Την Πέμπτη 15 Φεβρουαρίου 2024 είναι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα, που επηρεάζεται. Το 2013 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman.Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι:
-
Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου,
-
Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας,
-
Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας,
-
Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman που έφυγαν από την ζωή.
Το σύνδρομο Angelman (Άγγελμαν) είναι μια νευρογενετική διαταραχή που επηρεάζει 1/15.000 γεννήσεις σε όλο τον κόσμο.
Το σύνδρομο Angelman περιεγράφηκε για πρώτη φορά το 1965, από τον Άγγλο φυσικό Harry Angelman pαρουσίαζαν κάποια παρόμοια χαρακτηριστικά δείχνουν πολύ ευτυχισμένα παιδιά, έχουν παρόμοια χαρακτηριστικά προσώπου.
Πρόσφατα σχόλια