Σύνδρομο Άσπεργκερ
1.1 ΠΕΡΙΛΗΨΗ
Το σύνδρομο asperger αναφέρεται στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (ΔΑΔ) .Μοιάζει πολύ με τον αυτισμό, εμφανίζεται στην παιδική ηλικία συνήθως μεταξύ 5 και 8 ετών ή και αργότερα και επηρεάζει κυρίως την ικανότητα επικοινωνίας και την κοινωνικοποίηση του ατόμου. Είναι συχνότερο στα αγόρια απ’ ότι στα κορίτσια.
Το σύνδρομο asperger πήρε την ονομασία του από τον Αυστριακό παιδίατρο Hans Asperger, ο οποίος το 1944 δημοσίευσε την πρώτη του εργασία για μια ομάδα παιδιών που είχαν πολλές ικανότητες, αλλά ταυτόχρονα, αντιμετώπιζαν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Μελέτησε την συμπεριφορά των παιδίων που παρουσίαζαν σημαντική έκπτωση στη μη λεκτική τους συμπεριφορά. Το σύνδρομο asperger θεωρείται μία διαταραχή στο υψηλότερο λειτουργικό άκρο του αυτιστικού φάσματος. Το αυτιστικό παιδί «ζει στον κόσμο του», ενώ το παιδί με asperger «ζει στον κόσμο μας» αλλά με τον δικό του τρόπο.
Σύμφωνα με σύγχρονες έρευνες, 1 στα 5000 παιδιά παρουσιάζει το σύνδρομο asperger. Τα αγόρια εκδηλώνουν το σύνδρομο 3 εώς 4 φορές πιο συχνά από τα κορίτσια, ενώ η διάγνωση του γίνεται συνήθως αφού το παιδί πάει στο σχολείο και μετά. Tο σύνδρομο asperger διακρίνεται από μια ομάδα συμπτωμάτων που αφορούν την χαμηλή απόδοση στην κοινωνική αλληλεπίδραση και τις επικοινωνιακές δεξιότητες καθώς και την αυξημένη στερεοτυπική συμπεριφορά σε διάφορες δραστηριότητες και ενδιαφέροντα. Παράλληλα δεν εμφανίζεται έκπτωση στον γνωστικό τομέα (αντίληψη) και στην γλωσσική αναπτυξη. Επιπροσθέτως, ενδείξεις που αφορούν τη διαταραχή asperger μπορούν να είναι για παράδειγμα η συνεχής και επίμονη ενασχόληση μ’ ένα συγκεκριμένο (ρηχό-ασήμαντο) θέμα προς συζήτηση, οι περιορισμένες γλωσσικές δεξιότητες (κακός ρυθμός, τόνος και συναίσθημα στον προφορικό λόγο) και η αδεξιότητα στις κινήσεις του σώματος.
Η διαταραχή asperger εμφανίζεται ή εντοπίζεται σε σχετικά μεγαλύτερη ηλικία απ’ ότι η αυτιστική διαταραχή. Οι ιδιαιτερότητες των παιδιών αυτών γίνονται αντιληπτές συνήθως στο πλαίσιο του σχολείου, καθότι παραβλέπονται από το οικογενειακό περιβάλλον. Μια ανασκόπηση επιδημιολογικών ερευνών το 2003 κατέδειξε ότι η συχνότητα εμφάνισης ποικίλλει από 0,03 εώς 4,84 ανά 1000 γεννήσεις, ενώ η αναλογία της εμφάνισης αυτισμού προς την εμφάνιση asperger είναι 1,5: 1 προς 16: 115.
1.2 ΚΥΡΙΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ
Tο σύνδρομο asperger ταξινομείται στο φάσμα των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών (ΔΑΔ) και μάλιστα στο πιο ήπιο άκρο του, έχοντας στον αντίποδα τον κλασικό αυτισμό. Χαρακτηριστικό του συνδρόμου είναι οι δυσκολίες στην κοινωνική και συναισθηματική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία και οι στερεοτυπίες. Τα παιδιά με το σύνδρομο asperger έχουν φυσιολογική και γνωστική ανάπτυξη. Τα κυριότερα χαρακτηριστικά τους αναφέρονται στα ακόλουθα σημεία :
1.2.1 Κοινωνική συναλλαγή
παιδιά με σύνδρομο asperger μπορεί:
• Να μην αντέχουν την πολυκοσμία, τον θόρυβο.
