίψεις και ματαιώσεις από την κοινωνία (Gallan & Galan, 1993), συχνά η διαδικασία μάθησης είναι χρονοβόρα και απαιτεί πολλές επαναλήψεις και διαρκή προσπάθεια
  • το νοητικά καθυστερημένο παιδί πρέπει να ζει με την οικογένεια του και να συμμετέχει σε όλες τις κοινωνικές εκδηλώσεις (διακοπές, βόλτες, εκδρομές, κοινωνικές συναντήσεις, οικογενειακές συναναστροφές) (Gallan & Galan, 1993)
  • οι γονείς δεν πρέπει να ντρέπονται και να αποστρέφονται τις κοινωνικές εμφανίσεις των παιδιών τους
  • οι γονείς πρέπει να βοηθηθούν να ξεπεράσουν τις αναστολές τους, όπως και τις ενοχές τους και να συνειδητοποιήσουν πόσο ευεργετική είναι μακροπρόθεσμα για το παιδί τους η εξοικείωση του με την κοινωνική πραγματικότητα
  • ο βασικός στόχος της ψυχοπαιδαγωγικής και ψυχοθεραπευτικής δουλειάς με τους γονείς είναι να ξεπεράσουν την ανασταλτική απελπισία και να ολοκληρώσουν το πένθος του υγιούς παιδιού, που δεν μπόρεσαν να αποκτήσουν
  • η βοήθεια των γονέων στην καθημερινότητα είναι σημαντική, εφόσον αυτοί κυρίως, τα πρώτα χρόνια, μαθαίνουν στο παιδί πώς να λειτουργεί και να συμπεριφέρεται
  • η εκμάθηση γνώσεων για το νοητικά καθυστερημένο παιδί είναι δύσκολη (εφόσον έχουν περιορισμένες ικανότητες επεξεργασίας /κωδικοποίησης και χρήσης των γνωστικών ερεθισμάτων
  • στο νοητικά καθυστερημένο παιδί η μάθηση δεν έρχεται αυθόρμητα, αλλά μετά από υπομονετικές και επίμονες προσπάθειες του γονέα ή του παιδαγωγού
  • η επανάληψη είναι βασικός κανόνας στην παιδαγωγική αυτών των παιδιών
  • άλλοι βασικοί κανόνες που διέπουν την διαδικασία εκμάθησης και αγωγής των παιδιών αυτών είναι:

(α) κάθε πράγμα πρέπει να λέγεται ξεχωριστά

(β) όχι διπλά ή πολύπλοκα μηνύματα σε μία φράση, σε μία οδηγία

(γ) ο λόγος μας απέναντι στο καθυστερημένο παιδί πρέπει να είναι ξεκάθαρος και συγκροτημένος, απλός και κατανοητός

(δ) κάθε πράγμα πρέπει να μαθαίνεται ξεχωριστά

(ε) όταν υπάρξει μία μαθησιακή κατάκτηση το παιδί πρέπει να συγχαίρετε χωρίς όμως πολλές φιλοφρονήσεις, χωρίς πολλές συναισθηματικές επιβραβεύσεις (σε αυτές τις περιπτώσεις υπάρχει πιθανότητα το παιδί να παρεκκλίνει από την γνωσιακή διαδικασία και να κατευθύνει το ενδιαφέρον του στην συναισθηματική επαφή / στην συναισθηματική επιβράβευση

–          δεν χρειάζεται να υπάρχουν συναισθηματικοί εκβιασμοί στην διαδικασία μάθησης

–          πρέπει η σχέση να αποφορτίζεται κατά την διάρκεια των γνωσιακών διαδικασιών και να από-συναισθηματικοποιείται όσο είναι δυνατόν η εκμάθηση (δεν πρέπει να καταλήξουν αυτά τα παιδιά να «ζητιανεύουν την αγάπη του δασκάλου, μέσα από την επιτυχία στην μάθηση)

–          να ξεκαθαρίζεται, όσο υπομονή και εάν χρειάζεται, ότι η εκμάθηση δεξιοτήτων και γνώσεων χρησιμεύει σε αυτά τα ίδια και είναι σημαντικά για το μέλλον

–          πρέπει να δίνεται προτεραιότητα στη διαδικασία της άσκησης και όχι απαραίτητα στην επιτυχία

–          να μην επιτρέπονται λάθη στη διαδικασία της άσκησης

 

