21 Μαρτίου :Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Η αγάπη και ο σεβασμός δεν μετρούν χρωμοσώματα!

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down γιορτάζεται στις 21 Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Το 2012 τα Ηνωμένα Έθνη υιοθέτησαν αυτή την Διακήρυξη  που ορίζει την 21 Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.
H ημερομηνία της 21ης Μαρτίου επελέγη για τον συμβολισμό που φέρει διότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επί πλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων και ο επίσημος επιστημονικός όρος του συνδρόμου είναι Τρισωμία 21
(αριθμητικά δεδομένα του Συνδρόμου (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21)

Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Down και  η εξάλειψη της άγνοιας, του φόβου και των προκαταλήψεων.
Για την εκπαιδευτική κοινότητα η μέρα αυτή αποτελεί την αφορμή, να μιλήσουμε για την ισότητα ευκαιριών, τη μοναδικότητα, την αποδοχή και την ενσωμάτωση όλων των ανθρώπων σε κάθε δραστηριότητα.

Τι είναι το σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που εμφανίζεται ανεξαρτήτως φυλής, καταγωγής ή εθνότητας.
Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.

Το Σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική διαταραχή (η πιο συνηθισμένη στους
ανθρώπους) που προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του γενετικού υλικού στο 21^ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολό του (Τρισωμία 21) ή σε μέρος του (μετάθεση).Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο.

Τα αποτελέσματα και η έκταση της επιπλέον αντιγραφής ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό μεταξύ των ανθρώπων. Η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου Down, εκτιμάται σε 1 ανά 700 γεννήσεις περίπου, αν και είναι στατιστικά συχνότερη στους ανθρώπους που γίνονται γονείς σε μεγαλύτερη ηλικία, λόγω της παρουσίας μεταλλάξεων στα αναπαραγωγικά κύτταρα. Άλλοι παράγοντες μπορούν επίσης να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο.

Τα φυσιολογικά άτομα έχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρα τους. Κατά την σύλληψη τα ζεύγη των χρωμοσωμάτων διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η διαίρεση δεν γίνεται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του μωρού να έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, το οποίο προκαλεί το σύνδρομο Down, ή αλλιώς Τρισωμία 21. Αυτή είναι η συνηθέστερη περίπτωση εμφάνισης του συνδρόμου.

Οι τρεις μορφές του συνδρόμου

Τρισωμία 21: Κάθε κύτταρο στο σώμα περιέχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.

Μετάθεση: Ένα επιπλέον κομμάτι του 21ου χρωμοσώματος συνδέεται ή «μετατίθεται» σε ένα άλλο χρωμόσωμα.
Μωσαϊσμός: Αντί για ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα σε κάθε κύτταρο, υπάρχουν 46 χρωμοσώματα σε μερικά κύτταρα και 47 χρωμοσώματα σε άλλα.

Ποια είναι τα πιο κοινά χαρακτηριστικά των παιδιών με σύνδρομο Down;

• Ανοδική κλίση των ματιών
• Επίπεδο πρόσωπο
• Περίεργο σχήμα αυτιών
• Κοντός λαιμός
• Κακός μυϊκός τόνος

Η σημερινή πραγματικότητα για τα άτομα με σύνδρομο Down

Αν και σε μικρότερο βαθμό από ό,τι παλιότερα, τα άτομα με σύνδρομο Down εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται σήμερα με κοινωνική προκατάληψη, λόγω της άγνοιας και της λανθασμένης εντύπωσης ότι πρόκειται για άτομα με βαριά καθυστέρηση, που αποτελούν βαρύ φορτίο για την κοινότητα και την οικογένειά τους. Η προκατάληψη αυτή θα πρέπει να αρθεί για να μπορέσουν και τα άτομα με σύνδρομο Down, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας, να ενταχθούν, να προσφέρουν και να λάβουν αυτό που μπορούν και τους αξίζει.

