Στηρίζοντας το παιδί με αυτισμό εν μέσω πανδημίας
Η παγκόσμια επιδημία του κορονοϊού μάς έχει φέρει όλους αντιμέτωπους με συνθήκες πρωτόγνωρες, που αφορούν κάθε επίπεδο της καθημερινής μας ζωής. Από τη μια στιγμή στην άλλη καλούμαστε, γονείς και παιδιά, να λειτουργήσουμε πέρα από οτιδήποτε είχαμε συνηθίσει ή θεωρούσαμε έως τώρα δεδομένο. Συναισθηματικά, κοινωνικά, επαγγελματικά, αλλά και πρακτικά τίποτα δεν είναι το ίδιο συγκριτικά με ένα μήνα πριν.
Η ροή της ζωής μας άλλαξε απότομα και δεν είναι για όλους μας εύκολο να προσαρμοστούμε σε τόσες αλλαγές, όμως ειδικά για τα παιδιά με διάχυτου τύπου αναπτυξιακές διαταραχές η προσαρμογή είναι ιδιαιτέρως απαιτητικήκαι στρεσογόνος. Κάθε είδος μετάβασης από μία κατάσταση σε μία άλλη μπορεί να φοβίζει και να αγχώνει ένα παιδί με αυτισμό, με αποτέλεσμα εσείς οι γονείς να βιώνετε την άρνηση και την αντίστασή του να δεχθεί τη νέα πραγματικότητα. Επομένως, πώς μπορείτε ως γονείς να βοηθήσετε το παιδί σας να αποδεχθεί αυτές τις αλλαγές και να μεταβεί ομαλά σε μια καθημερινότητα που περιορίζεται στο σπίτι; Ακολουθούν κάποιες ενδεικτικές οδηγίες που μπορεί να σας φανούν χρήσιμες.
- Το βοηθάμε να κατανοήσει τι συμβαίνει
Περιγράφουμε με ακρίβεια και σαφήνεια τι συμβαίνει αυτή την περίοδο στον κόσμο μας και πώς αυτό επηρεάζει τις ζωές μας. Επειδή ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού δυσκολεύεται να αντιληφθεί το μεταφορικό λόγο, προσπαθούμε να είμαστε κυριολεκτικοί όταν του εξηγούμε την κατάσταση. Για παράδειγμα, η φράση «κάποιοι άνθρωποι κόλλησαν τον ιό» πιθανόν να το μπερδέψει, σε αντίθεση με το να πούμε «κάποιοι άνθρωποι αρρώστησαν από τον ιό». Επομένως, δίνουμε σημασία στο τι θα πούμε και πώς θα μιλήσουμε στο παιδί μας, ώστε να είμαστε κατανοητοί.
Πολύ βοηθητικές για αυτό το σκοπό μπορεί να είναι οι «κοινωνικές ιστορίες», οι οποίες εξηγούν στο παιδί με οικείο τρόπο διάφορες συνθήκες (κυρίως κοινωνικές, αλλά όχι μόνο). Έτσι, θα ενημερωθεί σχετικά με την πανδημία, τις νέες συνθήκες ζωής, τους κανόνες υγιεινής κ. ά. Μπορείτε να βρείτε ένα παράδειγμα τέτοιας ιστορίας εδώκαι εδώ , ή ακόμα να φτιάξετε εσείς μία.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις κοινωνικές ιστορίες βρίσκετε εδώ.
Επίσης, ένα βίντεο όπως το παρακάτω θα μπορούσε να είναι εξαιρετικά βοηθητικό και μπορείτε να το δείτε κάνοντας κλικ εδώ.
Δώστε στο παιδί σας χρόνο να επεξεργαστεί νοητικά και συναισθηματικά αυτές τις πληροφορίες. Κάποια παιδιά ρωτούν συνεχώςγια τη νέα αυτή κατάσταση, στην προσπάθειά τους να μειώσουν το άγχος τους. Αν αυτό συμβεί, μπορείτε να θέσετε έναν κανόνα συζήτησης, όπως για παράδειγμα ότι μιλάμε για το θέμα του κορονοϊού μόνο πριν τον απογευματινή μας άσκηση για δέκα λεπτά. Τότε, οι γονείς θα πρέπει να απαντούμε με σαφήνεια και χωρίς συναισθηματική φόρτιση στις ερωτήσεις του παιδιού. Αν οι ερωτήσεις γίνονται στερεοτυπικά εκτός του προαποφασισμένου χρόνου, καλό θα είναι να τις αγνοούμε και να υπενθυμίζουμε πότε θα μιλήσουμε σχετικά με αυτό.
