Θεραπευτική αντιμετώπιση
Θεραπεία για τον αυτισμό, μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει. Υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις, ότι η ποιότητα ζωής των ατόμων με αυτισμό, μπορεί να βελτιωθεί με κατάλληλες, δια βίου εκπαιδευτικές προσεγγίσεις, με υποστήριξη των οικογενειών και συμμετοχή επαγγελματιών στην αντιμετώπιση, καθώς και με παροχή επαρκών υπηρεσιών. Αυτά θα τα βοηθήσουν να αντεπεξέλθουν στην σοβαρή αναπτυξιακή αναπηρία τους.
Στόχοι της Θεραπευτικής Αγωγής
- Να προωθήσει την ανάπτυξη κοινωνικής συναλλαγής και επικοινωνίας προσαρμόζοντας κατάλληλα τα διάφορα περιβάλλοντα μέσα από τα οποία διοδεύει και εξελίσσεται το πρόσωπο με αυτισμό σε όλη την διάρκεια της ζωής
- Να διδάξει προσαρμοστικές δεξιότητες και να εξασκήσει γνωσια
- Να αντιμετωπίσει τα συνυπάρχοντα συμπεριφεριολογικά και συναισθηματικά προβλήματα που παρεμβάλλονται στην ανάπτυξη
- Να υποστηρίζει και να ενημερώνει τις οικογένειες καθώς και τους επαγγελματίες που παίρνουν μέρος – να τους βοηθά να χειρίζονται τις δυσκολίες καθώς αυτές αναδύονται και επίσης να τους βοηθά να αποφασίζουν οι ίδιοι με τρόπο σύμφωνο με τις ανάγκες του ατόμου με αυτισμό
- Να προωθήσει τα ενδιαφέροντα και τις ειδικές δεξιότητες που πολλά άτομα με αυτισμό διαθέτουν.
Είναι σαφές, ότι τα πρόσωπα με αυτισμό, θα ανταποκρίνονταν σε κατάλληλα δομημένα, εξειδικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα, εφόσον φτιάχνονται ακριβώς πάνω στις ανάγκες του κάθε ατόμου και σε ακριβή αντιστοιχία με το ατομικό αναπτυξιακό προφίλ. Η διαθεσιμότητα, σε κοινοτική βάση, των παροχών που έχουν νόημα και η καλλιέργεια μιας θετικής στάσης από τον γενικό πληθυσμό προς τα άτομα, τους επιτρέπει να απολαμβάνουν ένα στυλ ζωής με αξιοπρέπεια, να βιώνουν και να χαίρονται μια γεμάτη και παραγωγική ζωή. Ένας συνδυασμός μεθόδων και θεραπευτικών προσεγγίσεων, εξατομικευμένα ως προς τις ανάγκες του κάθε προσώπου, φαίνεται συνήθως να φέρνει τα πιο ευεργετικά αποτελέσματα.
Σχέδιο Θεραπευτικής Αγωγής
Δεδομένης της ποικιλίας προσωπικών χαρακτηριστικών, επιπέδων λειτουργικότητας, συνοδών μειονεξιών και διαφορετικών δυνατοτήτων του περιβάλλοντος, το θεραπευτικό σχέδιο πρέπει να εξατομικεύεται. Το σχέδιο πρέπει να παίρνει υπόψη τις ανάγκες όπως τις έχει κάθε άνθρωπος καθώς και τις ανάγκες που προέρχονται από την αυτιστική διαταραχή. Ένα τέτοιο θεραπευτικό σχέδιο, πρέπει να γίνεται διεπιστημονικά και να περιλαμβάνει τις οπτικές και τους στόχους όλων όσων εμπλέκονται.
- Οι γονείς, άλλα μέλη της οικογένειας, οι δάσκαλοι και άλλοι επαγγελματίες, όλοι πρέπει να παίρνουν μέρος στη κατάρτιση και στην εφαρμογή του θεραπευτικού πλάνου.
- Οι στόχοι πρέπει να περιγράφονται και οι τρόποι επίτευξής τους να επιλέγονται μετά από κριτική αξιολόγηση.
- Οι προτεραιότητες πρέπει να ιεραρχούνται περιλαμβάνοντας συγκεκριμένους στόχους (συμπτώματα/ συν-νοσηρές καταστάσεις).
- Πρέπει να βρίσκεται μια ισορροπία ανάμεσα στις ανάγκες του ατόμου, τις προτεραιότητες της οικογένειας και στους διαθέσιμους πόρους.
- Το θεραπευτικό σχέδιο πρέπει επίσης να περιλαμβάνει τρόπους, ώστε να ελέγχεται η πορεία της ανάπτυξης στις διάφορες περιοχές λειτουργίας και η αποτελεσματικότητα της ακολουθούμενης αγωγής.