• Να μιλούν για το αγαπημένο τους θέμα αδιαφορώντας για τις αντιδράσεις ή τα συναισθήματα του συνομιλητή τους.
• Να εκφράζουν αυθόρμητα ότι σκέφτονται σε σημείο που να φαίνονται αγενείς στους άλλους.
• Να στέκονται πολύ κοντά στον συνομιλητή τους.
• Να μην κοιτούν στο πρόσωπο τον συνομιλητή τους.
• Να χρησιμοποιούν «επίσημες λέξεις» που συχνά δεν ταιριάζουν στην περίπτωση.
• Να μιλούν με μονότονη χροιά φωνής, σαν «ρομποτάκι».
• Αδυναμία να δημιουργήσουν σχέσεις με τους συνομηλίκους τους και να συμμετέχουν σε ομαδικά παιχνίδια, αν και το επιθυμούν.
• Δυσκολία κατανόησης των συναισθημάτων των άλλων.
• Ιδιορρυθμία και συχνά εκκεντρικότητα στην κοινωνική τους συμπεριφορά.
• Δυσκολία να αντιληφθούν τους κοινωνικούς κώδικες.
• Συχνά μη επικοινωνιακή χρήση του λόγου.
• Στερεότυπες και επαναλαμβανόμενες κινήσεις «φτερούγισμα χεριών» και εμμονή σε λεπτομέρειες του κόσμου που τα περιβάλλει.
• Δυσκολία προσαρμογής σε νέες καταστάσεις.
• Διάσπαση προσοχής.
• Συχνές εκρήξεις θυμού, άγχος και καταθλιπτικά επεισόδια, λόγω της δυσκολίας τους στην προσαρμογή και στην επικοινωνία.
• Να θέλουν να κάνουν φίλους, αλλά να μην διαθέτουν τις απαιτούμενες δεξιότητες.
• Να συμπεριφέρονται με κοινωνικά ακατάλληλο τρόπο.
• Να είναι κοινωνικά απομονωμένα.
• Να βρίσκουν την συμπεριφορά των άλλων ανθρώπων απρόβλεπτη και αγχωτική.
• Να αντιλαμβάνονται τα νοήματα πάντα κυριολεκτικά και να δυσκολεύονται στην αναγνώριση αστείων, μεταφορών και ειρωνείας.
• Να δυσκολεύονται να φανταστούν εναλλακτικά κοινωνικά σενάρια και να προβλέψουν τι θα συμβεί κατά την εξέλιξη μιας κοινωνικής επαφής.
• Να δυσκολεύονται να αντιληφθούν τη σημασία της μη λεκτικής επικοινωνίας.
1.2.2. Ενδιαφέροντα Τα παιδιά με το σύνδρομο asperger είναι πιθανόν:
• Να έχουν περιορισμένα ενδιαφέροντα τα οποία επαναλαμβάνουν σε υπερβολικό βαθμό.
• Να αναπτύσσουν συχνά ειδικό ενδιαφέρον για ένα χόμπι ή μια συλλογή. Αποκτούν εξειδικευμένες γνώσεις για ένα αντικείμενο π.χ. τα αεροπλάνα του Β’ παγκοσμίου πολέμου και τους αρέσει να αναλύουν τις τεχνικές λεπτομέρειες που τα αφορούν.
• Οι μικρές αλλαγές στην καθημερινή ρουτίνα, όπως αλλαγή του προγράμματος στο σχολείο ή ένα διαφορετικό δρομολόγιο για το σχολείο, μπορεί να τα αναστατώσουν υπερβολικά.
• Πολλές φορές να αναπτύσσουν συγκεκριμένες τελετουργίες τις οποίες πρέπει να ολοκληρώσουν, όπως π.χ. πρέπει να τακτοποιήσουν με ορισμένο τρόπο τα παιχνίδια τους πριν πάνε για ύπνο. Να παρουσιάζουν ακαμψία στην εκτέλεση δραστηριοτήτων ρουτίνας.
