Γράφει ο Γιώργος Μπάρμπας, επίκουρος καθηγητής ειδικής εκπαίδευσης στο Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης του ΑΠΘ

Στις αρχές του περασμένου μήνα (στις 3 του Δεκέμβρη) ήταν η μέρα για την αναπηρία. Πολλά εμφανίστηκαν και γράφτηκαν στον ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο, στα κοινωνικά δίκτυα. Όχι διαφορετικά από αυτά που γράφονται τον άλλο καιρό. Απλώς τώρα λόγω της ημέρας ήταν πολύ περισσότερα. Προσπαθώντας να δω την ουσία των ζητημάτων που αναδεικνύουν όλες αυτές οι αναρτήσεις και δημοσιεύσεις θα μπορούσα να διακρίνω τρία θέματα που υποβάλλονται ή προβάλλονται πιο συχνά: «Το δικαίωμα στη διαφορά»,«Όλοι ίσοι, όλοι διαφορετικοί» και «Θαυμασμός για το ψυχικό σθένος των αναπήρων για ζωή». 

Πίσω από όλα αυτά διακρίνει κανείς έναν τρόπο σκέψης που καθοδηγείται συνήθως από το συναίσθημα, το συναίσθημα για τον «καημένο και αδικημένο», για τον «αδύναμο» που έχει ανάγκη να του τονώσουμε το ηθικό. Μια σύγχρονη εκδοχή φιλανθρωπίας και φιλευσπλαχνίας.

Κι όμως, αυτά που αποτελούν φοβερά βαρίδια στη ζωή του ανάπηρου απαιτούν πολύ προσεκτική και νηφάλια μελέτη και αντιμετώπιση. Απαιτείται να σκύψουμε στην πραγματικότητα, παίρνοντας απόσταση από αυτά τα συναισθήματα, για να τη δούμε με όσο πιο καθαρή ματιά γίνεται και έτσι να αναμετρηθούμε με τα εμπόδιά της. Σήμερα, που απομακρυνθήκαμε από τη φόρτιση της μέρας των αναπήρων, ίσως μπορούμε πιο εύκολα να προτάξουμε τη σκέψη από το συναίσθημα. Το κείμενο που ακολουθεί είναι ένα σχόλιο πάνω στο πρώτο από τα τρία θέματα που διέκρινα στις δημοσιεύσεις, «το δικαίωμα στη διαφορά». Για τα άλλα δυο θέματα θα ακολουθήσουν επόμενα κείμενα.

Το δικαίωμα στη διαφορά

(ή η συσκότιση των σημερινών πραγματικών προβλημάτων)

Το σύνθημα αυτό (Το δικαίωμα στη διαφορά) είναι κατ’ αρχάς λανθασμένο και άστοχο για την αναπηρία. Διότι η διατύπωσή του υπονοεί την επιλογή της διαφοράς. Το δικαίωμά μου να επιλέγω να είμαι διαφορετικός. Αλλά ο ανάπηρος δεν επέλεξε την αναπηρία. Ούτε και τώρα, εκ των υστέρων, αν ρωτιόταν θα μας έλεγε ότι του αρέσει πιο πολύ που είναι ανάπηρος. Ο ανάπηρος δεν επέλεξε τη διαφορά.

Το σύνθημα αυτό διατυπώθηκε για πρώτη φορά σε μαζική κλίμακα τον Μάη του ’68. Τότε, που -ανάμεσα στα άλλα που επίσης για πρώτη φορά έγιναν στην ιστορία των κοινωνιών- διάφορες κοινωνικά απαξιωμένες και περιθωριοποιημένες ομάδες διεκδίκησαν μαζικά το δικαίωμα της ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνική ζωή. Το διεκδίκησαν από την κρατική εξουσία, με την έννοια της διεκδίκησης πολιτικών και κοινωνικών δικαιωμάτων τα οποία στερούνταν. Το σύνθημα αυτό διατυπώθηκε από ομάδες, οι οποίες προέβαλαν αυτό το στοιχείο: επιλέγω να είμαι διαφορετικός και διεκδικώ το δικαίωμα να είναι σεβαστή αυτή μου η επιλογή ως βασικό συστατικό της ελευθερίας μου, της ελεύθερης ανάπτυξης της προσωπικότητάς μου.