(στ) πρέπει να υπάρχουν διαστήματα που η μάθηση αφού κατακτηθεί να παραμείνει λανθάνουσα, ανεκμετάλλευτη και να ανακληθεί μετά από κάποιο διάστημα

(ζ) οι δυσκολίες ανάκλησης δεν πρέπει να αποθαρρύνουν τον παιδαγωγό

(η) υπάρχουν πολλές διαταραχές ή παρεκκλίσεις συμπεριφοράς και δυσκολίες προσαρμογής στην τάξη, των παιδιών αυτών. Ο δάσκαλος πρέπει σταθερά, ξεκάθαρα και υπομονετικά να επιβάλλει όρια και κατευθύνσεις, χωρίς αναστολές, προσπαθώντας συγχρόνως να αναθερμάνει το ενδιαφέρον του παιδιού, κάνοντας τα απαραίτητα διαλείμματα, χρησιμοποιώντας στοιχεία στην διδασκαλία που είναι γνωστά στο παιδί ή που του προκαλούν ενδιαφέρον

(θ) οι δυσκολίες συγκέντρωσης των παιδιών αυτών αποτελούν συχνά ένα από τα βασικά προβλήματα για τον δάσκαλο

(ι) οι δάσκαλοι πρέπει να δείχνουν υπομονή και κατανόηση για τις αδυναμίες  των παιδιών και κυρίως για την αδυναμία συγκέντρωσης και αφομοίωσης των γνώσεων

(κ) ένα από τα βασικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι δάσκαλοι στην προσπάθεια τους να εφαρμόσουν τους διδακτικούς στόχους είναι η αστάθεια αυτών των παιδιών σε μαθησιακό και συμπεριφορικό επίπεδο

(λ) η αστάθεια αυτή ακυρώνει πολλές φορές την προετοιμασία του δασκάλου και αποδιοργανώνει την διδακτική του ετοιμότητα

(μ) ο δάσκαλος σε διδακτικό επίπεδο  είναι αναγκασμένος να αναγνωρίζει τις αδυναμίες και δυνατότητες του παιδιού, συχνά χρειάζεται να αυτοσχεδιάζει στον τρόπο που θα εφαρμόσει τους διδακτικούς στόχους, συχνά επίσης είναι  υποχρεωμένος να αναδιαμορφώνει τους στόχους αυτούς, προσαρμόζοντας την διδακτική του μέθοδο στις ανάγκες και δυνατότητες του παιδιού, πρέπει να «συγχρονίζεται»με το παιδί, ενώ συγχρόνως να προσπαθεί με συμπεριφορικές μεθόδους να επιβραβεύσει και να ενισχύσει τις προσπάθειες και τα κίνητρα του, συχνά επίσης ο δάσκαλος είναι  υποχρεωμένος να βρίσκει και να κατασκευάζει μόνος του τα υλικά που χρησιμοποιεί

(ν) ο τρόπος που πραγματοποιούνται οι συγκεκριμένες δράσεις αποτελούν τις δυσκολίες και τα εμπόδια της διδακτικής λειτουργίας του δασκάλου, από την άλλη πλευρά όμως αποτελούν την πεμπτουσία της ειδικής αγωγής ως εναλλακτικής μεθόδου, όπου εφαρμόζεται η εξατομικευμένη προσέγγιση, όπου η φαντασία και η δημιουργικότητα αποτελούν αναπόσπαστα  μέρη της παιδαγωγικής /διδακτικής πράξης, η απαίτηση για ενεργητική συμμετοχή του δασκάλου και όσον αφορά την δημιουργία του υλικού, αλλά και όσον αφορά την χρήση του, αποτελούν ουσιώδεις πλευρές μίας αυτόνομης και δημιουργικής παιδαγωγικής δραστηριότητας. Ένα επιπλέον στοιχείο αποτελεί η ανάγκη δημιουργίας και ενίσχυσης των κινήτρων του παιδιού που φαντάζει αρχικά ως η μεγαλύτερη δυσκολία αλλά μπορεί να αποτελέσει και την βάση μίας βαθύτερης σχέσης με το ίδιο το παιδί. Η ανάγκη μιας καλύτερης και πιο ενδελεχούς γνώσης της ψυχοσύνθεσης του παιδιού αποτελεί την βάση μίας ανθρωπιστικής παιδαγωγικής θεώρησης.