- Τέλος πρέπει να υπάρχουν σταθερά προγραμματισμένες συνεδρίες αξιολόγησης, προκειμένου το θεραπευτικό σχέδιο να διορθώνεται και να αναπροσαρμόζεται ανάλογα με τις πραγματικές ανάγκες του προσώπου με αυτισμό.
Μέσα Θεραπευτικής Αγωγής
Εκπαιδευτικά Προγράμματα:
- υπηρεσίες (ειδικά / κανονικά σχολεία, κέντρα ειδικής αγωγής, ημερήσια φροντίδα, κατάλληλες δομές εσωτερικής διαμονής περιλαμβάνοντας φροντίδα διαμονής για Σαββατοκύριακα και διακοπές)
- μέθοδοι – αρχές δομημένης εκπαίδευσης,- σχήματα τροποποίησης της συμπεριφοράς, – λογοθεραπεία, – εργοθεραπεία και θεραπευτική φυσική αγωγή.
Οικογενειακή Υποστήριξη
- Ψυχο – εκπαίδευση (Psycho- education): παρέχοντας τις ουσιαστικές πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό και τις μεθόδους παρέμβασης
- Εκπαίδευση γονιών : τροποποίηση συμπεριφοράς, δεξιότητες για εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας
- Συμβουλευτική για να βοηθηθούν οι οικογένειες να αντεπεξέλθουν στη συναισθηματική επιβάρυνση που συνεπάγεται η παρουσία ενός παιδιού / μέλους της οικογένειας με αυτισμό.
Φαρμακευτική αγωγή και άλλες υποστηρικτικές δυνατότητες
Θεραπεία με φαρμακευτικούς παράγοντες για τον αυτισμό δεν υπάρχει. Παρόλα αυτά η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να δράσει αποτελεσματικά σε προβλήματα όπως η επιληψία.. Η χρήση οποιασδήποτε φαρμακευτικής αγωγής θα πρέπει να βλέπεται ως μέρος ενός συνολικού θεραπευτικού πλάνου και δεν πρέπει να βλέπεται σαν υποκατάστατο άλλων θεμάτων της θεραπευτικής αγωγής. Όλα τα φάρμακα θα πρέπει να χορηγούνται τηρώντας μια τακτική πληροφόρησης και συγκατάθεσης και έναν αυστηρά μεθοδευμένο χρονοδιάγραμμα χορήγησης.
Με τις προϋποθέσεις αυτές η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να βοηθήσει συνυπάρχοντα προβλήματα, όπως είναι η επιθετικότητα, οι ψυχαναγκασμοί, τα τικ, το άγχος, η συναισθηματική αστάθεια, η υπερκινητικότητα και άλλα. Όταν μειώνονται αυτά τα προβλήματα, άλλες παρεμβάσεις μπορούν να εφαρμοστούν πιο εύκολα και η ποιότητα ζωής αυτών των προσώπων να βελτιώνεται. Οι δίαιτες και τα συμπληρώματα διατροφής είναι αμφιλεγόμενα, αλλά μπορεί σε μερικές περιπτώσεις να αποδειχτούν βοηθητικά. Οι γονείς πρέπει να ενημερώνονται επαρκώς ώστε οι αποφάσεις που παίρνουν, να μην αποβαίνουν ποτέ βλαπτικές για την υγεία των παιδιών τους.
Το Σχέδιο της Θεραπευτικής αγωγής πρέπει να εξελίσσεται καθώς το άτομο μεγαλώνει
1. Προσχολική ηλικία
Κατά την περίοδο αυτή το πλαίσιο παρέμβασης παίρνει σαν βάση τη φυσιολογική αναπτυξιακή διαδικασία και ο στόχος είναι να παραλληλιστεί μαζί της όσο γίνεται περισσότερο. Μόλις γίνει η διάγνωση, μια εκτενής εκτίμηση της λειτουργίας του παιδιού πρέπει να ολοκληρωθεί και ένα σχέδιο θεραπευτικής αγωγής θα πρέπει να εφαρμοστεί όσο γίνεται πιο γρήγορα. Τόσο μια σειρά από μελέτες, όσο και η κοινή λογική, δείχνουν ότι η πρώιμη παρέμβαση ανταμείβει. Μετά τη διάγνωση, οι γονείς χρειάζονται διαρκή ενημέρωση και προσωπική υποστήριξη. Η αξία και η συμβολή των οργανώσεων αυτοβοήθειας, όπως είναι οι ενώσεις γονέων είναι προφανής.
Υπάρχει επίσης αντικειμενική ανάγκη για προγράμματα που βασίζονται στο σπίτι κάτι που σπάνια διατίθεται στην πλειοψηφία των χωρών της Ευρώπης.
