Ειδικό παιδί και οικογένεια: Η πορεία των γονέων προς την αποδοχή της πραγματικότητας
Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους ενός μέλλοντα γονέα είναι το ενδεχόμενο να αποκτήσει ένα παιδί με αναπηρία ή ειδικές ανάγκες (Wright, 1976). Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης οι γονείς κάνουν σχέδια για το μέλλον του παιδιού τους διαμορφώνοντας προσδοκίες για τις μελλοντικές του επιτυχίες και αναμένοντας ότι κατά κάποιον τρόπο θα είναι η συνέχεια των δικών τους επιτευγμάτων (Kandel & Merrick, 2007). Αυτή η φαινομενικά ναρκισσιστική και εγωκεντρική διαδικασία όχι μόνο είναι φυσιολογική, αλλά διευκολύνει τη δημιουργία δεσμών με το νεογέννητο (Barnett et al., 2003). Έτσι, όταν ένα «ειδικό» παιδί γεννιέται, οι γονείς υποχρεώνονται απότομα να αναπροσαρμόσουν τα όνειρά τους στη νέα πραγματικότητα (Kandel & Merrick, 2003). Βέβαια, κάποιες φορές οι γονείς είναι ήδη ενημερωμένοι από την προγεννητική περίοδο ότι το παιδί που πρόκειται να αποκτήσουν θα έχει ειδικές ανάγκες. Άλλες φορές η διάγνωση των ειδικών αναγκών πραγματοποιείται απρόσμενα κατά τη γέννησή του, σε μια περίοδο που ούτως ή άλλως συνεπάγεται μεγάλη συναισθηματική αναταραχή, με τους γονείς να είναι εντελώς απροετοίμαστοι για κάτι τέτοιο (Wall, 2011). Άλλες φορές πάλι οι ειδικές ανάγκες του παιδιού δεν είναι εμφανείς κατά τη γέννηση και οι γονείς ενημερώνονται αργότερα για τη διάγνωση. Σε κάποιες περιπτώσεις οι γονείς έχοντας παρατηρήσει κάτι ασυνήθιστο στο παιδί τους απευθύνονται σε κάποιον ειδικό, ενώ σε άλλες περιπτώσεις είναι ο παιδίατρος που εντοπίζει κάποιες δυσκολίες ή αποκλίσεις από την τυπική ανάπτυξη και παραπέμπει τους γονείς για περαιτέρω διερεύνηση του θέματος (Wall, 2011). Αν και κάθε γονέας ως μοναδικό άτομο μπορεί να βιώσει με διαφορετικό τρόπο το γεγονός της διάγνωσης των ειδικών αναγκών του παιδιού του, εντούτοις έχουν καταγραφεί στη βιβλιογραφία κάποιες συχνές αντιδράσεις των γονέων και κάποια στάδια που συχνά βιώνουν μέχρι να φτάσουν στην αποδοχή της νέας πραγματικότητας (Blacher, 1984).
Το στάδιο της άρνησης
Σε αυτό το πρώτο στάδιο οι ειδικές ανάγκες του παιδιού διαγιγνώσκονται από κάποιον ειδικό, ο οποίος ενημερώνει τους γονείς σχετικά. Συναισθήματα που μπορεί να βιώσουν οι γονείς σε αυτό το στάδιο είναι σοκ, αμηχανία, ταραχή, σύγχυση, αποδιοργάνωση και φόβο (Blacher, 1984· Andreyko, 2016). Ενστικτωδώς αναζητώντας μια ισορροπία καταφεύγουν αρχικά στην άρνηση της κατάστασης, αμφισβητούν την ορθότητα της διάγνωσης, ενώ πολλές φορές ξεκινούν μια καταναλωτική, όπως την χαρακτηρίζει η Anderson (1974), περιπλάνηση από επαγγελματία σε επαγγελματία ελπίζοντας ότι έτσι θα αλλάξουν την πραγματικότητα ή θα ανακαλύψουν την μαγική ίαση για την κατάσταση του παιδιού τους. Σύμφωνα με τον Goldberg (2011) όσο μεγαλύτερος ο χρόνος που οι γονείς αναλώνονται στο στάδιο της άρνησης, τόσο δυσμενέστερες για το παιδί είναι οι συνέπειες δεδομένου ότι η πρώιμη παρέμβαση είναι εξέχουσας σημασίας για τη βέλτιστη διαχείριση της κατάστασης και την κοινωνική ενσωμάτωση του παιδιού. Σε αυτό το πρώτο στάδιο η αρχική ενημέρωση των γονέων για τη διάγνωση του παιδιού είναι απαραίτητο να πραγματοποιείται από τους επαγγελματίες με αντικειμενικότητα και ευθύτητα, αλλά πρωτίστως χωρίς υπερβολές, με ευαισθησία και σεβασμό διευκολύνοντας την αποδοχή της πραγματικότητας (Wall, 2011).
