Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια! 

 Είμαστε εν μέρει όλοι αυτιστικοί;

Τα παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος  δεν έχουν μόνο δυσκολίες αλλά και  εξαιρετικές  ικανότητες. Η σωστή ενημέρωση αποτελεί τον βασικό σκοπό του εν λόγω άρθρου, στο οποίο θα εξεταστεί η διαφορετικότητα των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, «αλήθειες και  ψέματα» για το αυτιστικό φάσμα, καθώς και η θέση των ατόμων αυτών  στο κοινωνικό  σύνολο.

Σύμφωνα με τα εργαλεία του DSM-V και ICD-10, η αυτιστική διαταραχή εντάσσεται στις  διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές εξαιτίας των ταυτόχρονα σοβαρών και εκτεταμένων αναπτυξιακών προβλημάτων σε ποικίλους τομείς. Χαρακτηρίζεται από ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και σε περιορισμένα επαναληπτικά στερεότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων (τριάδα ελλειμάτων). Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) ακολουθεί το άτομο σε όλη τη διάρκεια της ζωής του, έχει   σοβαρές επιπτώσεις  σε αυτό και το περιβάλλον του και  μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση και αδυναμία κοινωνικοποίησης.

Η Wing (1988) εισήγαγε την έννοια του «φάσματος», θέλοντας να αποδώσει την ιδέα της διακύμανσης εκδηλώσεων των ελλειμάτων. Σήμερα, είναι γνωστό ότι η ΔΑΦ είναι μια διά βίου αναπτυξιακή διαταραχή. Εμφανίζεται έως το τρίτο  έτος της ηλικίας του παιδιού, κατά το  οποίο  μπορεί να γίνει με ασφάλεια η κλινική διάγνωση (Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2005). Οι εκτεινόμενες ανεπάρκειες που συμβαίνουν ταυτόχρονα σε περισσότερες από μία περιοχές ανάπτυξης διαμορφώνουν ένα αληθινό σύνδρομο (Στασινός, 2020).

Εξαιτίας της τριάδας των ελλειμάτων, τα παιδιά με ΔΑΦ είναι συνήθως απόμακρα, μοναχικά, μη ανταποκρινόμενα σε ερεθίσματα και χωρίς βλεμματική επαφή. Παρουσιάζουν ελλείματα στην λεκτική και  μη λεκτική επικοινωνία  με απουσία ή ακαμψία λόγου (προσωδία, ηχολαλία, αντιστροφή αντωνυμιών). Επίσης, παρουσιάζουν ελλείματα στη φαντασία, το συμβολικό παιχνίδι και την αντίληψη σκέψεων και συναισθημάτων των άλλων (ενσυναίσθηση). Ακόμη, εμφανίζουν μια εμμονική διατήρηση της ομοιομορφίας καθώς και περιορισμένα ενδιαφέροντα, που παρουσιάζονται κατά βάση στερεοτυπικά (Στασινός, 2020). Παρουσιάζουν συνήθως υπερικινητικότητα, διάσπαση προσοχής, εκρήξεις θυμού και υπερευαισθησίες (στον ήχο, φως, οσμές, αγγίγματα’ Μάνος, 2003).  Παράλληλα, παρατηρείται να έχουν απλανές βλέμμα, αδιαφορία ή υπεραντίδραση σε ακουστικά, οπτικά ερεθίσματα και υπερευαισθησία σε ορισμένες  γεύσεις ή οσμές (Satkiewisz- Gayhardt et al, 2001).

To νοητικό επίπεδο των παιδιών με ΔΑΦ κυμαίνεται από τα ανώτερα επίπεδα έως τις βαριές μορφές νοητικής υστέρησης. Η συχνότητα των προβλημάτων που σχετίζονται με τη διαταραχή είναι ανάλογη του βαθμού νοητικής υστέρησης (Collia- Faherty et al, 1999). Ορισμένα παιδιά παρουσιάζουν εντυπωσιακές αποδώσεις σε τεστ όπου η μη λεκτική ικανότητα υπερέχει των λεκτικών δεξιοτήτων (Lockyer & Ruter, 1970). Επίσης, παρουσιάζουν ισχυρή νοητική δραστηριότητα σε πράγματα που τα ενδιαφέρουν (Ηappe, 2003). Ένα στα δέκα παιδιά έχει έλλογες ικανότητες, μεγαλύτερες του γενικού δείκτη νοημοσύνης (π.χ. μουσική  ή μαθηματικούς υπολογισμούς’ Rimland & Hill, 1984). H συχνότητα του αυτιστικού φάσματος υπολογίζεται σε 3 – 4 παιδιά στα 10.000, με υπεροχή των αγοριών και δεν επηρεάζεται από κοινωνικούς, εθνικούς, θρησκευτικούς ή πολιτισμικούς παράγοντες (Στασινός, 2020).