Αν διαπιστώσετε ότι το παιδί εντάσσει το θέμα του κορονοϊού στη ρουτίνα του παιχνιδιού του, αφήστε το να το κάνει, μιας που με αυτόν τον τρόπο θα βοηθηθεί στο να αντιμετωπίσει τα έντονα και ανεξέλεγκτα συναισθήματα, καθώς και το ψυχικό τραύμα που του έχει προκαλέσει αυτή η μετάβαση στη νέα πραγματικότητα.
- Διατηρούμε προηγούμενες ρουτίνες
Η ρουτίνα δίνει συναίσθημα ασφάλειας σε όλα τα παιδιά και ειδικά στα παιδιά με διάχυτου τύπου αναπτυξιακές διαταραχές, βοηθώντας τα να μειωθεί το άγχος τους.Γενικότερα, ένα σταθερό και προβλέψιμο πρόγραμμα είναι προς όφελος του παιδιού κυρίως συναισθηματικά, αλλά και πρακτικά, δεδομένων των νέων συνθηκών ζωής. Επομένως, προσπαθούμε να διατηρήσουμε
- ρουτίνα στον ύπνο (σταθερές ώρες ύπνου-έγερσης, μεσημεριανός ύπνος για τα παιδιά προσχολικής ηλικίας, σταθερό περιβάλλον ύπνου)
- συγκεκριμένες ώρες φαγητού και δραστηριοτήτων
- συμμετοχή σε δομημένες δουλειές του σπιτιού, τοποθετώντας τις σε πίνακα-ημερολόγιο και οπτικοποιώντας βήμα-βήμα τις οδηγίες όπου κρίνουμε ότι χρειάζεται (π. χ. πώς πλένουμε τα πιάτα ή πώς στρώνουμε το τραπέζι για φαγητό).
- συχνότερη χρήση οπτικού ημερολογίου όπου και όταν κρίνουμε απαραίτητο-περισσότερες πληροφορίες για τον πίνακα-ημερολόγιο θα βρείτε στην επόμενη ενότητα.
- Δημιουργούμε νέες ρουτίνες
Είναι πραγματικά δύσκολο για ένα παιδί με αυτισμό να δεχθεί αλλαγές στη ρουτίνα που είχε έως τώρα συνηθίσει, όμως είναι απαραίτητο να το βοηθήσουμε προς αυτή την κατεύθυνση με τον κατάλληλο τρόπο.
Πολύ χρήσιμα είναι τα οπτικά ερεθίσματα που περιλαμβάνουν οδηγίεςσε βήματα σχετικά με τις κοινωνικές συναναστροφές και τις νέες συμπεριφορές που υιοθετούμε λόγω της πανδημίας. Συγκεκριμένα, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε εικόνες για να τους εξηγήσουμε ότι κάποια πράγματα που έως τώρα γνώριζαν, έχουν αλλάξει. Για παράδειγμα, ότι χαιρετάμε χωρίς να κάνουμε χειραψία, ότι διατηρούμε συγκεκριμένη απόσταση από τους άλλους, ότι δεν πάμε σχολείο, καθώς και ότι πλένουμε συχνότερα τα χέρια μας πριν ή μετά από κάποιες δραστηριότητες. Και εδώ, βοηθούν ιδιαιτέρως οι κοινωνικές ιστορίες.
Αν δεν το έχετε κάνει ήδη, θα ήταν βοηθητικό να δοθεί στο παιδί μια οπτικοποίηση του προγράμματός του, όπως είναι ένας πίνακας-ημερολόγιο, προκειμένου να έχει αίσθηση του χρόνου. Σε αυτό τον πίνακα μπορούμε να σημειώνουμε, σε συνεργασία με το παιδί όπου είναι εφικτό, τόσο τις εντός σπιτιού δραστηριότητες όσο και τις εξωτερικές. Μία εφαρμογή κινητού που σας προτείνουμε να δοκιμάσετε είναι η AutiPlan. Όσο αφορά εξωτερικές δραστηριότητες, υπενθυμίζεται ότι πρόσφατα διευκρινίστηκε από το Υπουργείο Υγείας πως,στο πλαίσιο της απαγόρευσης κυκλοφορίας, επιτρέπεται η άσκηση στα άτομα με αυτισμό(πληροφορίες εδώ και εδώ).