Ευτυχώς οι συνθήκες ζωής των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους τα τελευταία χρόνια!!Η κατάσταση ήταν πολύ άσχημη μέχρι πριν μερικές δεκαετίες. κρύβανε τα παιδιά, ήταν η ντροπή της οικογένειας. Ακόμη και σήμερα κάποιοι άνδρες δεν μπορούν να το αντιμετωπίσουν την κατάσταση και εγκαταλείπουν τις οικογένειες τους. Βέβαια υπάρχουν και άλλοι που είναι καταπληκτικοί πατεράδες.
Όσοι όμως  αποδεχτούν την κατάσταση, με έκπληξη θα διαπιστώσουν πως το παιδί με σύνδρομο Down προσφέρει πολλή αγάπη  στην οικογένειά του καθώς έχουν αυξημένη την συναισθηματική ευφυΐα. Έχουν μια αθωότητα και μια αγάπη πιο αγνή που συγκινεί και επηρεάζει θετικά το περιβάλλον τους.

Στο σημερινό κόσμο που διακηρύσσει παντοιοτρόπως το ενδιαφέρον του για την ένταξη και προστασία όλων των κοινωνικών ομάδων, θα πρέπει και τα άτομα με σύνδρομο Down να βρουν τη θέση τους και να έχουν τις ευκαιρίες να δημιουργήσουν σε ένα περιβάλλον αποδοχής, ασφάλειας και αγάπης.

Η εκστρατεία, με το όνομα «Η Μελανί μπορεί να το κάνει»

To όνειρο της Μελανί βγήκε αληθινό, αποτελεί όμως εξαίρεση στον κανόνα. Η νεαρή γαλλίδα με το Σύνδρομο Down απέκτησε την ευκαιρία να παρουσιάζει τον καιρό, στην γαλλική κρατική τηλεόραση, στον σταθμό «France 2», μετά από μία συγκινητική καμπάνια που έκανε στο Facebook.

Η εκστρατεία, με το όνομα «Η Μελανί μπορεί να το κάνει» συγκέντρωσε πάνω από 100.000 likes στο μέσο κοινωνικής δικτύωσης, γεγονός που οδήγησε τους υπεύθυνους του καναλιού να πραγματοποιήσουν τη μεγάλη της επιθυμία.

Η 21η Μαρτίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down και η ιστορία της Μελανί αποτελεί πηγή έμπνευσης.

Έχει αποδειχθεί εμπράκτως ότι τα άτομα αυτά είναι εκπαιδεύσιμα. Με πρώιμη παρέμβαση, με ειδική και συνεχή εκπαίδευση και κυρίως με την αποδοχή και την αγάπη από το άμεσο και το ευρύτερο περιβάλλον τους, αυξάνεται σημαντικά η ποιότητα ζωής τους έτσι ώστε να ζήσουν μια κανονική ζωή χωρίς να στερούνται τίποτα απολύτως.

Η καλύτερη κατανόηση του συνδρόμου Down και οι έγκαιρες παρεμβάσεις βελτιώνουν και σωματικά και νοητικά τα παιδιά και τους ενήλικες  που ζουν με αυτή τη διαταραχή και εξελίσσονται με εντυπωσιακό τρόπο.

 

Το σύνδρομο Down υπήρξε ανέκαθεν μέρος της ανθρώπινης κατάστασης, υπάρχει σε όλες τις περιοχές του κόσμου και έχει ως αποτέλεσμα ποικίλες επιδράσεις στη μάθηση, στα φυσικά χαρακτηριστικά ή στην υγεία. Η επαρκής πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης και στη συνεκπαίδευση, καθώς και η κατάλληλη έρευνα, είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη του ατόμου.

Άτομα με σύνδρομο Down

Το κοινωνικό στίγμα πιο σοβαρό από την καθαυτή ασθένεια

Δεν υπάρχει τυπικό άτομο με σύνδρομο Down. Όπως όλοι μας, κάθε άτομο που έχει αυτό το σύνδρομο έχει διαφορετική προσωπικότητα και δυνατότητες. Παρόλο που όλα τα άτομα με αυτό το σύνδρομο έχουν δυσκολίες μάθησης, κανείς δεν μπορεί να προβλέψει κατά τη γέννηση πόσο αυτά τα παιδιά θα είναι δυνατόν να ζήσουν μια αρκετά ανεξάρτητη ζωή, παρόλο που θα χρειάζονται συνεχή βοήθεια και υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης από τα άλλα παιδιά, αλλά δε μπορούμε να καθορίσουμε πόση είναι αυτή η διαφορά γιατί η διακύμανση μπορεί να είναι μεγάλη και βασίζεται σε πολλούς παράγοντες. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν κινητική και λεκτική υστέρηση η οποία γίνεται εμφανής σε πρώιμη ηλικία (και για αυτό χρειάζονται λογοθεραπεία).