• Να εκδηλώνουν στερεοτυπίες (επαναληπτικές κινήσεις μερών του σώματος).
1.2.3 Γνωστικές δεξιότητες
Τα παιδιά με σύνδρομο asperger συνήθως:
• Παρουσιάζουν διάσπαση προσοχής, λόγω της επικέντρωσης τους σε άσχετα ερεθίσματα.
• Δυσκολεύονται στην επίλυση προβλημάτων και στην οργάνωση.
• Δυσκολεύονται στην κατανόηση αφηρημένων και μεταφορικών εννοιών σ’ αντίθεση με την συγκεκριμένη σκέψη.
• Παπαγαλίζουν αυτά που διαβάζουν ή ακούν χωρίς να κατανοούν πάντοτε την σημασία τους.
• Προτιμούν να διαβάζουν βιβλία που περιέχουν πολλές πληροφορίες, όπως εγκυκλοπαίδειες και δεν ενδιαφέρονται για μυθιστορήματα, βιβλία με περιπέτειες κτλ.
• Έχουν πολύ καλή μνήμη, θυμούνται πράματα που συνέβησαν πριν από πολλά χρόνια ή ασήμαντες λεπτομέρειες π.χ. τα νούμερα του αυτοκινήτου ενός φίλου ή να μετρούν για ώρες πόσα αυτοκίνητα περνούν στο δρόμο.
• Δεν παίζουν παιχνίδια που απαιτούν φαντασία.
• Δυσκολεύονται στα θεωρητικά μαθήματα.
• Αναπτύσσουν εξαιρετικές ικανότητες στη γλώσσα . Προτού γίνουν καν 4 ετών μπορούν να μιλούν καθαρά και τόσο η γραμματική, όσο και το λεξιλόγιο που χρησιμοποιούν είναι συνήθως πολύ καλά (Edelson, 1995).
• Έχουν συνήθως μακροπρόθεσμη μνήμη, ιδιαίτερα σε θέματα που συνδέονται με τα ενδιαφέροντα τους.
• Πολλά απ’ αυτά έχουν ιδιαίτερες ικανότητες στα μαθηματικά, στη φυσική, στη μουσική, στη μετεωρολογία, στις ξένες γλώσσες, όχι όμως και στα θεωρητικά μαθήματα.
• Η σκέψη τους δεν είναι ευέλικτη και δύσκολα προσαρμόζεται σε αλλαγές ή αποτυχίες.
• Εξ’ ορισμού αυτά τα παιδιά έχουν φυσιολογική νοημοσύνη έως υψηλή και δεν παρουσιάζουν καθυστέρηση, ούτε στον λόγο, ούτε στην γνωστική τους ανάπτυξη, εμμονή σε περίπλοκα θέματα, όπως σχέδια, καιρός, μουσική κ.α.
• Περιγράφονται ως εκκεντρικοί.
• Πολλά απ’ αυτά τα άτομα έχουν δυσλεξία, έλλειψη κοινής λογικής και με την συζήτηση να περιστρέφεται γύρω από τον εαυτό τους.
1.2.4 ΣυναίσθημαΤα παιδιά με σύνδρομο asperger δυσκολεύονται:
• Να εκφράσουν απλά συναισθήματα (χαρά, λύπη, φόβο, θυμό) αυθόρμητα και κατάλληλα, π.χ. μπορεί να γελάσουν δυνατά όταν δουν ένα παιδί να κλαίει.
• Να μοιραστούν συναισθήματα και σκέψεις τους.
• Να κατανοήσουν συναισθήματα που περιέχουν αντιφάσεις π.χ. πως κάποιος νιώθει θυμό για ένα πρόσωπο που αγαπά.
• Να ελέγξουν τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις τους σε καταστάσεις άγχους.
• Να κάνουν σχέσεις με συνομηλίκους, μοιάζουν να μην ξέρουν πώς να παίξουν και πώς να συναναστραφούν με τους άλλους, γι’ αυτό προτιμούν να μένουν μόνα τους.