Το στάδιο του θυμού
Αφού ξεπεράσουν το στάδιο της άρνησης οι γονείς πολλές φορές αναπτύσσουν αισθήματα θυμού, καθώς αρχίζουν να συνειδητοποιούν την αλήθεια (Goldberg, 2011). Αισθανόμενοι ότι οι ίδιοι και το παιδί τους αδικούνται και καθώς αρχίζουν να αντιλαμβάνονται την πραγματικότητα αναζητούν αρχικά την αιτία της κατάστασης (Barnett at al., 2003). Δεν αποκλείεται σε αυτό το στάδιο οι γονείς να κατευθύνουν τον θυμό και την οργή τους στους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν ή στους ειδικούς που πραγματοποίησαν τη διάγνωση ακόμα και με λεκτικές επιθέσεις επιχειρώντας να μεταφέρουν κάπου την ευθύνη για την κατάσταση που αντιμετωπίζουν (Healey, 1996·Kandel & Merrick, 2007). Ωστόσο, ακόμα και αυτό το στάδιο θα πρέπει να γίνεται αποδεκτό ως φυσιολογικό από τους επαγγελματίες, αφού αποτελεί έναν μηχανισμό άμυνας για τους γονείς και έναν ενδιάμεσο σταθμό στον δρόμο για την αποδοχή του «ειδικού» παιδιού (Ziolko, 1991·Healey, 1996). Επιπρόσθετα, σε αυτό το στάδιο που οι γονείς αναζητούν τον υπεύθυνο για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί τους υπάρχει περίπτωση να ξεσπούν την πικρία τους στον άλλο γονέα ή ακόμα και στον εαυτό τους εμφανίζοντας μαζί με τον θυμό και ενοχικά συναισθήματα (Francisco, 2020). Η πίεση στη συζυγική σχέση είναι έντονη και δεν αποκλείεται κάποιες φορές να οδηγεί σε διαζύγιο, εντούτοις εάν οι γονείς υποστηρίξουν ο ένας τον άλλον και μείνουν ενωμένοι ο μεταξύ τους δεσμός ενισχύεται (Goldberg, 2011).
Το στάδιο της θλίψης
Σε αυτό το στάδιο οι γονείς εγκαταλείπουν κάθε ελπίδα ότι το παιδί τους θα είναι μέρος της κανονικότητας, όπως την είχαν σχεδιάσει και αναπτύσσουν έντονα συναισθήματα θλίψης, άγχους και απόγνωσης (Andreyko, 2016). Τα συναισθήματα αυτά ενδέχεται να τροφοδοτήσουν την κοινωνική τους απόσυρση και την επιθυμία για απόκρυψη του παιδιού από φίλους, συγγενείς και την ευρύτερη οικογένεια (Ziapour & Khosravi, 2020). Σε αυτό το σημείο είναι απαραίτητο οι επαγγελματίες που υποστηρίζουν τους γονείς να εξασφαλίσουν ότι οι γονείς αντιλαμβάνονται πως ακραίες συμπεριφορές κοινωνικής απόσυρσης ή απόκρυψης του παιδιού όχι μόνο δεν ωφελούν, αλλά αντιθέτα είναι βλαπτικές αφού αφενός του στερούν ευκαιρίες κοινωνικής ενσωμάτωσης και διασκέδασης και αφετέρου ενισχύουν τις αρνητικές προκαταλήψεις (Thind, 2019· Odongo, 2018).
Το στάδιο της αποδοχής
Σε αυτό το στάδιο οι γονείς αποδέχονται την διάγνωση του παιδιού, αναδιοργανώνονται και ανακατευθύνουν την ενέργειά τους στην ρεαλιστική επίλυση των δυσκολιών (Blacher, 1984). Πλέον, οι γονείς είναι σε θέση να αναγωρίσουν όχι μόνο τους περιορισμούς που υπάρχουν για το παιδί, αλλά και τις ιδιαίτερες ικανότητες του (Goldberg, 2011). Επιπρόσθετα, αντί να αναλώνονται στην άγονη αναζήτηση μιας μαγικής ίασης, οι γονείς μπορούν να εντοπίσουν τις κατάλληλες κοινωνικές υπηρεσίες και να τις αξιοποιήσουν προς οφελός του παιδιού και της οικογένειας (Kandel & Merrick, 2007).