Συχνά το σύνδρομο Down συνδέεται με προβλήματα στην νοητική ικανότητα και την σωματική ανάπτυξη, καθώς και με συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά: ασυνήθιστα μικρό πηγούνι, ασυνήθιστα στρογγυλό πρόσωπο, υποτονία, μικρά αυτιά και μύτη, αδυναμία στον έλεγχο της γλώσσας και μακρογλωσσία, χαρακτηριστική εικόνα ματιών και πτυχή βλεφάρων, μια επιπλέον δερματική πτυχή στον αυχένα, κοντά και πλατιά χέρια, κοντά δάκτυλα και μία εγκάρσια παλαμιαία πτυχή αντί για δύο, κακό μυικό τόνο, χαμηλό ανάστημα.

Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down που έχουν επαρκή στήριξη από την οικογένεια τους, και έχουν λάβει κατάλληλες θεραπείες διδασκαλίας, καταφέρνουν να σπουδάσουν και είναι σε θέση να εργαστούν και να πετύχουν σε διάφορους τομείς.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν βραδύτερη ανάπτυξη και υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης κάποιων ασθενειών κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Αυτές οι ασθένειες είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, οι υποτροπιάζουσες λοιμώξεις του αυτιού που μπορεί να οδηγήσουν ακόμα και σε απώλεια της ακοής, η αποφρακτική άπνοια κατά τη διάρκεια του ύπνου, οι δυσλειτουργίες του θυρεοειδούς και η τάση για παχυσαρκία (η οποία με σωστή διατροφή και άσκηση και παρακολούθηση από ενδοκρινολόγο μπορεί να είναι υπό έλεγχο).

Ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down είναι τα 50 χρόνια αν και μερικά ζούνε μέχρι και πάνω τα 70 χρόνια. Η νόσος Alzheimer επίσης μπορεί να επηρεάσει τα άτομα με σύνδρομο Down και μάλιστα σε πιο μικρή ηλικία.

Η νοητική ανάπτυξη και οι διανοητικές ικανότητες των παιδιών με σύνδρομο Down δεν είναι δυνατό να προβλεφθούν. Η πρώιμη παρέμβαση κατά την παιδική ηλικία, ο προσδιορισμός των βέλτιστων εκπαιδευτικών μεθόδων, ο έλεγχος κοινών προβλημάτων, η ιατρική περίθαλψη, όπου ενδείκνυται, το ευνοϊκό οικογενειακό περιβάλλον και η στενή συνεργασία γονέων και δασκάλων μπορούν να βελτιώσουν την ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down, παρά τους γενετικούς περιορισμούς.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Down. Παρεμβάσεις γίνονται σε όποιες από τις εκδηλώσεις του συνδρόμου αυτό είναι εφικτό.
Η σωστή ενημέρωση, η συνεχής καθοδήγηση και στήριξη των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down και η κοινωνική μέριμνα ώστε να δίνονται ευκαιρίες οι οποίες θα λαμβάνουν υπόψη τους τις ιδιαιτερότητες των ατόμων με σύνδρομο Down, είναι καίριες δράσεις  και τα δύο σημεία-κλειδιά για την ουσιαστική και αποτελεσματική ένταξή τους στην κοινωνία.

Η προκατάληψη ότι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά καθυστέρηση, ανήμπορα και πηγή μόνιμου άγχους και φόρτου για τους γονείς τους και την κοινωνία πρέπει να αρθεί.

Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να συνεισφέρουν με τον τρόπο τους, έχουν τις δικές τους ικανότητες και πρέπει να ενσωματώνονται στην κοινωνία, στην οποία έχουν σίγουρα μια θέση. Αυτήν, μπορούν να την καταλάβουν μόνο αν γίνουν αποδεκτά, νιώσουν ασφάλεια και αγάπη και αν όλοι μας είμαστε διατεθειμένοι να τα στηρίξουμε, να τα καθοδηγήσουμε και να προωθήσουμε την ικανότητα ανάπτυξης τους.