• Μπορεί να κάνουν σχόλια και να προσβάλλουν ή να μην κατανοούν την συναισθηματική κατάσταση του συνομιλητή τους.
• Να εκφράζουν τα συναισθήματα τους με υπερβολικό τρόπο και αντιδρούν έντονα στις αλλαγές της καθημερινής ρουτίνας.
• Δεν ενδιαφέρονται για ομαδικές δραστηριότητες και δεν ακολουθούν τις «μόδες» στα ρούχα ή τα παιχνίδια.
• Η συναισθηματική τους κατάσταση δεν είναι σταθερή. Αλλάζουν διάθεση πολύ εύκολα από ασήμαντες αιτίες.
• Επιδεικνύουν προβληματική συμπεριφορά όταν είναι κουρασμένα (π.χ. γελάνε, κρύβονται κάτω από το θρανίο).
1.2.5 Άλλα χαρακτηριστικά
Τα παιδιά με σύνδρομο asperger συχνά:
• Δείχνουν ευαισθησία στα περιβαλλοντικά ερεθίσματα, με αποτέλεσμα να εκδηλώνουν παράξενες ή αρνητικές συμπεριφορές π.χ. φυγή ή δυνατές φωνές.
• Σε ποσοστό 50-90 % έχουν προβλήματα στον συντονισμό των κινήσεων τους. Παρουσιάζουν κινητική αδεξιότητα, δυσκολία στον κινητικό συντονισμό, στο γράψιμο και στην ισορροπία.
• Παρουσιάζουν εξαίρετη μνήμη, πλούσιο λεξιλόγιο, καλή ακουστική και οπτική αντίληψη.
• Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο asperger έχουν κάποια κινητική αδεξιότητα π.χ. δυσκολεύονται να παίξουν ποδόσφαιρο, να οδηγήσουν ποδήλατο ή έχουν περίεργη στάση στο σώμα όταν περπατούν ή τρέχουν ή όταν κάνουν γυμναστική.
• Τα παιδιά αυτά φαίνονται να αναστατώνονται από κάποιους συνηθισμένους ήχους ή αναπάντεχους θορύβους π.χ. από το κουδούνι της τάξεως ή από ένα ελαφρύ άγγιγμα ή από την παραμονή τους σ’ ένα πολυπληθές μέρος.
• Μπορεί να κτυπούν τα χέρια τους ή να κουνιούνται μπρος-πίσω όταν είναι ευχαριστημένα ή αναστατωμένα.
• Αντιπαθούν κάθε αλλαγή και προτιμούν την σταθερότητα.
• Φαίνονται ότι αντέχουν τον πόνο γιατί δεν παραπονιούνται όταν κτυπούν και πολλές φορές έχουν τικ ή κάνουν ασυνήθιστους μορφασμούς στο πρόσωπο.
1.2.6 Δευτερογενή προβλήματα του συνδρόμου
Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των παιδιών με σύνδρομο asperger επηρεάζουν σημαντικά τον τρόπο που βλέπουν τον εαυτό τους και αντιδρούν σε διάφορες καταστάσεις. Όσο μεγαλώνουν, αντιλαμβάνονται όλο και περισσότερο, ότι διαφέρουν από την ομάδα των συνομηλίκων τους και είναι πιθανόν να νιώσουν άγχος, θυμό και απογοήτευση. Ή ελλιπής ανάπτυξη των κοινωνικών τους δεξιοτήτων ευθύνεται για την δυσκολία τους να δημιουργήσουν και να διατηρήσουν φιλικές σχέσεις με τους συνομηλίκους τους, γεγονός που μπορεί να τους οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση.