Επισημάνσεις
Σχετικές έρευνες καταδεικνύουν ότι οι γονείς των «ειδικών» παιδιών βιώνουν μεγαλύτερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης σε σύγκριση με τους γονείς παιδιών που εμφανίζουν τυπική ανάπτυξη (Emerson, 2003· Lee, 2013· Singer, 2006). Εντούτοις, δεν θα πρέπει να θεωρείται εκ των προτέρων δεδομένο ότι οι γονείς που πληροφορούνται την διάγνωση του «ειδικού» παιδιού τους θα αναπτύξουν σοβαρό άγχος, αφού υπάρχουν και γονείς που εξ αρχής επιδεικνύουν πιο θετικές αντιδράσεις (Yau & Li-Tsang, 1999). Συν τοις άλλοις, πρέπει να επισημανθεί ότι η μετάβαση των γονέων από το ένα στάδιο στο άλλο σηματοδοτείται από την αλλαγή των συναισθημάτων και των αντιδράσεων τους, η οποία δεν ακολουθεί οπωσδήποτε μια εξελικτική γραμμική πορεία. Αντίθετα, υπάρχει πιθανότητα αλληλοεπικάλυψής των σταδίων ή οπισθοχώρησης σε πρότερο στάδιο (Blacher, 1984). Εντούτοις, η χρησιμότητα της περιγραφής των προαναφερθέντων σταδίων έγκειται στο γεγονός ότι διευκολύνουν τους επαγγελματίες να αναγνωρίσουν την πορεία των γονέων προς την αποδοχή και να κατανοήσουν καλύτερα τα συναισθήματά τους (Barnett et al., 2003). Έτσι, οι επαγγελματίες μπορούν να προσαρμόζουν την προσέγγισή τους ανάλογα παρέχοντας την κατάλληλη υποστήριξη στους γονείς. (Carpenter & Egerton, 2007).
Βιβλιογραφία
Anderson, K. A. (1974). Mothers of Retarded Children Who Shop for Professional Help: Characteristics of the Mother and Child Related to the Mother’s Shopping. Clinical Pediatrics, 13(2), 159–161. https://doi.org/10.1177/000992287401300208
Andreyko, B. (2016). The emotional state of parents in the structure of the stages of the experience of having a child with developmentan disabilities. The Journal of Education, Culture, and Society, 7(2), 150-157.
Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building new dreams: Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants & Young Children, 16(3), 184-200.
Blacher, J. (1984). Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? Mental Retardation, 22(2), 55–68.
Carpenter, B., & Egerton, J. (2007). Working in partnership through early support: distance learning text: family structures. Ανάκτηση στις 27/2/2021 από https://dera.ioe.ac.uk/1926/1/family%20structures.pdf
Emerson E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child’s difficulties. Journal of intellectual disability research : JIDR, 47(Pt 4-5), 385–399. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00498.x
Healey, B. (1996). Helping parents deal with the fact that their child has a disability. The CEC [Council for Exceptional Children] Today, 3(5).
Kandel, I., & Merrick, J. (2007). The child with a disability: parental acceptance, management and coping. The Scientific World Journal, 7, 1799-1809.
Kandel, I., and Merrick, J. (2003). The birth of a child with disability. Coping by parents and siblings. The Scientific World Journal 3, 741-750
Lee J. (2013). Maternal stress, well-being, and impaired sleep in mothers of children with developmental disabilities: a literature review. Research in developmental disabilities, 34(11), 4255–4273. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.09.008
Odongo, G. (2018). Barriers to Parental/Family Participation in the Education of a Child with Disabilities in Kenya. International Journal of Special Education, 33(1), 21-33.
Singer G. H. (2006). Meta-analysis of comparative studies of depression in mothers of children with and without developmental disabilities. American journal of mental retardation : AJMR, 111(3), 155–169. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2006)111[155:MOCSOD]2.0.CO;2
Thind, M. N. (2019, December 20). Accept your child’s disability and help them overcome it. The Indian Express. Ανάκτηση στις 28/2/2020 από https://indianexpress.com/article/parenting/blog/dont-hide-your-hide-your-childs-disability-help-them-overcome-it-6174792/
Wall, K. (2011). Special needs and early years: A practitioner’s guide. SAGE Publications Ltd. https://www.doi.org/10.4135/9781473957862
Wright, L. (1976). Chronic grief: The anguish of being an exceptional parent. Exceptional Children, 23, 160-169.
Yau, M. K. S., & Li-Tsang, C. W. (1999). Adjustment and adaptation in parents of children with developmental disability in two-parent families: A review of the characteristics and attributes. The British Journal of Development Disabilities, 45(88), 38-51.
Ziapour, A., & Khosravi, B. (2020). Lived experience of mothers of children with disabilities: A qualitative study of Iran. Journal of Public Health, 1-7.
Ziolko, M. E. (1991). Counseling parents of children with disabilities: A review of the literature and implications for practice. Journal of Rehabilitation, 57(2), 29.