Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Τι είναι ο αυτισμός

Ο αυτισμός είναι μια ισόβια αναπτυξιακή διαταραχή, μια αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους. Εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή. Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Υπολογίζεται ότι 535.000 άνθρωποι σ’ όλο τον κόσμο πάσχουν από αυτισμό.

Τα αυτιστικά άτομα πρέπει να μάθουν, με πολύ μεγάλο κόπο, φυσιολογικά πρότυπα λόγου και επικοινωνίας και σωστούς τρόπους να συνδέονται με ανθρώπους, αντικείμενα και γεγονότα. Οι μέθοδοι εκπαίδευσης που χρησιμοποιούνται είναι περίπου όμοιοι με αυτούς, που επιστρατεύονται για άτομα, που έχουν υποστεί κάποιο εγκεφαλικό επεισόδιο.

Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο δυσνόητες και αινιγματικές καταστάσεις. Μέχρι σήμερα, δεν έχει βρεθεί θεραπεία για τον αυτισμό.

Τι προκαλεί τον αυτισμό;

Ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες, που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών.

Δεν είναι υπαίτιοι οι γονείς που το παιδί τους έχει αυτισμό. Οι ερευνητές συμφωνούν ότι ο αυτισμός φαίνεται να προκαλείται από κάποιο φυσικό πρόβλημα στον εγκέφαλο.

Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στον αυτισμό;

Τα άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και τις διαπροσωπικές σχέσεις με άλλους ανθρώπους.

Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται (επιπολασμός 1,5:1.000).

Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις.

Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε 10.000. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

Ποιους προσβάλλει ο αυτισμός;

Ο αυτισμός παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Τέσσερα στα πέντε άτομα με αυτισμό είναι άρρενα (αγόρια).

Πώς επηρεάζει ο αυτισμός την συμπεριφορά;

Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.

Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα, που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.

Συχνά τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί». Θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.ά.

Πόσο σοβαρά είναι τα προβλήματα συμπεριφοράς στα άτομα με αυτισμό;

Στον αυτισμό, τα προβλήματα συμπεριφοράς κυμαίνονται από πολύ σοβαρά έως πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.

Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.

Παρουσιάζεται ο αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;

Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κ.ά.

Οι περιπτώσεις αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές περιπτώσεις. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με αυτισμό να έχουν πιο ήπιες μορφές του.

Ποια είναι η διαφορά του αυτισμού από τη νοητική καθυστέρηση;

Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση (νοητική υστέρηση) αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την δυσκολία τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς, π.χ. μνήμη.

Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από την νοητική καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.

Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με αυτισμό;

Ναι, ο αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν ότι όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση.

Πολλά άτομα με αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.

Τα προγράμματα παρέμβασης πρέπει να οργανώνονται από ειδικώς εκπαιδευμένους δασκάλους, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

Πηγή: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων

Τι θα μας έλεγε ένα παιδί με αυτισμό…

όσες φορές άραγε έχουμε αναρωτηθεί πως να αισθάνονται τα πιτσιρίκια με αυτισμό?

Τι σκέφτονται άραγε?

Τι θα ήθελαν να μας πουν?

Τι θα ήθελαν να μάθουμε?

Υπάρχει μια ανάρτηση στο Lost and Tired, My reality Autism, το οποίο το έχουν κάνει video και πραγματικά αξίζει να το δείτε!!

Ένας πατέρας 3 παιδιών με αυτισμό μας λέει “10 πράγματα που θα ήθελαν τα αυτιστικά παιδιά του να ξέραμε”.

1.Προσαρμόζομαι δύσκολα, αλλά δεν είμαι κακομαθημένο παιδί. Είμαι τόσο μικρότερος εσωτερικά απ’ ότι είμαι εξωτερικά.

2.Γίνομαι εύκολα υπερβολικός, επειδή βλέπω και ακούω τα πάντα. Ακούω το βουητό από τα φώτα και τον ελαφρύ ρυθμικό κτύπο του ρολογιού. Όλα είναι τόσο δυνατά που το κεφάλι μου πονάει όλη την ώρα και τα μάτια μου πληγώνονται από όλα τα λαμπερά φώτα.