Η ΔΑΦ έχει ποικίλες αιτίες. Συνδέεται με γενετικούς και χρωμοσωμικούς κληρονομικούς παράγοντες, με το  εύθραυστο σύνδρομο Χ, με ατυχή γεγονότα κατά την προγεννητική ή περιγεννητική περίοδο και με επιληψία (35-45% του αυτιστικού φάσματος). Σε γνωσιακό επίπεδο, τα παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να είναι τελείως διαφορετικά ενώ σε επίπεδο συμπεριφοράς, ένα παιδί με ΔΑΦ μπορεί να συμπεριφέρεται όπως ένα πολύ συνεσταλμένο παιδί, εκφραζόμενο το καθένα με διαφορετικές στερεότυπες συμπεριφορές (Happe, 2003).

Στην προσπάθεια εξήγησης της ΔΑΦ δόθηκαν ποικίλες εξηγήσεις. Κυριαρχεί η «Θεωρία του Νου», που αναφέρει πως τα παιδιά δυσκολεύονται τόσο στην κατανόηση ιδεών, κινήτρων και προθέσεων των άλλων, όσο και στο να ερμηνεύσουν τη συμπεριφορά τους και να προσαρμόσουν τη δική τους αντίστοιχα (Ηappe, 2003). Οι μαθητές με ΔΑΦ  φαίνεται να αδυνατούν στην υποκριτική συμπεριφορά και τη δημιουργική  φαντασία (Γκονέλα, 2006). Έτσι, τα παιδιά αυτά είναι συνήθως αποτραβηγμένα, παθητικά, ιδιόρρυθμα, έχουν έλλειψη λόγου, ιδεών, εκφράσεων προσώπου και τόνου φωνής, δυσκολεύονται να «διαβάσουν τη σκέψη» των άλλων και έχουν  ελλείματα στην ικανότητα μεταγνώσης (Graziano, 2002).

To αυτιστικό φάσμα λοιπόν, δεν είναι μια απλή παθολογική υπόθεση. Αποτελεί μια  σειρά βιολογικών συνθηκών, με κοινά χαρακτηριστικά συμπεριφοράς που επηρεάζουν όλη την προσωπικότητα του ατόμου σε διάφορα επίπεδα. Λειτουργεί περισσότερο «ως ομπρέλα», όπου ο βαθμός σοβαρότητας,  έντασης και συχνότητας  ποικίλει (Στασινός, 2020).

Η διάγνωση και διαφοροδιάγνωσή του γίνεται περισσότερο βάσει των χαρακτηριστικών συμπεριφοράς, από διεπιστημονική ομάδα (Γενά, 2002), σε εξειδικευμένους φορείς όπως τα Κέντρα Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ.). Η παρέμβαση που συστήνεται είναι ανάλογη των προβλημάτων, των αναγκών και της προσωπικότητας του κάθε παιδιού, γι’ αυτό πρέπει να έχει προηγηθεί η αξιολόγησή του (Κάλυβα, 2005). Στη συνέχεια, δημιουργούνται αυστηρά δομημένα και εξατομικευμένα προγράμματα, βασισμένα όχι στα ειδικά ελλείμματα, αλλά στις ιδιαίτερες ικανότητες του κάθε παιδιού (Γενά, 2002) ενώ σημαντική βοήθεια παρέχει και η  νέα  τεχνολογία που διευκολύνει την επικοινωνία τους λόγω των λεκτικών ελλειμάτων (Howlin et al, 2004).

Η πραγματικότητα ενός ατόμου με διαταραχή δεν είναι ανεξάρτητη από την κοινωνία μέσα στην οποία προκύπτει (Goodey, 2012) και από το ποιες είναι οι πεποιθήσεις αυτής για το τι σημαίνει «κανονικότητα» (Linton, 1998). O ρόλος και η συνεργασία της οικογένειας με ειδικούς είναι καθοριστικός. Η παροχή συμβουλευτικής υποστήριξης κρίνεται αναγκαία για να συνειδητοποιήσουν τα μέλη τον ψυχοπαιδαγωγικό τους  ρόλο, όπου με θετικές προσδοκίες και στάση πρέπει να είναι απλοί, σύντομοι και να τηρούν το καθημερινό πρόγραμμα δραστηριοτήτων – ρουτίνας (Sundberg & Partington 1998).

