Παγκόσμια Ημέρα Νευροϊνωμάτωσης…
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νευροϊνωμάτωσης παρουσιάσαμε στα παιδιά το παραμύθι «Ο Μπαλωματούλης». Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στη διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνομάτωση με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη.Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από πολύ μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες. Μιλώντας για τη νόσο, την διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης, βοηθάει τα παιδιά να ενημερωθούν και να εξοικειωθούν με το άγχος της διάγνωσης .
Αποφασίσαμε να στηρίξουμε το δικό μας παιδί και όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν δυσκολίες καθώς και τους γονείς τους…
Σχεδιάσαμε το ανθρώπινο σώμα, μιλήσαμε για τις μεταλλάξεις των κυτάρων (με όσο πιο απλά λόγια γίνεται).Το DNA είναι αυτό που μας χαρακτηρίζει (έλικας που μοιάζει με σκάλα φτιαγμένη από πολύχρωμα καλαμάκια). Τι γίνεται όμως όταν τα κύτταρά μας μεταλλάσσονται; (βάσεις μπαλονιών)… πώς μοιάζουν; Μιλήσαμε για τα συμπτώματα που εμφανίζει αυτή η νόσος.Είναι κάτι καφέ κηλίδες; Έχουμε όλοι καφέ κηλίδες;Μπορούμε να γίνουμε όλοι καμηλοπάρδαλη σαν τον Μπαλωματούλη; Τελικά όλοι έχουμε καφέ κηλίδες αφού όλοι αφήσαμε το αποτύπωμα αγκαλιάς στους συμμαθητές μας…Όλοι είμαστε ίδιοι και ισότιμοι στην αγάπη, στην αγκαλιά αλλά και στη χαρά και τη μάθηση. Μια δράση για όλους εμάς τους ίδιους, διαφορετικούς και μοναδικούς!!!
Στο τέλος της δράσης όλα τα παιδιά πήραν από ένα μπισκότο και ένα μπαλόνι με το σήμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF ».