Τα παιδιά με σύνδρομο DOWN όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση μπορούν να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα, όπως η ζωγραφική, η γλυπτική, η μουσική, η ποίηση.

«Γονείς με παιδιά που είναι “διαφορετικά” γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο.
Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι.

Ακόμα και τα λουλούδια διαφέρουν αλλά όλα είναι όμορφα…» Απόσπασμα συνέντευξης του Πάμπλο Πινέδα, του πρώτου πτυχιούχου Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο DOWN.

Παιδιά με σύνδρομο Down
μεταμορφώνονται σε ήρωες της Disney

Λήψη αρχείου

 

Ας ελπίσουμε πως πολύ σύντομα θα εξαλειφθεί τελείως η άγνοια, ο φόβος και οι προκαταλήψεις. Να βελτιωθεί η ζωή των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογένειών τους  σε όλα τα επίπεδα στην υγεία, στην εκπαίδευση, στη κοινωνική ζωή, στην επαγγελματική ζωή. Να ζουν χαρούμενοι σε μία κοινωνία που θα τους αποδέχεται και θα τους προσφέρει ασφάλεια, ειρήνη και δικαιοσύνη.

Σύνδρομο Down και μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας

Το σύνδρομο Down δεν είναι μια κληρονομική ασθένεια και τα ακριβή του αίτια δεν είναι γνωστά. Ο κίνδυνος εμφάνισης του γενικότερα συνδέεται με γυναίκες που γίνονται μητέρες σε μεγαλύτερη ηλικία. Παρόλο που οποιαδήποτε γυναίκα μπορεί να γεννήσει παιδί με αυτό το σύνδρομο, η πιθανότητα γέννησης μωρού με σύνδρομο Down είναι 1 στις 1500 στις γυναίκες ηλικίας 20 ετών, 1 στις 900 στις γυναίκες ηλικίας 30 ετών, ενώ αυξάνεται στις 1 στις 100 για γυναίκες από 40 ετών και πάνω.

Προγεννητικός Έλεγχος

Το Σύνδρομο Down στο έμβρυο μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προγεννητικού ελέγχου. Σε όλες τις έγκυες γυναίκες προτείνονται σήμερα εξετάσεις για το σύνδρομο Down. Πρώτα γίνονται οι εξετάσεις διερεύνησης και αν τα αποτελέσματα υποδείξουν εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου, τότε ακολουθούν οι διαγνωστικές εξετάσεις.

Εξετάσεις διερεύνησης:

• Εξέταση αίματος της μητέρας μεταξύ της 10^ης και της 18^ης εβδομάδας κύησης.
• Υπερηχογράφημα αυχενικής διαφάνειας μεταξύ της 11^ης και της 13^ης εβδομάδας όπου μετράται η ποσότητα του υγρού που βρίσκεται κάτω από το δέρμα του αυχένα του εμβρύου.

Διαγνωστικές εξετάσεις:

• Δειγματοληψία της χοριακής λάχνης που εκτελείται από την 11^η έως την 14^η εβδομάδα της κύησης όπου από τον πλακούντα λαμβάνεται ένα μικρό δείγμα ιστού.
• Αμνιοπαρακέντηση, από την 16^η εβδομάδα της κύησης, όπου με εισαγωγή βελόνας στη μήτρα, λαμβάνεται δείγμα του αμνιακού υγρού που περιβάλλει το μωρό.

Οι δύο παραπάνω διαγνωστικές διαδικασίες ενέχουν ένα μικρό κίνδυνο αποβολής.

Εάν τα αποτελέσματα δείξουν ότι το μωρό έχει το σύνδρομο Down λανθασμένα συνίσταται στις έγκυες να διακόψουν την εγκυμοσύνη.

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού – Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ. Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό.

Oραμα του Συλλόγου είναι μια κοινωνία, όπου θα παρέχονται ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες. Για το σκοπό αυτό οι αρχές των ίσων ευκαιρών και της ισότητας των ανθρώπων διέπουν τη λειτουργία του φορέα ..