Η βάση της ειδικής εκπαίδευσης των παιδιών με ΔΑΦ είναι η θεραπεία συμπεριφοράς  (Μάνος, 2003) και πρέπει να εντάσσεται σε πλαίσιο συνεκπαίδευσης με τα τυπικά παιδιά (Γενά, 2002). Με στήριξη, μέσω της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, έχουν την ευκαιρία της ένταξης και αποδοχής, ενισχύοντας τις κοινωνικές τους δεξιότητες, την αλληλεπίδραση και την επικοινωνία (Runcharoen, 2014).

Συμπερασματικά, τα άτομα  με  ΔΑΦ έχουν έναν ιδιαίτερο τρόπο αντίληψης τόσο των άλλων όσο και του γενικότερου περιβάλλοντος τους. Βασικό χαρακτηριστικό τους δεν είναι μια μορφή  καθυστέρησης στην αναπτυξιακή τους πορεία, αλλά η διαφορετική και ταυτόχρονα αινιγματική τους  διαδρομή, που τα καθιστά ξεχωριστά (Στασινός, 2020).

Βιβλιογραφικές αναφορές 

• Collia-Faherty, C., Παπαγεωργίου, Β., & Παπαδοπούλου, Ν. (1999). Αυτισμός, ένας ύμνος στην επικοινωνία. Κατανόηση του αυτισμού και των εκπαιδευτικών στρατηγικών. Ελληνική Εταιρία Αυτιστικών Ατόμων.
• Goodey, C. (2012). Does autism exist? Journal of Intellectual Disability Research, 56 (7-8).
• Graziano, A. M. (2002). Developmental disabilities: Introduction to a diverse field. Allyn & Bacon.
• Happe, F. (2003). Αυτισμός. Σύγχρονη Ψυχολογική Θεώρηση. Στασινός Δ. (επιμ.), Αθήνα: Εκδόσεις Gutenberg.
• Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 195-211
• Linton, S. (1998). Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York: New York Univ. Press.
•  Lockyer, L. & Rutter, M. (1970). A Five to Fifteen Year Follow- up study of Infatile Psychosis IV. Patterns of Cognitive Ability. British Journal of Social and Clinical Psychology, 9, 152-63.
• Rimland, B.& Hill, A.L. (1984). Idiot Savants. Στο  Wortis, J. Μental Retardation and Development Disabilities (τ. 13), 155-69. New York: Plenum Press
• Runcharoen, S. (2014). The development of social interaction of children with autism in inclusive classrooms. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 116, 4108-4113.
• Satkiewisz-Gayhardt, V., Peerenboom, B., & Campell, R. N. (2001). Διασχίζοντας τις γέφυρες: Η γονεϊκή αντιμετώπιση ενός παιδιού αφού έχει διαγνωστεί με Αυτισμό/Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή.
• Sundberg, M., & Partington J. (1998). Teaching language to children with autism or other developmental disabilities. Danville, CA: Behavior Analysts. Inc
• Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. Στο: E. Schopler & G. B. Mesibov (επιμ.), Diagnosis and assessment in Autism, 91 – 110. New York: Plenum Press.
• Γενά, Α. (2002). Αυτισμός και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές: αξιολόγηση, διάγνωση, αντιμετώπιση.
• Γκονέλα, Ε. (2006). Μύθοι και αλήθειες  για τον αυτισμό: Αυτισμός-Αίνιγμα και πραγματικότητα. Αθήνα: Οδυσσέας
• Κακούρος, Ε. & Μανιαδάκη, Κ. (2005). Ψυχοπαθολογία παιδιών και εφήβων. Αναπτυξιακή Προσέγγιση. Αθήνα: Τυπωθήτω
• Κάλυβα, Ε(2005). Αυτισμός: Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές  προσεγγίσεις. Παπαζήσης
• Μάνος, Κ. (2003). «Παιδαγωγική Ψυχολογία – Ψυχοπαιδαγωγική». Αθήνα : Γρηγόρη
• Στασινός, Δ. (2020). Η  Ειδική συμπεριληπτική εκπαίδευση 2027. Η ελκυστική εκδίπλωση της στο νέο ψηφιακό σχολείο με ψηφιακούς πρωταθλητές. Αθήνα: Παπαζήση

31/03/2022