Αναδημοσίευση από: http://www.bioethics.gr/document.php?category_id=58&document_id=1413
Η εξέταση της αλληλουχίας ολόκληρου του γονιδιώματος γίνεται όλο και ταχύτερα και φθηνότερα, αλλά τα υποσχόμενα οφέλη αυτών των γενετικών δεδομένων πρέπει να εξισορροπούνται από πολιτικές για την προστασία της ιδιωτικής ζωής των ασθενών. Η πρόεδρος της Επιτροπής Βιοηθικής των Η.Π.Α. αναφέρει ότι η αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος αποτελεί μια τεράστια υπόσχεση για την ιατρική αλλά τα δεδομένα αυτά θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν με κακόβουλους σκοπούς. Στις μισές από τις πολιτείες των Η.Π.Α. είναι απολύτως νόμιμο για κάποιον να πάρει ένα φλιτζάνι καφέ από το οποίο έχει πιει κάποιος και να το στείλει για να εξεταστεί το DNA σε ιδιωτικές εταιρείες που εξετάζουν διάφορα δείγματα, χωρίς τη γνώση και συγκατάθεση του ατόμου στο οποίο ανήκει το γενετικό υλικό.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι γονιδιακές εξετάσεις χωρίς την ενημέρωση και συγκατάθεση του ατόμου έχουν απαγορευθεί από το 2006, και μάλιστα ήταν η πρώτη χώρα η οποία είχε νομοθεσία αυτού του είδους. Η έκθεση της Επιτροπής συνιστά ότι οι Η.Π.Α. πρέπει να ακολουθήσουν το παράδειγμα του Ηνωμένου Βασιλείου. Ωστόσο, καθώς η βρετανική κυβέρνηση σκοπεύει να ιδρύσει μία βάση δεδομένων ώστε να επιτρέπεται η πρόσβαση σε ανώνυμα δεδομένα ασθενών του Εθνικού Συστήματος Υγείας, η Επιτροπή Βιοηθικής των Η.Π.Α. συνιστά τη βελτίωση της ασφάλειας και της προσβασιμότητας των βάσεων γενετικών δεδομένων γιατί αν δεν υπάρχει η δέουσα εμπιστοσύνη, οι ασθενείς μπορεί να είναι απρόθυμοι να μοιραστούν τα ”πιο προσωπικά τους δεδομένα” για επιστημονική έρευνα. Περαιτέρω συστάσεις περιλαμβάνουν τη βελτίωση της ενημερωμένης συγκατάθεσης για τους ασθενείς που λαμβάνουν μέρος σε ερευνητικές μελέτες, ιδίως όσον αφορά την πρόσβαση στα λεγόμενα “τυχαία δεδομένα”. Αυτά είναι στοιχεία που εντοπίζονται στο γονιδίωμα του ατόμου που δεν έχουν σχέση με την ασθένεια που μελετάται, και η Επιτροπή προτείνει αυτά να είναι διαθέσιμα μόνο στους ασθενείς και όχι στους ερευνητές.