Αποστολή του Συλλόγου είναι η ανάπτυξη δράσεων εξειδικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, με απώτατο στόχο την υποστηριζόμενη εκμάθηση και ψυχαγωγία των ωφελουμένων του.

Η ΄Ενωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down ”Ηλιαχτίδα” είναι σωματείο μη κερδοσκοπικό που έχει σαν σκοπό να βοηθάει άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους.

Βασικοί στόχοι της ”Ηλιαχτίδας” είναι:

– Στήριξη, ενθάρρυνση και πληροφόρηση των γονέων που γενούν παιδί με σύνδρομο Down
– Επικοινωνία και ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων μεταξύ γονιών.
– Φροντίδα για την ένταξη των ατόμων στο κοινωνικό σύνολο.
– Στήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής διαδικασίας.
– Πληροφόρηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης.
– Εντοπισμός και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Για την επίτευξη των στόχων αυτών, οργανώνονται σειρά δραστηριοτήτων:

– Hμερίδες
– Καλλιτεχνικές δραστηριότητες μεταξύ των οποίων είναι η προβολή ταινιών, οι Θεατρικές παραστάσεις, η Έκθεση φωτογραφιών ατόμων με σύνδρομο Down, και η Έκθεση ζωγραφικής ατόμων με σύνδρομο Down
– Παραγωγή και διανομή κάθε χρόνο στους τηλεοπτικούς σταθμούς εθνικής εμβέλειας, ενός σποτ για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.
– Περιοδείες για ενημέρωση θεμάτων που αφορούν στο σύνδρομο Down.
– Καμπάνιες στα μεγάλα Μαιευτήρια της χώρας.
– Συνεντεύξεις με γονείς που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down.

Tο σωματείο δεν έχει έμμισθο προσωπικό. Όλες οι εργασίες γίνονται εθελοντικά από τους γονείς, τα εννέα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και από εθελοντές και φίλους. Tα έσοδα προέρχονται από τις συνδρομές των τακτικών μελών και από δωρεές.

 

Πηγή: World Down Syndrome Day (worlddownsyndromeday.org), Υπουργείο Υγείας (moh.gov.gr)

 

Πρόσθετο Υλικό

Ακολουθήστε το παρακάτω σύνδεσμο για να διαβάσετε το άρθρο:

Το σύνδρομο Down εμφανίστηκε τουλάχιστον πριν 15 αιώνες

Το σημείωμα του ΟΗΕ για το 2022 δίνει το βάρος του στην ένταξη και στην ενσωμάτωση των ατόμων με σύνδρομο Down, καλώντας την παγκόσμια κοινότητα να αναλάβει δράσεις.
Ανακοίνωση ΠΟΣΓΚΑμεΑ για τη σημερινή μέρα:
«21 Μαρτίου 2022: Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Σύνδρομο Down»
Σε κλίμα διάχυτης ανασφάλειας, στη χώρα μας, στην Ευρώπη και στον κόσμο, κατά τη φετινή 21η Μαρτίου, Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Σύνδρομο Down, καιροφυλακτούν για τον ευάλωτο αυτό πληθυσμό τα άνισα άλγη από τις σκοτεινές όψεις μιας συγκυρίας, που παρεισδύει αδυσώπητα στις εκφάνσεις της ζωής τους, θέτοντας τα δικαιώματα και την ποιότητα ζωής τους σε διακινδύνευση.
Δύο χρόνια από όταν ο Π.Ο.Υ. κήρυξε τη λοίμωξη Covid-19 πανδημία, με τα πορίσματα μελετών σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο να υπογραμμίζουν τους αυξημένους κινδύνους που διατρέχουν τα άτομα με σύνδρομο Down από τον ιό, πρωτίστως άνω των 40 ετών, λόγω ιδιαίτερης ευπάθειας σε λοιμώξεις του αναπνευστικού, γενετικών παραγόντων, συμπεριφοράς του ανοσοποιητικού συστήματος κ.α., τα άτομα αυτά και οι οικογένειές τους βιώνουν ασύμμετρα τις επιπτώσεις τόσο της υγειονομικής όσο και της οικονομικής κρίσης, όταν ήδη αντιμετώπιζαν υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού.
Και πριν ανοίξει η ‘αυλαία’ μιας μεταπανδημικής πραγματικότητας, που θα καθιστά ανεκτές τις ανισότητες που προέκυψαν από την ανατρεπόμενη κανονικότητα στο επίπεδο της προφύλαξης, της πραγμάτωσης δικαιωμάτων, της ποιοτικής διαβίωσης στην κοινότητα, νέοι μετ’ εμποδίων δρόμοι παρεμβάλλονται για τα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους, από την ‘άγνωστου ορίζοντα’ εποχή αστάθειας και εύθραυστης κοινωνικής συνοχής, εξαιτίας της ενεργειακής κρίσης και των ανατιμήσεων στα βασικά αγαθά που συμπαρασύρει.
Βαθύτερο όμως άλγος, τη φετινή 21η Μαρτίου, φέρνουν στην επιφάνεια οι δυσανάλογοι κίνδυνοι και εμπόδια που, εκτός των άλλων, βιώνουν τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες νοητικές αναπηρίες[1] και οι οικογένειές τους στις εμπόλεμες συνθήκες στην Ουκρανία: αιφνίδιος εγκλωβισμός στις οικίες τους, δυσκολίες διαφυγής σε καταφύγια μη προσβάσιμα, που αντενδείκνυνται για τις ανάγκες υποστήριξής τους, αδυναμία κατανόησης των απαγορεύσεων κυκλοφορίας και προσαρμογής της συμπεριφοράς στις δραματικές αλλαγές του πολέμου, παλινδρομήσεις σε ψυχοσυναισθηματικό επίπεδο από τη διατάραξη της ‘ρουτίνας’ τους και τη διακοπή των υποστηρικτικών κοινοτικών υπηρεσιών κ.α.
Σήμερα, με αφορμή την τοποθέτηση της Παγκόσμιας Ημέρας για τα Άτομα με σύνδρομο Down στη δίνη των επιπτώσεων της νέας πολυμέτωπης διακινδύνευσης και των ταχέως εσπευσμένων απαντήσεων των, ανά τον κόσμο, κυβερνήσεων σε αυτήν, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία:
Συναισθανόμαστε πως, ανεξαρτήτως αφετηρίας και διάρκειας, οι κρίσεις εκτυλίσσονται, όχι φωτίζοντας άγνωστες πτυχές της ζωής των παιδιών μας, με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες, αλλά αποκαλύπτοντας ή μεγεθύνοντας ήδη υπαρκτά ζητήματα[2].
Δεκαετίες τώρα βιώνουμε παράπλευρες συνέπειες ‘ταραγμένων’ περιόδων, κοινωνικών, οικονομικών, υγειονομικών, όπως και περιόδων απροσδιόριστου ορίζοντα επιβίωσης, επιβολής μιας ‘εξιδανικευμένης κανονικότητας’ και ‘φυσιολογικών κοινωνικών προτύπων’, έχοντας όλες κοινούς παρονομαστές: διακρίσεις στη βάση της αναπηρίας, περιθωριοποίηση, διαχωρισμοί και αποκλεισμοί, φτώχεια, ανεπαρκείς πρόνοιες για την εκπαίδευση, την υγεία, την εργασία, τα εισοδήματα, την κοινωνική ασφάλιση, την αποφυγή ιδρυματισμού, την προστασία από παραμέληση, την ανεξάρτητη, υποστηριζόμενη, αξιοπρεπή και ποιοτική διαβίωση των ατόμων με σύνδρομο Down και των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα.