Προβλέπουμε ώστε το παιδί να μην περνά πολλή ώρα μπροστά στην οθόνη, ορίζοντας το χρόνο που θα αφιερώνει σε αυτήν και εντάσσοντας αυτή την ενασχόληση στο ημερολόγιό του. Για να αντιλαμβάνεται καλύτερα το χρόνο που απομένει έως η δραστηριότητα να λάβει τέλος, μπορούμε να οπτικοποιήσουμετο χρόνο χρησιμοποιώντας, για παράδειγμα, εφαρμογέςκινητού όπως το ChildrenCountdownTimerή το VisualTimerforKids. Ακόμα, μπορούμε να βάλουμε μία σειρά από αυτοκόλλητα χαρτάκια εντός του οπτικού του πεδίου και καθώς η ώρα περνά να αφαιρούμε από ένα, ώστε να αντιλαμβάνεται ότι ο χρόνος ενασχόλησης με την οθόνη κοντεύει στο τέλος του όταν έχει απομείνει ένα χαρτάκι για να αφαιρεθεί. Καλό θα είναι μετά την ενασχόληση με την οθόνη, να ακολουθεί μια δραστηριότητα που να αρέσει στο παιδί, προκειμένου να του είναι πιο εύκολο να κλείσει την οθόνη.
Επειδή τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται στο να γενικεύσουν δεξιότητες που εφαρμόζουν στο σχολείο, αυτές μπορούν να διαμορφωθούν διαφορετικά στο σπίτι και τα παιδιά να καθοδηγηθούν ανάλογα. Για παράδειγμα, το να κάνουν τις εργασίες τους ηλεκτρονικά, να οργανώνουν διαφορετικά τα βιβλία ή τη μελέτη τους θα πρέπει να αποτελούν κομμάτι μια νέας ρουτίνας σε ένα ήσυχο πλαίσιο. Και σε αυτό το σημείο η οπτικοποίηση της μελέτης μπορεί να βοηθήσει σημαντικά.
Επίσης, καλό είναι να θυμόμαστε πως:
- αφήνουμε κενό χρόνο στο πρόγραμμα ώστε να προσαρμόσουμε/εντάξουμε τις αλλαγές
- χρησιμοποιούμε πίνακες και ρολόγια ώστε να εξηγήσουμε πότε θα συμβούν αυτές οι αλλαγές στο πρόγραμμα
- κάνουμε μικρές αλλαγές στην αρχή, για να μη νιώσει το παιδί απότομη αλλαγή στο συναίσθημά του (πίεση, ένταση)
- ενισχύουμε τις συμπεριφορές που φανερώνουν ευελιξία εκ μέρους του παιδιού
- δημιουργούμε ρουτίνες που είναι, όσο γίνεται, απαλλαγμένες από πίεση και ένταση
- καλό είναι το παιδί να μπορεί να επιλέγει δραστηριότητες του προγράμματός του
Τόσο για τις παλιές, όσο και για τις νέες ρουτίνες που εντάσσονται στο καθημερινό πρόγραμμα του παιδιού, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε εφαρμογές όπως:HappyKidsTimes-MorningandEveningChores, VisualSchedulesandSocialStories, KidsToDOList.
Τέλος, και σε αυτή την περίπτωση οι κοινωνικές ιστορίες αποδεικνύονται πολύ βοηθητικές. Ένα παράδειγμα κοινωνικής ιστορίας σχετικά με την αλλαγή της ρουτίνας θα μπορούσατε να δείτε εδώ:
- Δίνουμε έμφαση σε δραστηριότητες και στρατηγικές που το χαλαρώνουν
Κάποια παιδιά έχουν αναπτύξει ήδη τις δικές τους στρατηγικές για να αντιμετωπίζουν το άγχος, όπως το να ακούν μουσική από ακουστικά, να βλέπουν κάποια ταινία, να κάνουν την αγαπημένη τους δραστηριότητα κ. ά. Αν όχι, καλό θα είναι οι γονείς να διδάξουμε τέτοιους τρόπους στο παιδί ξεκινώντας από εκείνες τις στιγμές που νιώθει ήρεμα, χωρίς ένταση. Δοκιμάζουμε διάφορους τρόπους έως ότου βρούμε τι θα μπορούσε να του αρέσει περισσότερο, ώστε αυτό να αποτελέσει αργότερα τη δική του στρατηγική χαλάρωσης.
Κάποια παιδιά «αποφορτίζονται» συναισθηματικά με το να ασκούν σχετικά έντονα το σώμα τους (να σπρώχνουν κάτι βαρύ, να χοροπηδούν), με το να κρατούν απασχολημένο το στόμα τους (να ρουφούν με το καλαμάκι), να κουνιούνται σε κουνιστή πολυθρόνα, ή να ωφελούνται από άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα (μαλακιά μπάλα που τη σφίγγουν, να πλάθουν πλαστελίνη κ. ά.). Η άσκηση και γενικά η φυσική δραστηριότητα βοηθούν ιδιαιτέρως τα παιδιά με αυτισμό, για αυτό καλό θα είναι να εντάσσονται στη ρουτίνα τους. Άλλοι τρόποι χαλάρωσης θα μπορούσαν να είναι η επαφή με κατοικίδια, εφόσον υπάρχουν, κάποιο χαλαρωτικό βίντεο ή βιβλίο, μουσική ή ακόμα και μια σειρά από ασκήσεις που περιλαμβάνουν την αναπνοή, όπως για παράδειγμα μέτρημα ως το δέκα-σφίξιμο και χαλάρωση της γροθιάς-αναπνοές. Αν δοκιμάσουμε κάποια από τα παραπάνω, μπορούμε να τα οπτικοποιήσουμε σε εικόνες και το παιδί να διαλέξει ποιο ή ποια προτιμά.