Από την άλλη η ύπαρξη ενός λειτουργικού αναλυτικού προγράμματος το οποίο είναι προσαρμοσμένο στην πραγματικότητα των παιδιών, με βάση ερευνητικά δεδομένα (και όχι απλά θεωρητικά αξιώματα) βοηθάει τον εκπαιδευτικό να δομήσει καλύτερα την δουλειά του και κυρίως να έχει μία κατευθυντήρια γραμμή (πυξίδα) για να μπορεί να αυτοσχεδιάζει και να αυτενεργεί με περισσότερη σιγουριά. Η ανασφάλεια που παρατηρείται συχνά στους ειδικούς παιδαγωγούς προέρχεται κυρίως από την απουσία δομημένων προγραμμάτων ή υποστηρικτικής βοήθειας από συμβούλους και από την αδυναμία μίας συνολικής κατανόησης και αντιμετώπισης του παιδιού. Οι διδακτικοί στόχοί πρέπει να είναι ξεκάθαροι, αλλά να στοχεύουν στην ανάπτυξη γνωστικών δεξιοτήτων μέσα σε πραγματικά πλαίσια και όχι σε θεωρητικά (π.χ. εκμάθηση ανάγνωσης μέσα από φωτογραφίες μαγαζιών ή το καλύτερο πινακίδων μαγαζιών στην ίδια την αγορά). Με αυτή την ενέργεια επιτυγχάνεται η σύνδεση της κοινωνικής πραγματικότητας (κοινωνικοποίηση) με την βιωματική μάθηση

Επιπλέον, η σχέση με το παιδί και η πραγματική γνώση της ψυχολογίας του, μέσα από τη προσωπική προσέγγιση του ίδιου του  εκπαιδευτικού (συγχρονισμός με το παιδί), αλλά και η προσέγγιση και γνώση της ψυχολογίας της οικογένειας, αποτελούν από την άλλη απαραίτητο εργαλείο και  την βάση και την ουσία της ειδικής αγωγής. Η εμπειρική και βιωματική /ενσυναισθητική γνώση των δυσκολιών της οικογένειας μπορεί να βοηθήσει τον ευσυνείδητο εκπαιδευτικό να λειτουργήσει  καλύτερα απέναντι στο παιδί, έχοντας εποπτική γνώση της ανάπτυξης του και του χαρακτήρα του. Σε πολλές περιπτώσεις η προσέγγιση της οικογένειας ενέχει μία σημαντική θεραπευτική (ανακουφιστική και απελευθερωτική) διάσταση για το ίδιο το παιδί και κυρίως για τους γονείς. Στις περιπτώσεις συνεπώς που εξασφαλίζεται μία ομαλή και ισορροπημένη (θετική) συνεργασία μεταξύ γονέων και σχολείου, είναι αποδεδειγμένο ότι τα οφέλη είναι μεγάλα για την πρόοδο του παιδιού.

Η ψυχοκοινωνική διάσταση συνεπώς (η ίδια η σχέση με το παιδί) της ειδικής αγωγής είναι πολύ σημαντική και μαζί με τη ειδική διδακτική και την βιωματική μάθηση που προσφέρεται παράλληλα στο παιδί, αποτελούν τη πεμπτουσία της αποτελεσματικής προσέγγισης των αδυναμιών του και μίας καλύτερης ψυχοσυναισθηματικής ανάπτυξης.

Τα συναισθήματα που εκλύονται  από μέρους των εκπαιδευτικών είναι συχνά έντονα και οι εκπαιδευτικοί που δεν έχουν παγιωμένες αρνητικές άμυνες και στερεότυπες αντιδράσεις και οι είναι ανοιχτοί επωφελούνται και δημιουργούν ισχυρούς δεσμούς με τα παιδιά, παρά τις δυσκολίες και τις διαταραχές προσαρμογής που παρουσιάζονται.

 

Συνοψίζουμε ως ακολούθως τις βασικές ψυχοπαιδαγωγικές αρχές που πρέπει να χαρακτηρίζουν την πρώιμη παρέμβαση (βλ. επίσης Ramey & Ramey, 1992):