Θεωρούμε ευνόητο πως συρράξεις, πανδημίες, φυσικές και ανθρωπογενείς απειλές, που προβάλλουν τη φύση της ανθρώπινης ευαλωτότητας σε κρίσιμες καταστάσεις, σε αρχικό στάδιο θα ‘ενώσουν’ τον κόσμο, θα γεφυρώσουν τις διαφορές του, θα κινητοποιήσουν δυνάμεις, μηχανισμούς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, θα θέσουν τα κράτη ενώπιον των ευθυνών τους για την επείγουσα διασφάλιση της προστασίας των ατόμων με αναπηρία.
Στην πορεία τους, όμως, τον διαιρούν και πάλι στα συνήθη μέρη, όταν τα διαφορετικά βιώματα, οι ασύμπτωτες ανάγκες, οι διαφοροποιημένες αποστάσεις από τις απειλές, θα θρυμματίσουν με τη σειρά τους τα εύθραυστα αναχώματα της αλληλεγγύης, της ενσυναίσθησης, της κοινωνικής συνοχής….και θα ‘θυμίσουν’ στις κυβερνήσεις τα περιχαρακωμένα, πίσω από το δημοσιονομικό τους βάρος, όρια του ‘ουμανισμού’ τους, επαναφέροντας μηχανισμούς ατελείς για την εκπλήρωση των δεσμευτικών τους υποχρεώσεων απέναντι στα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες.
Προβληματιζόμαστε για τους κινδύνους που πρέπει να αναμένουμε στις «καινοφανείς κρίσεις», από τη στιγμή που σε «δεκαετίες κανονικών συνθηκών» το δικαιωματικό κεκτημένο των παιδιών μας, με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες – από πληθώρα διατάξεων της εθνικής νομοθεσίας, του Συντάγματος, της Σύμβασης των ΗΕ για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ (Ν.4074/2012) – κατ’ εξακολούθηση παραβιάζεται, κυρίως στην πράξη και δευτερευόντως στη νομοθεσία.
Συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για την ισότιμη μεταχείριση, την παροχή ίσων ευκαιριών σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, και για την άρση κάθε μορφής διάκρισης και αδικίας που ωθεί στο περιθώριο τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες και τις οικογένειές τους.
Διεκδικούμε ένα ολοκληρωμένο φάσμα προσεγγίσεων για τα άτομα με σύνδρομο Down, με ‘ορίζοντα’ την ολόπλευρη υποστήριξή τους στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη: με πρώιμη παρέμβαση, επαρκείς και κατάλληλες υπηρεσίες υγείας για τις ανάγκες τους, εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση προσανατολισμένη στις συνθήκες της αγοράς εργασίας, πρόσβαση στην απασχόληση, κοινωνική φροντίδα με επαρκείς υπηρεσίες, δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης και με προσωπική βοήθεια στην κοινότητα.
Στηρίζουμε, παρεμβαίνουμε, παρακολουθούμε όποια πρωτοβουλία της πολιτείας κινείται προς την ενδυνάμωση της άσκησης των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down και κάθε μορφής αναπηρία (Εθνικό σχέδιο δράσης για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, Εθνική στρατηγική για την αποϊδρυματοποίηση, θεσμοί για την προσωπική βοήθεια, την αναδοχή και την υιοθεσία κ.α.) και κάθε πρόγραμμα ανασυγκρότησης, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, για την επόμενη ημέρα της εκάστοτε κρίσης.
Δεν παραβλέπουμε πως οι παγκόσμιες ημέρες ευαισθητοποίησης απέναντι στις καταστάσεις που βιώνουν πληθυσμοί αυξημένης ευαλωτότητας, δεν είναι ημέρες ‘γιορτών’, ‘παθητικής ανάμνησης’, ‘αβλαβούς ρουτίνας’, ‘καθησυχαστικών σχημάτων’, ‘αόριστης συμπάθειας’ και ‘αδρανούς δυσαρέσκειας’.
Είναι ημέρες περισυλλογής, εγρήγορσης, ‘επιλογής πλευράς’, δέσμευσης στη συνέχιση αγώνα …μέχρι τη θέαση ενός κόσμου που θα χωρά με σεβασμό και ισότητα τη μοναδικότητα του/της καθενός/μιάς και θα εμπνέει την πορεία του συνόλου προς ένα φωτεινότερο μέλλον για όλους/ες…
Η σημερινή 21η Μαρτίου, για τα Άτομα με σύνδρομο Down, είναι μια ακόμη τέτοια ημέρα…..».

Αυτή η εργασία έχει άδεια χρήσης Creative Commons Αναφορά δημιουργού4.0.