Το άγχος είναι ένα χαρακτηριστικό σύμπτωμα. Αλλαγές στην καθημερινή ρουτίνα, στα πρόσωπα του περιβάλλοντος ή στο σχολείο, μπορεί να προκαλέσουν έντονο άγχος, που για να το καταπολεμήσει το παιδί οδηγείται στην ανάπτυξη συνηθειών, τελετουργιών ή προλήψεων π.χ. ταξινόμηση βιβλίων, ανάγνωση τηλεφωνικού καταλόγου, αποφυγή συγκεκριμένων πραγμάτων ή προσώπων. Ορισμένα παιδιά για παράδειγμα μπορεί να επιμείνουν να ακολουθούν πάντοτε τον ίδιο δρόμο για το σχολείο ή να αναστατώνονται όταν γίνεται κάποια ξαφνική αλλαγή στο σχολικό πρόγραμμα. Συχνά σκέφτονται με εικόνες κάτι που μπορεί να είναι πολύ δημιουργικό. Συνήθως μαθαίνουν πιο εύκολα αν οι πληροφορίες τους παρουσιάζονται οπτικά σ’ ένα ήσυχο και ήρεμο περιβάλλον.
Μπορεί να αναπτύξουν ένα έντονο, σχεδόν εμμονικό ενδιαφέρον για κάποιο χόμπι ή απασχόληση π.χ. συλλογές. Μερικές φορές αυτό το ενδιαφέρον είναι ισόβιο ενώ σ’ άλλες περιπτώσεις ο κάθε τομέας ενδιαφέροντος αντικαθίσταται από κάποιο άλλο συχνά ασύνδετο. Για παράδειγμα μπορεί να αφοσιωθεί στο να μάθει τα πάντα γύρω από τους υπολογιστές και να γίνει αυθεντία στον τομέα αυτό. Γενικά πάντως με την κατάλληλη ενθάρρυνση τέτοια ενδιαφέροντα και ικανότητες μπορούν να καλλιεργηθούν έτσι ώστε να αποτελέσουν πεδία σπουδής και λαμπρής καριέρας για τα άτομα αυτά.
Συναισθηματικός άξονας
Σύμφωνα με τον Gillberg ( 1989), τα άτομα με σύνδρομο asperger μπορεί να μην εμφανίζουν σημαντική καθυστέρηση στο λόγο ως την ηλικία των 3 ετών, αλλά χρησιμοποιούν ιδιότυπο και επαναληπτικό λόγο, πολλές λεκτικές στερεοτυπίες και εμμονή σε περιορισμένα θέματα συζήτησης. Παρά το γεγονός ότι η ομιλία αυτών των ατόμων αναπτύσσεται φυσιολογικά, είναι πολύ τυπικοί και ακριβείς στον τρόπο που μιλάνε. Δεν μπορούν να αντιληφθούν τη μεταφορική σημασία των λέξεων και δεν κατανοούν το νόημα σύνθετων λέξεων. Η έκφραση για παράδειγμα «βρέχει καρεκλοπόδαρα» μπορεί να τρομοκρατήσει ένα παιδί με σύνδρομο asperger. Επίσης, στερεοτυπούν στον λόγο τους και επαναλαμβάνονται συχνά στις συζητήσεις τους. Δυσκολεύονται να μεταφράσουν τη γλώσσα του σώματος (μη λεκτική επικοινωνία) και να αποκωδικοποιήσουν κινήσεις και βλέμματα. Τέλος, δεν μπορούν να εκδηλώσουν τα συναισθήματα τους, ούτε να κατανοήσουν τα συναισθήματα των άλλων. Για παράδειγμα, στην προσπάθεια του να εκφράσει την αγάπη του σ΄ ένα παιδί ή ενήλικα μπορεί να προβεί σε απότομες και παρορμητικές κινήσεις, δηλ. να δώσει ένα φιλί στο στόμα στο άτομο εκείνο που εκτιμά, που μπορεί να είναι η δασκάλα του, η κίνηση όμως αυτή το πιο πιθανό είναι να παρερμηνευθεί από την υπόλοιπη σχολική κοινότητα ως μορφή επιθετικότητας.