  1. ενθάρρυνση των διερευνητικών δραστηριοτήτων του παιδιού, σταθερή ενίσχυση των προσπαθειών του για γνώση του εξωτερικού χώρου
  2. υποστήριξη και εποπτεία για την ανάπτυξη των βασικών γνωστικών δεξιοτήτων. Η οικογένεια και οι ειδικοί σύμβουλοι που εμπλέκονται πρέπει να δημιουργούν ένα σταθερό προστατευτικό και ευχάριστο μαθησιακό περιβάλλον με πλούσια ερεθίσματα. Το παιδί πρέπει να μάθει τις βασικές γνωστικές δεξιότητες όπως την κατηγοριοποίηση, τη σειριοθέτηση, τη διαδοχή των αντικειμένων, κλπ. Πρέπει επίσης να διδαχθεί να προσαρμόζεται σε διαδικασίες μάθησης και να οργανώνει τη σκέψη του και τα αντικείμενα που χρησιμοποιεί.
  3. συχνοί έπαινοι και γνήσια χαρά για τις επιτυχίες του παιδιού με σκοπό τη συστηματική και σταθερή ενίσχυση, αλλά και την δημιουργία μίας σταθερής ασφαλούς σχέσης. Ο γονέας και ο παιδαγωγός πρέπει να μάθουν να αντλούν πραγματική χαρά από τα επιτεύγματα (όσο ελάχιστα κι αν είναι αυτά) του παιδιού, στοιχείο που συνήθως γίνεται αντιληπτό και μεταφέρεται στο παιδί, αποτελώντας σημαντικό παράγοντα μάθησης για αυτά. Πολλά παιδιά με οριακή νοημοσύνη και πολλές δυνατότητες δεν είχαν ποτέ την εμπειρία του να δώσουν χαρά στους δικούς τους μέσα από τις δραστηριότητες τους.
  4. ένα πλούσιο και ανταποκριτικό σε γλωσσικά ερεθίσματα περιβάλλον. Οι ενήλικοι (γονείς-εκπαιδευτικοί) πρέπει να εξασφαλίζουν από νωρίς στο παιδί ένα προβλεπόμενο και κατανοητό πλαίσιο επικοινωνίας, πρέπει αν συνηθίζουν το παιδί στην γλωσσική και γραπτή επικοινωνία (π.χ. με εικόνες στη αρχή και αργότερα σύμβολα γράμματα). Επειδή τα παιδιά αυτά έχουν δυσκολίες στην αυθόρμητη αναζήτηση και εκμάθηση αφηρημένων εννοιών  και πληροφοριών, αυτές οι πληροφορίες ή τα ερεθίσματα μπορεί αν δίνονται στην καθημερινότητα και να εστιάζονται σ πράγματα που σχετίζονται με την βιωματική  εμπειρία του παιδιού.

 

 

Επικοινωνιακά και συμπεριφορικά χαρακτηριστικά της αλληλεπίδρασης εκπαιδευτικών –παιδιών στα σχολικό πλαίσιο

 

Μέσα από διάφορες έρευνες επικεντρωμένες στην διερεύνηση του τρόπου με τον οποίο βιώνονται οι στάσεις και οι συμπεριφορές των δασκάλων από τα παιδιά με τυπική εξέλιξη («κανονικές τάξεις»), καταλήξαμε στην κωδικοποίηση κάποιων χαρακτηριστικών που παρουσιάζουμε ευθύς αμέσως, θεωρώντας ότι πολλά από αυτά παίζουν σημαντικό και στη αλληλεπίδραση με τα παιδιά με νοητικές δυσκολίες. Τα χαρακτηριστικά αυτά φορούν διάφορους τομείς της λεκτικής και μη λεκτικής συμπεριφοράς και είναι τα ακόλουθα:

  1. Τόνος φωνής: χρήση της κατάλληλης τονικότητας ανάλογα την περίσταση. (θερμή, ήρεμη φωνή, αποφασιστική, ευγενική, ήπια, δυνατή, κλπ.)
  2. Μη λεκτική διάσταση της φωνής: η φωνή μεταφέρει επικοινωνιακά και συναισθηματικά μηνύματα: ενδιαφέρον, απάθεια, αδιαφορία, ειλικρίνεια, ενεργητική διάθεση επικοινωνίας, επιβλητικότητα, σεβασμό, αρνητισμό, σαρκασμό, κλπ.
  3. Ο χρόνος λεκτικής παρέμβασης σχετίζεται επίσης με την διευκόλυνση της ενεργής επικοινωνίας και της τάσης αλληλεπίδρασης των παιδιών. Ο εκπαιδευτικός που δεν παρεμβαίνει αυθαίρετα, δεν διακόπτει, αφήνει περιθώρια λεκτικής έκφρασης του παιδιού και παρεμβαίνει υποστηρικτικά /συμπληρωματικά στην λεκτική τους έκφραση ενισχύει a priori την επικοινωνιακή αλληλεπίδραση μαζί τους.
  4. Η ενίσχυση της λεκτικής έκφρασης του παιδιού σχετίζεται επίσης με την ενεργητική ακρόαση του παιδιού: π.χ. όταν ο εκπαιδευτικός εκφράζει ανοιχτά την επιθυμία του να ακούσει το παιδί, όταν το παροτρύνει την κατάλληλη στιγμή να μιλήσει και να αναλάβει πρωτοβουλία, όταν διαισθάνεται την επιθυμία του παιδιού να εκφρασθεί και του απευθύνει τον λόγο, όταν καταφέρνει να βρίσκει την ισορροπία ανάμεσα στην δικιά του ανάγκη για έκφραση και στην επιθυμία του παιδιού, όταν δεν προλαβαίνει το παιδί στην έκφραση των επιθυμιών του, αλλά το αφήνει να ολοκληρώσει, σιωπά και περιμένει, αφού θέσει την ερωτήσει, όταν συνδέει την ομιλία και έκφραση του παιδιού με την πραγματοποίηση διάφορων δραστηριοτήτων και ασκήσεων
  5. Χρήση μη λεκτικών τρόπων για την ενίσχυση της επικοινωνιακής έκφρασης του παιδιού: αφή, χαμόγελο, κινήσεις χεριών, γκριμάτσες, κλπ.. Χρήση σωματικών τρόπων επικοινωνίας, που όταν συνοδεύονται με θετικά και έντονα συναισθήματα αποδοχής και ενίσχυσης από τη μεριά του εκπαιδευτικού, βοηθούν πολύ την διαμόρφωση ενός κλίματος αλληλεπίδρασης και διάθεσης για επαφή, παρά τις αδυναμίες των παιδιών. Η εξωλεκτική (μη λεκτική)  επικοινωνία αποτελεί άλλωστε τον βασικό συμπληρωματικό τρόπο επικοινωνίας και ενίσχυσης του λεκτικού κώδικα. 

 

 



[1] Οι εντός  παρενθέσεων όροι έχουν χρησιμοποιηθεί τη ελληνική βιβλιογραφία (βλ. π.χ. Κυπριωτάκης, 2002)

[2]Σ ε αυτό το σημείο πρέπει να αναφερθούμε και στον μύθο περί συνολικής ενσωμάτωσης και αποδοχής των διανοητικά προβληματικών ατόμων σε παλαιότερες εποχές των δικών μας κοινωνιών (στις μικρές κοινωνίες του χωριού), όπου δυστυχώς πολλές μελέτες έδειξαν ότι και εκεί αυτά τα άτομα ήταν ενσωματωμένα στο μέτρο που δεχόταν να παίξουν κάποιους ρόλους, που συγκεκριμένες κοινωνικές ομάδες τους επεφύλασσαν (όπως π.χ. ο ρόλος του γελωτοποιού ή του κλόουν). Στις κλειστές αυτές κοινωνίες από την άλλη, υπήρχαν περισσότερες ευκαιρίες για αυτά τα άτομα να υποαπασχολούνται σε διάφορου τύπου εργασίες και βέβαια ανάλογα με το κοινωνικό και οικογενειακό τους στάτους, ήταν λιγότερο ή περισσότερο αποδεκτά.

[3] Σε αυτές τις περιπτώσεις συνήθως τα ψυχολογικά προβλήματα συσσωρεύονται και οι δύσκολες μεγιστοποιούνται σε μεγαλύτερη ηλικία, δίνοντας την εικόνα ενός απροσάρμοστου, αντικοινωνικού ή προβληματικού εφήβου.

[4] Προσαρμογή από Halpern et al. (1982)

[5] Με την κυριολεκτική, και όχι την ψυχιατρική έννοια του όρου.

[6] Προβλήματα που θα συζητηθούν σε άλλο κεφάλαιο.

[7] Που σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο.

[8] Ο λόγος υπάρχει πάντοτε, είτε το θέλουμε είτε όχι, χρησιμοποιείται και συνοδεύει όλα τα βήματα και τις φάσεις της διαπαιδαγώγησης και της θεραπείας, αλλά σε ένα πρώτο διάστημα το βάρος πέφτει στη σωματική έκφραση, εφόσον αυτά τα παιδιά έχουν ανασταλεί σε βασικές και στοιχειώδεις λειτουργίες αυτοέκφρασης, που για τα κανονικά παιδιά αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο της ανάπτυξης.

Πηγή: www.edc.uoc.gr/ptde/ptde/anounc/b_tomeas/mr_simioseis.doc