Όταν αρχές της δεκαετίας του ’80 συζητούσαμε στην Εταιρία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος τον τίτλο του υπό έκδοση περιοδικού της, μας απασχόλησε αυτό το θέμα. Πολλές, όμορφες και ουσιαστικές συζητήσεις μαζί με τον συγχωρεμένο φίλο μου Σαράντη Ορφανουδάκη για να διαχειριστούμε τότε το θέμα της διαφοράς, που, για να το πούμε και αυτό, για πρώτη φορά στη χώρα μας έμπαινε από μας στον χώρο της αναπηρίας. Και καταλήξαμε στην αντιστροφή της διατύπωσης για να καλύπτει και τις δυο εκδοχές, τόσο την εκδοχή της επιλεγμένης διαφοράς, όσο και την εκδοχή της μη επιλεγμένης. 1983 λοιπόν, και κυκλοφορεί το περιοδικό με τίτλο «Επειδή η διαφορά είναι δικαίωμα» και στο editorial γράφω:

 

Γιατί αυτό το περιοδικό;

επειδή η διαφορά θεωρείται απόκλιση, παρέκκλιση από τον κοινωνικά αποδεκτό μέσο όρο

επειδή η διαφορά συνεπάγεται απόρριψη από την κοινωνία, περιθώριο στη ζωή, στίγμα και σήμα για αποφυγή

επειδή το κράτος αδιαφορεί, σχεδόν μας αγνοεί

επειδή η ματιά του κόσμου μεγεθύνει τη διαφορά για να την κάνει δυσβάσταχτο φορτίο

επειδή ζούμε τον δικό μας Μεσαίωνα φοβισμένοι μέσα στην άγνοια και τις προκαταλήψεις

επειδή η ανάγκη και η αδυναμία μας είναι πηγή κέρδους για πολλούς επίδοξους «κοινωνούς του Παραδείσου».

Αυτά είναι τα σημερινά κοινωνικά δεδομένα για όποιον είναι διαφορετικός –είτε έχει επιλέξει τη διαφορά είτε όχι

Εμείς ανήκουμε στην κατηγορία των «διαφορετικών» -δίχως να επιλέξουμε τη θέση αυτή

επειδή δεν δεχόμαστε αυτά τα κοινωνικά δεδομένα για μας

επειδή ο σπαστικός, κι αν δυσκολεύεται να μιλήσει, να γράψει ή να περπατήσει

σκέφτεται, αισθάνεται, νοιώθει, ερωτεύεται

επειδή δεν δεχτήκαμε να σέρνουμε την αναπηρία μας μακριά από την ανθρώπινη συναναστροφή

στη σκιά του φεγγαριού

σαν κάτι που δεν πρέπει κανείς να βλέπει

σαν κάτι που δεν πρέπει να υπάρχει

επειδή θέλουμε να μιλήσουμε για όλα αυτά

να συζητήσουμε νηφάλια, μα να κρίνουμε αυστηρά

να αγωνιστούμε για ό,τι μας ανήκει και μας το στερούν

επειδή θέλουμε να εξουσιάζουμε τον εαυτό μας, τη ζωή μας, την πορεία μας

επειδή πιστεύουμε ότι έχουμε ίσο δικαίωμα στις χαρές και τους πόνους της ζωής

επειδή πιστεύουμε και γι’ αυτό επιδιώκουμε

Να είναι η διαφορά δικαίωμα

Σήμερα, 35 χρόνια μετά, ποιος ασχολείται με τέτοιες «λεπτομέρειες», με τέτοιους «σχολαστικισμούς»; Το ελκυστικό μιας διατύπωσης –«το δικαίωμα στη διαφορά»-(το πιασάρικο θα λέγαμε σε πιο απλά ελληνικά) και ταυτόχρονα το επιδερμικό μιας στάσης (αυτής που δεν νοιάζεται να δει και δεν πονά για την ουσία του κοινωνικού ζητήματος) ισοπεδώνει τις κοινωνικές διαφορές και αποχρώσεις. Όλα μαζί στον ίδιο αναδευτήρα, «τα όνειρά μου κόκκινα/τα όνειρά μου άσπρα/ρούχα μαζί που πλύθηκαν/κι έχουνε γίνει ροζ».