Παρακάτω προτείνονται εφαρμογές για κινητό που μπορεί να σας βοηθήσουν:
γιαπαιδιά 2-5 ετών: Breath, Think, DowithSesame,
7-18 ετών: SmilingMindκαι
Stop, BreathandThinkKids
Διατηρούμε επαφή… από απόσταση
Τα παιδιά με αυτισμό είναι πιο επιρρεπή στην κοινωνική μοναξιά και την απόσυρση, επομένως είναι πιθανό να επιδεινωθεί αυτή τους η ευαισθησία εν μέσω πανδημίας, όπου καλούνται να μείνουν στο σπίτι, όπως όλοι μας. Επομένως, θα ωφελήσει πολύ το παιδί να κρατά επαφή με το θεραπευτή, τους δασκάλους, τους παππούδες ή τους συμμαθητές του μέσω μηνυμάτων, εφαρμογών, βιντεοκλήσεων ή onlineπαιχνιδιών που μπορεί να παίζει στον ίδιο χρόνο με κάποιο φίλο. Όλοι έχουμε ανάγκη την επικοινωνία αυτή την περίοδο, ωστόσο στα παιδιά με διάχυτου τύπου αναπτυξιακές διαταραχές καλό είναι η επικοινωνία να ενισχύεται με κάθε δυνατό τρόπο.
- Είμαστε σε εγρήγορση για αλλαγές στη συμπεριφορά
Επειδή το παιδί πιθανά δυσκολεύεται να εκφράσει λεκτικά τα συναισθήματά του, θα πρέπει οι γονείς να είναι σε επαγρύπνηση προκειμένου να εντοπίσουν ενδείξεις αυξημένου άγχους, φόβου ή άλλων συναισθημάτων. Επομένως, οποιαδήποτε αλλαγή που αφορά τον ύπνο του παιδιού, την όρεξή του, τις στερεοτυπικές συμπεριφορές του ή ακόμα και έντονου βαθμού ευερεθιστότητα, ανυπομονησία και ανησυχία θα πρέπει να μας κινητοποιήσουν. Θα πρέπει να έχουμε κατά νου ότι ενδεχομένως να χρειαστεί να επικοινωνήσουμε με το θεραπευτή ή το θεράποντα ιατρό του παιδιού.
Αγαπητοί γονείς,
ελπίζουμε οι παραπάνω πληροφορίες να σας είναι χρήσιμες και να διευκολύνουν την καθημερινότητά σας. Εσείς γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα, επομένως μπορείτε να προσαρμόσετε οποιαδήποτε οδηγία στις δυνατότητες, τα ενδιαφέροντα και την προσωπικότητά του.
Καθώς η πανδημία μάς επηρεάζει όλους ανεξαιρέτως, καλό θα ήταν να διατηρείτε μια θετική και αισιόδοξη στάση απέναντι σε όσα συμβαίνουν, χωρίς να ξεχνάτε να φροντίζετε κι εσείς τον εαυτό σας. Όταν εσείς νιώθετε καλά, μπορείτε να βοηθήσετε και το παιδί σας με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Παναγιώτα Γκολέμη, Ψυχολόγος
MSc Αναπτυξιακής Ψυχοπαθολογίας
Εκπαιδευμένη στην Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (A. B. A.)
και στη Γνωσιακή-Συμπεριφορική Ψυχοθεραπεία
ΚΕΣΥ Ρόδου
Βιβλιογραφικέςπηγές
- Hume, K., Waters, V., Sam, A., Steinbrenner, J., Perkins, Y., Dees, B., Tomaszewski, B., Rentschler, L., Szendrey, S., McIntyre, N., White, M., Nowell, S., & Odom, S. (2020). Supporting individuals with autism through uncertain times. Chapel Hill, NC: School of Education and Frank Porter Graham Child Development Institute, University of North Carolina at Chapel Hill. Retreived from: https://afirm.fpg.unc.edu/supporting-individuals-autism-through-uncertain-times
- aorg
- autism-society.org
- org