Η οικογένεια μπορεί, και θα πρέπει, να παίζει αποφασιστικό ρόλο στο να αντιρροπεί την αυτοαπορρόφηση, να ενεργοποιεί την μίμηση και το μοίρασμα της προσοχής, να προωθεί την επικοινωνία και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και να παίζει ρόλο σε πολλά άλλα πράγματα που λαμβάνονται υπόψη στο εξατομικευμένο πλάνο των μικρών παιδιών με αυτισμό. Ιδιαίτερη προσοχή θα πρέπει να δίνεται στα θέματα που είναι τόσο αποφασιστικά στην καθημερινή ζωή σ’ αυτή την ηλικία, όπως είναι η θρέψη, η διατροφή, ο έλεγχος σφιγκτήρων, ο ύπνος.
2. Παιδιά Σχολικής Ηλικίας
Στην ηλικία αυτή, η εμπέδωση ενός κατάλληλου αναλυτικού εκπαιδευτικού προγράμματος, προσαρμοσμένου στο συγκεκριμένο πρόσωπο αποτελεί το επίκεντρο. Καθώς οι μαθητές με αυτισμό διαφέρουν μεταξύ τους, είναι αναγκαίο να υπάρχει πρόσβαση σ’ ένα ευρύ φάσμα εκπαιδευτικών δυνατοτήτων. Μολονότι η Ευρωπαϊκή Ένωση ευνοεί την ενσωμάτωση στα κανονικά σχολεία, αυτό δεν σημαίνει ότι οι μαθητές μένουν χωρίς υποστήριξη και με προσωπικό που δεν είναι εκπαιδευμένο. Για κάθε άτομο θα πρέπει να επιδιώκεται μια ισορροπία με βάση τις τοπικές συνθήκες και τις διαθέσιμες δυνατότητες. Τα τελευταία χρόνια έχει γίνει σημαντική πρόοδος στην εκπαιδευτική τεχνολογία, και αξίζει ευρέως να εφαρμοστεί. Η εφαρμογή μεθόδων που υποστηρίζουν τη μαθησιακή διαδικασία οπτικά, η χρήση εφαρμογών της τεχνολογίας της πληροφορικής, ένα λειτουργικό αναλυτικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα, δόμηση χρόνου και περιβάλλοντος, μερική συμμετοχή, εκπαίδευσης μέσω συμμαθητών μπορούν να δώσουν πολύ νόημα στην σχολική περίοδο του αυτιστικού παιδιού, έχει αποφασιστική σημασία έχει να μάθουν αυτά που θα είναι σημαντικά στη αργότερα ζωή και για να γίνει αυτό, είναι ουσιαστικό να εμπλέκεται η οικογένεια, να προσαρμόζονται τα εκπαιδευτικά υλικά, να καλλιεργείται η συμμετοχή του μαθητή σε πολλά διαφορετικά περιβάλλοντα και να βοηθιέται να εγκαθιστά σταθερές σχέσεις με τους ανθρώπους.
3. Εφηβεία και Ενήλικη ζωή
Στη φάση αυτή, το πλάνο θεραπευτικής αγωγής πρέπει να έχει μια οικολογική βάση και να οδηγεί στην κατάκτηση αυτών των λειτουργιών που απαιτούνται για συμμετοχή σε μια κανονική ζωή στη κοινότητα.
Ενώ οι περιορισμοί λόγω νοητική ηλικίας λαμβάνονται υπόψη, είναι σημαντικό το προσωποποιημένο σχέδιο να βασίζεται πάντα στην παρούσα και τη μέλλουσα χρονολογική ηλικία. Η ενηλικίωση είναι η μακρότερη περίοδος της ζωής. Έχει εξαιρετική σημασία να εξασφαλίζεται μια σειρά υπηρεσιών, με βάση τη σύγχρονη γνώση για τον αυτισμό, και στις οποίες να έχουν πρόσβαση τα άτομα με αυτισμό. Το “ενήλικο” σχέδιο θεραπευτικής αγωγής πρέπει να δίνει έμφαση και στα εξής:
- Στην πρόσβαση σε δομές διαβίωσης / σπίτια ζωής, με υποστήριξη που κυμαίνεται από την εσωτερική περίθαλψη προχωρεί σε προστατευμένες συνθήκες και φθάνει μέχρι την άμεση υποστήριξη σε ώρα ανάγκης (ad hoc).
- Στις δυνατότητες εργασιακής απασχόλησης που κυμαίνονται από την δομημένη απασχόληση σε κέντρα ημερήσιας φροντίδας, προχωρεί προς την προστατευμένη και ειδική εργασία να φθάνει μέχρι την πλήρη εργασιακή ένταξη.
- Στην ανάγκη για συνεχιζόμενη μόνιμη εκπαίδευση και στις προσβάσεις που υποστηρίζουν και καθιστούν δυνατή τη συμμετοχή στην κοινοτική ζωή.