Κοινωνικές σχέσεις, αυτοπροσδιορισμός και ευθύνη του εαυτού και της ζωής: τα κρίσιμα ζητήματα σήμερα στην αναπηρία

Υπάρχει όμως και κάτι άλλο πολύ ουσιαστικό με αυτό το σύνθημα.

Ένα σύνθημα που προβάλλει ένα δικαίωμα, απευθύνεται στην εξουσία. Είτε στην κρατική, εφόσον αφορά σε γενικά πολιτικά ή κοινωνικά δικαιώματα είτε σε επιμέρους αρχές δημόσιες ή ιδιωτικές που έχουν την αρμοδιότητα να ασκούν πάνω μας εξουσία. Διότι η εξουσία είναι αυτή που έχει την αρμοδιότητα και την ισχύ να ιδρύει και να καταργεί δικαιώματα. Έτσι και το σύνθημα «Το δικαίωμα στη διαφορά» απευθύνεται στην εξουσία και εν προκειμένω στην κρατική. Και η διασφάλιση της «διαφοράς» από την εξουσία σημαίνει πρακτικά θεσμοθέτηση μέτρων που να ενισχύουν την ισότιμη συμμετοχή των αναπήρων στην κοινωνική ζωή.

Και βέβαια πολλά έχουν να ζητήσουν οι ανάπηροι από την εξουσία σ’ αυτόν τον τομέα. Και ορθώς τα απαιτούν, όσοι και όπως το κάνουν. Θα πρέπει όμως να σκεφτούμε ότι από τότε που πρωτοδιατυπώθηκε αυτό το αίτημα -εδώ και 50 χρόνια διεθνώς και πάνω από 30 για την Ελλάδα- μέχρι σήμερα έχουν θεσμοθετηθεί πολλά πράγματα που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή των αναπήρων. Η διαφορά -σε σχέση με τα ισχύοντα μέτρα και ρυθμίσεις- του σήμερα από το 1980 είναι μεγάλη. Πλήθος ρυθμίσεις στην εκπαίδευση, στην υγεία, στην κοινωνική ασφάλιση, στη φορολογία, στον εργασιακό τομέα και αλλού. Όπως ανέφερα πιο πριν, πολλά ακόμα «χρωστά» το κράτος να κάνει για να διαμορφώσει πλαίσια και συνθήκες ισότιμης συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. Και ακόμα πολλά από τα μέτρα που έχουν θεσμοθετηθεί είναι αποσπασματικά ή σε λάθος κατεύθυνση και χρειάζεται να βελτιωθούν ή να τροποποιηθούν. Ωστόσο στον τομέα της θεσμοθέτησης μέτρων δεν είμαστε στο 1980. Έχουμε διανύσει σημαντικό δρόμο.

Μήπως εμείς οι ίδιοι οι κηδεμόνες και εργαζόμενοι ξεκινάμε από την αντίληψη ότι έτσι κι αλλιώς έχουμε να κάνουμε με ανθρώπους ανίκανους να διαχειριστούν τη ζωή και τον εαυτό τους, κι αυτό αφυδατώνει και αποστεώνει την εκπαίδευση και υποστήριξη που παρέχουμε;

Είναι η απουσία μέτρων σήμερα το κύριο πρόβλημα για τους ανάπηρους; Ή μήπως το κύριο πρόβλημα, ιδίως για τις πιο σοβαρές και στιγματισμένες αναπηρίες είναι η απουσία κοινωνικών σχέσεων, η κοινωνική απαξίωση στην καθημερινή ζωή, η δια βίου εξάρτηση από άλλους που περιέχει την απουσία αυτονομίας, ανεξαρτησίας, αυτοπροσδιορισμού και εν τέλει ελευθερίας; Και τα προβλήματα αυτά με τι έχουν να κάνουν; Μήπως τα προβλήματα των κοινωνικών σχέσεων και της αυτονομίας συνδέονται άμεσα και στενά με τον τρόπο που εμείς, οι κηδεμόνες και οι εργαζόμενοι σε πρώτο πλάνο, ζούμε και δουλεύουμε με τους ανθρώπους με αναπηρία; Μήπως η απουσία υποστήριξης και εκπαίδευσης για την ανάπτυξη συγκεκριμένων κοινωνικών και λειτουργικών δεξιοτήτων χαρακτηρίζει τη δουλειά μας στα σχολεία (τόσο τα ειδικά όσο και τις ειδικές δομές στα γενικά) και στους άλλους φορείς (πχ ΚΔΑΠ);

