Γενετική Διάκριση.
Μήπως βαθμιαία οδεύουμε σε μια κοινωνία η οποία θα επιτρέπει, σε ορισμένες περιπτώσεις, τη γενετική διάκριση;
Η πιθανότητα γενετικών διακρίσεων είναι ένα από τα πιο ευρέως διαδεδομένα ζητήματα που σχετίζονται με την αλματώδη ανάπτυξη της γενετικής έρευνας και τις εκπληκτικές εφαρμογές της. Αρκετές χώρες έχουν υιοθετήσει κατάλληλες πολιτικές για την αντιμετώπιση αυτού του ζητήματος. Πρόσφατο άρθρο στο περιοδικό Trends in genetics (Comparative approaches to genetic discrimination: Casing shadows) παρουσιάζει τις σκοτεινές πλευρές του θέματος. Το πρώτο στοιχείο που τονίζουν οι συγγραφείς είναι ότι: Οι γενετικές πληροφορίες είναι πιο ευαίσθητες από άλλες ιατρικές πληροφορίες και γι’ αυτόν τον λόγο θα πρέπει να προστατεύονται αυστηρότερα.
Ας δούμε τι ισχύει στην Ευρωπαϊκή ΄Ενωση. Η νομοθεσία τόσο στο Ευρωπαϊκό επίπεδο όσο και σε ελλαδικό υπήρξε συνεπής στην νέα πρόκληση θεσπίζοντας νομοθετικά κείμενα όπως η Διακήρυξη της UNESCO για το ανθρώπινο γονιδίωμα που κυρώθηκε µε τον Νόμο 2619/1998 από την Ελλάδα.
Σύμφωνα με την ΟΙΚΟΥΜΕΝΙΚΗ ∆ΙΑΚΗΡΥΞΗ ΤΗΣ UNESCO (1997) για το ανθρώπινο γονιδίωμα και τα δικαιώματα του ανθρώπου: Ουδείς υπόκειται σε διακρίσεις βάσει γενετικών χαρακτηριστικών οι οποίες αποσκοπούν ή καταλήγουν σε περιορισµό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, των θεμελιωδών ελευθεριών και της αξιοπρέπειας του ανθρώπου. Επιπρόσθετα, όλοι οι Διεθνείς Οργανισμοί συμφωνούν ότι: Τα γενετικά δεδομένα που αφορούν ένα αναγνωρίσιµο άτοµο και φυλάσσονται ή υποβάλλονται σε επεξεργασία για ερευνητικούς ή άλλους σκοπούς πρέπει να προστατεύονται ως απόρρητα κατά τις προϋποθέσεις που ορίζει ο Νόμος και επιπλέον πρέπει να παρεμποδίζεται η γενετική διάκριση με βάση αυτά τα γενετικά στοιχεία.
H διεθνής διακήρυξη ανθρώπινων γενετικών δεδομένων της UNESCO (2003), αναγνωρίζοντας ότι οι γενετικές πληροφορίες αποτελούν μέρος των ιατρικών πληροφοριών όπως επίσης ότι µπορούν να επηρεάσουν σηµαντικά την οικογένεια του ατόµου, ζητεί από τα Κράτη, την λήψη µέτρων ώστε να διασφαλίζεται ο σεβασµός της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και προστασίας των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και θεμελιωδών ελευθερίων κατά την συλλογή, επεξεργασία, χρήση και φύλαξη ανθρώπινων γενετικών πληροφοριών, στα πλαίσια της ισότητας, δικαιοσύνης και αλληλεγγύης.
Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο, το 2016, ρητά απαγορεύει την διάθεση γενετικών πληροφοριών σε τρίτα άτομα, και συγκεκριμένα σε εργοδότες, ασφαλιστικές εταιρείες, εκπαιδευτικά ιδρύµατα και άλλους φορείς ακόµη και στην οικογένεια του ατόμου εκτός σε περιπτώσεις σηµαντικού δηµοσίου συμφέροντος όπως ρητά αναφέρονται στην νομοθεσία και σύµφωνα µε το διεθνές δίκαιο και τα ανθρώπινα δικαιώµατα. ∆ιάθεση τέτοιων γενετικών πληροφοριών µπορεί να γίνεται μόνον µε την προηγούμενη ελεύθερη ενημερωμένη συγκατάθεση του επηρεαζόμενου ατόµου και θα προστατεύεται ως πληροφορία εμπιστευτικής φύσης.
Από την άλλη η νομοθεσία πολλών χωρών της ΕΕ επιτρέπει τη χρήση γενετικών τεστ προκειμένου να επιβεβαιωθεί η γενετική συγγένεια ατόμων και να επιτραπεί η επανένωση οικογενειών.
Από την εργασία προκύπτει ότι εξακολουθούν να υπάρχουν αρκετές χώρες που δεν έχουν ακόμη υιοθετήσει νομοθεσία που να μη επιτρέπει τη γενετική διάκριση ατόμων, ενώ είναι πρόσφατη η πρόθεση του Προέδρου των Η.Π.Α. οι εργοδότες να απαιτούν να προβούν οι εργαζόμενοι σε γενετικούς ελέγχους.
Στο σημείο αυτό αξίζει να αναφερθεί ότι το κοινοβούλιο του Καναδά απέσυρε πρόσφατα την υποστήριξή του σε νομοσχέδιο, μία νομοθεσία παρόμοια με την προηγούμενη των ΗΠΑ γύρω από τις ενέργειες για μη διάκριση γενετικών πληροφοριών(GINA: Genetic Information Nondiscrimination Act), η οποία και επιφέρει πρόστιμο σε ασφαλιστές και εργοδότες, αν λαμβάνουν αποφάσεις με βάση αποτελέσματα μόνο γενετικών δοκιμών. Συγκεκριμένα ορισμένα μέλη του κυρίαρχου Κόμματος δηλώνουν πως η ψήφιση του νομοσχεδίου αυτού, είναι μία πράξη που ξεπερνά την Κυβέρνηση. Παράλληλα έχουν προτείνει τη λήψη ΛΙΓΟΤΕΡΟ δραστικών μέτρων, όπως η τροποποίηση του Καναδικού Νόμου Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων για την απαγόρευση των διακρίσεων με βάση γενετικές πληροφορίες, ζητώντας να ψηφιστεί μία νέα νομοθεσία.
του Κωνσταντίνου Τριανταφυλλίδη, Καθηγητή Γενετικής και Γενετικής του Ανθρώπου, ΑΠΘ