3.Δεν είμαι χαζός, είμαι πραγματικά πολύ έξυπνος. Απλά δεν μπορώ να μάθω με τον τρόπο που θέλετε. Σας παρακαλώ ενημερωθείτε σχετικά με τον αυτισμό, έτσι ώστε να γνωρίζετε πως μπορείτε να με βοηθήσετε να κατανοήσω καλύτερα αυτά που προσπαθείτε να με διδάξετε.

4.Σας παρακαλώ μην θυμώνετε με την μαμά και τον μπαμπά, επειδή δεν σας επισκέπτονται σε γιορτές και γενέθλια. Θέλουν πραγματικά να έρθουν, αλλά εγώ δεν τα καταφέρνω καλά σε ξένα σπίτια. Είναι υπερβολικό για μένα και το γνωρίζουν. Δεν πηγαίνουν γιατί με αγαπάνε, και ΟΧΙ επειδή δεν σας συμπαθούν.

5.Σας παρακαλώ να έχετε υπομονή μαζί μου. Προσπαθώ πραγματικά σκληρά να πάρω τις σωστές αποφάσεις, αλλά μερικές φορές είμαι πολύ παρορμητικός.

6.Ναι, έχω αυτισμό αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είμαι ένας ελλειμματικός άνθρωπος. Αντιθέτως, αν είμαι κάτι, είμαι κάτι πιο ανθρώπινο από αυτό που νομίζετε.

7.Το σπίτι μου μπορεί να είναι ακατάστατο μερικές φορές. Αυτό συμβαίνει, επειδή η μαμά μου και ο μπαμπάς μου διαθέτουν όλο τους τον χρόνο προσπαθώντας να βρουν νέους τρόπους για να με βοηθήσουν ή να μάθουν τον αδελφό μου να μιλάει.

8.Επειδή δεν μπορώ να μιλήσω, δεν σημαίνει ότι δεν καταλαβαίνω τι λέτε. Τα συναισθήματά μου μπορεί να πληγωθούν, όπως και τα δικά σας.

9.Εύχομαι η μαμά μου και ο μπαμπάς να ήξεραν πόσο τους αγαπάω. Αντιμετωπίζω πραγματικά δυσκολίες με τα συναισθήματά μου και δεν θέλω πάντα να με αγγίζουν. Αλλά τους αγαπώ περισσότερο απ’ οτιδήποτε στον κόσμο, ακόμη περισσότερο και από τα Lego μου.

10.Ξέρω ότι μπορεί να σας απογοητεύσω, αλλά μην μου λέτε ότι δεν σημαίνω τίποτα επειδή έχω αυτισμό. Αν με αγαπάτε και με υποστηρίζετε, θα μπορέσω να κάνω σπουδαία πράγματα στη ζωή μου, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζω.

Όλγα Καμπιώτη
Παιδιατρική Εργοθεραπεύτρια
paidikaiergotherapeia blog

Νιώθω ιδιαίτερα προνομιούχα που διδάσκω σε ένα συγκρότημα νηπιαγωγείων που η διαφορετικότητα εκλαμβάνεται από τα παιδιά ως κάτι απόλυτα φυσιολογικό άδω συνυπάρχουμε όλοι και μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλον διδασκόμαστε…είμαι βέβαιη ότι αυτά τα παιδιά βγαίνουν με περισσότερα ηθικά όπλα εφοδιασμένα από αλλά συνομήλικα παιδιά τους…λυπάμαι όμως που στην πορεία η κοινωνία τα ευνουχίζει..και τα αποξενώνει…και τα αναγκάζει να θυμούνται τους παλιούς συμμαθητές τους τις παγκόσμιες μέρες μοναχά…ως άλλοθι.

Κατερίνα Μαυρογονάτου

Ο αυτισμός εικονογραφημένος