Μήπως εμείς οι ίδιοι οι κηδεμόνες και εργαζόμενοι ξεκινάμε από την αντίληψη ότι έτσι κι αλλιώς έχουμε να κάνουμε με ανθρώπους ανίκανους να διαχειριστούν τη ζωή και τον εαυτό τους, κι αυτό αφυδατώνει και αποστεώνει την εκπαίδευση και υποστήριξη που παρέχουμε; Γιατί, για να είναι αποτελεσματική μια εκπαίδευση σε δεξιότητες, χρειάζεται ο εκπαιδευόμενος να νιώθει ικανός να τις υλοποιήσει, ικανός να πάρει την ευθύνη της υλοποίησής του. Αλλιώς είναι δώρο άδωρο.

Ποια τέτοια εκπαίδευση στην ικανότητα να έχει την ευθύνη του εαυτού του και της ζωής του παρέχεται σήμερα σε ανθρώπους με νοητική ανεπάρκεια, με αυτισμό ή με σοβαρά κινητικά προβλήματα; Σχεδόν καμία και πουθενά στη χώρα μας. Μα αφού σχεδόν κανείς δεν πιστεύει ότι μπορούν να πάρουν αυτήν την ευθύνη, πώς θα εκπαιδεύσουν σ’ αυτήν;

Και επίσης ποια εκπαίδευση στις απαιτήσεις των κοινωνικών σχέσεων με τους συνομηλίκους, ποια συστηματική δουλειά για να γίνουν οι ανάπηροι αυτοί πιο ικανοί να μετέχουν σε παρέες συνομηλίκων σύμφωνα με τις ανάγκες και τις απαιτήσεις αυτών των ομάδων; Καμία.

Αυτά είναι καίρια και καθοριστικά ζητήματα. Δεν ήταν και πριν 30 χρόνια; Και βεβαίως ήταν. Και ο προσεκτικός αναγνώστης θα τα βρει στο editorial του 1983 που παρατέθηκε προηγουμένως. Τότε όμως ξεκινούσαμε σχεδόν από το μηδέν. Σε ποια εκπαίδευση να κάνεις αυτή τη δουλειά όταν δεν υπήρχε καν η έννοια της εκπαίδευσης των αναπήρων; Η δημόσια ειδική εκπαίδευση στην Ελλάδα ιδρύθηκε το 1981. Καταλαβαίνει λοιπόν κανείς πως άλλες ήταν οι προτεραιότητες του τότε κι άλλες του σήμερα. Όταν σήμερα προβάλλουμε το σύνθημα «Το δικαίωμα στη διαφορά» -πέρα από το φάλτσο του αιτήματος που επισημάνθηκε αρχικά- προσανατολίζουμε τη σκέψη μας στα αιτήματα προς την κρατική εξουσία και συσκοτίζουμε αν δεν συγκαλύπτουμε αυτά τα καίρια σημερινά ζητήματα των κοινωνικών σχέσεων και της αυτονομίας. Και αυτά αφορούν εμάς. Τους εκπαιδευτές και κηδεμόνες. Την νοοτροπία και την αντίληψη μας για αυτούς τους ανθρώπους. Την πρακτική μας και τις προσδοκίες μας. Και βέβαια και σ’ αυτό το θέμα υπάρχει ευθύνη της κρατικής εξουσίας. Ευθύνη για το ότι η στάση και η πολιτική που υιοθετεί είναι ανεπαρκής και ανάπηρη.

Από πού η κρατική εξουσία θα πάρει το μήνυμα της ανάγκης για μια αλλαγή αν όχι από μας; Μήπως το ζητήσαμε και δεν έγινε;

Αλλά πώς να μην είναι όταν οι άμεσα ενδιαφερόμενοι δεν ζητούν μια ουσιαστική και αποτελεσματική εκπαίδευση; Πώς να μην είναι όταν εμείς οι ερευνητές και οι πανεπιστημιακοί δεν έχουμε βγει μπροστά να προτείνουμε μια άλλη εκπαίδευση και να εκπαιδεύσουμε γονείς και εκπαιδευτές σ’ αυτήν; Από πού η κρατική εξουσία θα πάρει το μήνυμα της ανάγκης για μια αλλαγή αν όχι από μας; Μήπως το ζητήσαμε και δεν έγινε; Μα οι σύλλογοι γονέων παιδιών με αναπηρίες ξεσηκώνονται κάθε χρόνο το φθινόπωρο με δυο κυρίως αιτήματα: να μπουν τα λεωφορεία που θα πάνε τα παιδιά τους στα σχολεία και να γεμίσουν τα σχολεία με εργαζόμενους για να πηγαίνουν τα παιδιά τους.