Καθώς η ηλικία προχωρεί τα πρόσωπα με αυτισμό θα φτάσουν στην εποχή της συνταξιοδότησης, όμως οι ανάγκες τους για ειδική υποστήριξη δεν παύουν να υφίστανται και τότε, και ένα κατάλληλα προσαρμοσμένο στην ηλικία τους πλάνο θα πρέπει να συνεχίσει να υπάρχει. Σ’ όλη τη διάρκεια της ζωής, έμφαση θα πρέπει να δίνεται σε θέματα όπως η εξατομίκευση, οι προσωπικές επιλογές, η καταλληλότητα προσεγγίσεων με βάση την ηλικία, η απόκτηση δεξιοτήτων, η κατάρτιση λειτουργικού αναλυτικού εκπαιδευτικού προγράμματος, η συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας, ο σεβασμός και η αξιοπρέπεια και ο συντονισμός επαγγελματία – πελάτη.
Οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό και οι επαγγελματίες που δουλεύουν μαζί τους μαθαίνουν από διαδόσεις ότι υπάρχει μια μεγάλη ποικιλία θεραπευτικών επιλογών. Γενικά, ελάχιστες από αυτές τις μεθόδους θα είναι διαθέσιμες σε τοπικό επίπεδο. Όπως συμβαίνει με πολλά άλλα προβλήματα υγείας για τα οποία δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή, ποικίλες προσεγγίσεις προτείνονται.
Μερικές προσεγγίσεις, έχει αποδειχτεί εμπειρικά, ότι είναι αποτελεσματικές στο να βοηθούν πρόσωπα με αυτισμό. Άλλες στηρίζονται σε αναφορές μεμονωμένων περιστατικών ή σε ανεπίσημες και ατεκμηρίωτες αναφορές. Υπάρχουν θεραπευτικές μέθοδοι που παραβλέπουν ή και αψηφούν τα αποδεικτικά στοιχεία που έχουμε στη διάθεσή μας για τον αυτισμό (π.χ. αυτές που εξακολουθούν να μέμφονται τους ανεπαρκείς τρόπους μεγαλώματος σαν αιτία του αυτισμού). Άλλες δεν έχουν αξιολογηθεί ή δεν μπορούν να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια. Μερικές ισχυρίζονται ότι είναι ειδικές για τον αυτισμό, άλλες συνιστώνται για κάθε είδους αναπτυξιακή δυσκολία. Συχνά τα μέσα ενημέρωσης, και μερικές φορές επαγγελματίες με προσωπικό ενδιαφέρον, υπερτονίζουν τις θετικές συνέπειες ενώ ελαχιστοποιούν την έλλειψη αποτελεσμάτων που να στηρίζονται εμπειρικά.
Συνιστάται ότι οι οικογένειες θα πρέπει να αναζητούν:
- κλινική εκτίμηση που γίνεται με σταθμισμένα και έγκυρα εργαλεία αξιολόγησης
- υπηρεσίες που παρέχουν προσέγγιση με συνεχή αξιολόγηση
- αναφορές σε έγκυρα επιστημονικά περιοδικά για την προτεινόμενη μέθοδο παρέμβασης
Οι οικογένειες θα πρέπει να ενθαρρύνονται να κρατούν μια κριτική στάση και να εξετάζουν τους ενδεχόμενους κινδύνους και τις πιθανές επιπτώσεις, από οποιαδήποτε παρέμβαση, στην οικογένεια σαν σύνολο και στα άλλα μέλη, πριν δεσμευτούν στην εφαρμογή θεραπευτικής αγωγής. Οι οικογένειες αντιμετωπίζουν ποικίλες προκλήσεις και δοκιμασίες στη διάρκεια της ζωής του συγγενικού τους προσώπου με αυτισμό. Για να βοηθηθούν να σηκώσουν το φορτίο και να ανταμειφθούν στη ζωή, θα πρέπει μια σειρά από υπηρεσίες να τους καταστεί διαθέσιμη. Οι υπηρεσίες αυτές δεν θα πρέπει να θεωρηθούν πολυτέλεια, αλλά το κανονικό μέτρο στήριξης που το δικαιούνται. Δυστυχώς λίγες οικογένειες στην Ευρώπη έχουν άνετη πρόσβαση σε ένα ελάχιστο παροχών όπως:
- πληροφόρηση και παραπομπή σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και σε συλλόγους γονέων
- πρακτική συμβουλευτική
- επαρκή οικονομική υποστήριξη
- ευκαιρίες ψυχαγωγίας
- βοήθεια στο σπίτι π.χ. για φύλαξη, επίβλεψη παιδιών
- δομές σύντομης παραμονής / Σαββατοκύριακα
- νομικές συμβουλές
- πρόσβαση σε υπηρεσίες σε φάσεις κρίσης και στον κανονικό καιρό.