Πότε ασχολήθηκαν με το αν και τι μαθαίνουν τα παιδιά τους σ’ αυτά τα ειδικά σχολεία; Ποτέ.    Πότε οι ειδικοί εκπαιδευτικοί και οι άλλοι εργαζόμενοι στις ειδικές δομές απαίτησαν να εκπαιδευτούν σε προγράμματα που να φέρνουν ουσιαστικά αποτελέσματα στο σήμερα και στο αύριο των μαθητών με αναπηρία; Ποτέ.       Πότε οι πανεπιστημιακοί, σύμβουλοι των υπουργών ή και άλλοι ερευνητές πρόβαλαν καθαρά και επιτακτικά μια άλλη πρόταση πλην της αναποτελεσματικής -όπως έχει εδώ και χρόνια αποδειχθεί- πρότασης να ενταχθούν όλοι οι ανάπηροι στις τάξεις του γενικού σχολείου; Ποτέ. Δεν βλέπουμε όλοι εμείς ότι ακόμα κι αν τους βάλουμε μέσα στις τάξεις του γενικού σχολείου, παραμένουν απομονωμένοι, στα κάγκελα της αυλής, εκτός παρέας και σχέσεων με συμμαθητές, αδύναμοι να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του αναλυτικού προγράμματος; Και βέβαια το βλέπουμε. Το βλέπουμε όλοι οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς αλλά δεν λέμε κουβέντα, δεν αλλάζουμε τίποτα στη δουλειά μας.

Το πρόβλημα είναι στην ίδια τη νοοτροπία μας, την κουλτούρα μιας κοινωνίας (οργανικό μέρος της οποίας είναι οι γονείς και οι εργαζόμενοι στην αναπηρία), στις ίδιες τις επικρατούσες απόψεις για την αναπηρία και την εκπαίδευση των αναπήρων.

Ποια πολιτική για ανεξαρτησία και αυτονομία των αναπήρων να περιμένουμε από το κράτος, όταν στα ευρωπαϊκά προγράμματα μιας δεκαετίας για τα διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης (προγράμματα που έδιναν τη δυνατότητα χρηματοδότησης σε συλλόγους γονέων) ελάχιστοι τέτοιοι σύλλογοι ανταποκρίθηκαν και ακόμα λιγότερα διαμερίσματα λειτούργησαν καλύπτοντας ένα εξαιρετικά μικρό ποσοστό των αναγκών; Το πρόβλημα λοιπόν αποκαλύπτεται στις μέρες μας με πολύ σαφή όσο και τραγικό τρόπο. Το πρόβλημα είναι στην ίδια τη νοοτροπία μας, την κουλτούρα μιας κοινωνίας (οργανικό μέρος της οποίας είναι οι γονείς και οι εργαζόμενοι στην αναπηρία), στις ίδιες τις επικρατούσες απόψεις για την αναπηρία και την εκπαίδευση των αναπήρων, οι οποίες δεν έχουν πρακτικά στόχο μια ζωή όσο γίνεται πιο ανεξάρτητη και ελεύθερη μέσα σε κοινωνικές σχέσεις, μια κοινωνική υπόσταση που να σέβεται την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

Προς εμάς τους ίδιους χρειάζεται να κοιτάξουμε πρώτα. Εμείς χρειάζεται να αλλάξουμε. Να αναγνωρίσουμε τις τραγικές συνέπειες αυτής της στάσης και λειτουργίας μας, να αναζητήσουμε άλλους δρόμους και λύσεις, τις οποίες στη συνέχεια να τις απαιτήσουμε από το κράτος να τις θεσμοθετήσει. Αλλιώς θα ανασκαλεύουμε τις λάσπες του «ανθρωπισμού» μας και θα βουλιάζουμε στο τέλμα, ιδανικοί αυτόχειρες με τη γροθιά υψωμένη μέχρι κι αυτή να σκεπαστή από τη λάσπη.