Κοινωνικός – επικοινωνιακός άξονας
Τα παιδιά που εμφανίζουν το σύνδρομο, έχουν την διάθεση για επικοινωνία, σ’ αντίθεση με τον αυτισμό όπου τα άτομα αποσύρονται από τους άλλους. Ειδικότερα, πλησιάζουν τους άλλους απλά και κάπως παράξενα, με αποτέλεσμα η συμπεριφορά τους, μπορεί να χαρακτηριστεί ως «ιδιότροπη». Για παράδειγμα, μπορεί να εστιάζουν σ’ ένα σημείο της συζήτησης που τους ενδιαφέρει για πολλή ώρα και να καταλαμβάνουν την συζήτηση, ενώ την ώρα που μιλά ο συνομιλητής τους, να δείχνουν εμφανή σημάδια «βαρεμάρας» και ανυπομονησίας για να φύγουν. Αυτή η αδιαφορία για τον άλλον μπορεί να χαρακτηριστεί ως αναισθησία και ασέβεια προς τον συνομιλητή τους. Επιπλέον, η παρορμητικότητά τους και η αδεξιότητα τους στον λόγο και τις πράξεις, ενδείκνυται να οριοθετηθούν εισάγοντας στην ζωή τους την έννοια των «κανόνων συμπεριφοράς». Παρουσιάζουν μια κοινωνική συμπεριφορά που ενδέχεται να εκλαμβάνεται από τους άλλους ως περίεργη και παράξενη. Μονοπωλούν την συζήτηση, μιλούν για θέματα που μπορεί να μην έχουν κανένα αντικειμενικό ενδιαφέρον, δεν περιμένουν την σειρά τους και συνεπώς οι κοινωνικές τους συνδιαλλαγές γίνονται εξαιρετικά δύσκολες.
Αυτά τα παιδιά σημειώνουν υψηλά επίπεδα κοινωνικού άγχους και ανησυχίας, όπως επίσης και μικρότερη ευχαρίστηση και συναγωνισμό κατά την διάρκεια των διαπροσωπικών τους σχέσεων
Γι’ αυτόν τον λόγο, το παιχνίδι ως μέσο κοινωνικοποίησης αποτελεί ένα πολύ σημαντικό εργαλείο. Ο Herbert Mead,1934, μέσα από την μελέτη του θεωρεί το παιχνίδι ως την κύρια δραστηριότητα των παιδιών, που ασκεί σημαντικό ρόλο για την συγκρότηση της προσωπικότητας του παιδιού. Το παιδί μέσα από το παιχνίδι μαθαίνει τον ρόλο του άλλου και απομακρύνεται από τις εγωιστικές του διαθέσεις . Παράλληλα, η υπερκινητικότητα και η έντονη διάσπαση προσοχής π.χ. δεν κάθεται στην καρέκλα του, δεν περιμένει την σειρά του, στερεοτυπεί πολύ συχνά με κινήσεις του σώματος, συνθέτουν την εικόνα ενός παιδιού που παρουσιάζει πραγματική δυσκολία κοινωνικής συνύπαρξης με τους άλλους.
Τα άτομα με σύνδρομο asperger βιώνουν πραγματικά μεγάλες δυσκολίες σε στοιχειώδεις κοινωνικές συμπεριφορές, όπως αποτυχία στην ανάπτυξη και δημιουργία φιλικών σχέσεων ή στην αναζήτηση διασκεδαστικών δραστηριοτήτων μαζί μ’ άλλους. Επίσης, δυσκολεύονται στην κατανόηση της μη λεκτικής επικοινωνίας (γλώσσα του σώματος ) και τις εκφράσεις του προσώπου, τις στάσεις του σώματος ή ακόμη και την άμεση οπτική επαφή. Για παράδειγμα, τραβάνε απότομα και αδέξια το χέρι του φίλου τους για να πάνε να παίξουν ή τον τραβά δυνατά προς την αγκαλιά του πολλές φορές επώδυνα. Λόγω αυτής της αδεξιότητας τους δεν μπορούν να ελέγξουν αυτές τις κινήσεις. Επίσης, δεν κοιτάνε τον συνομιλητή τους στα μάτια και δεν ανταποκρίνονται στα νοήματα του, παρά μόνο μετά την υπόδειξη του τελευταίου. Στη γραφή για παράδειγμα μπορεί να κάνουν πολύ μεγάλα γράμματα ή να μην γράφουν ανάμεσα στις δυο γραμμές και να μην διατηρούν τα κενά μεταξύ των λέξεων .
Συμπεριφορικός άξονας
Ο συμπεριφορικός άξονας αναφέρεται στην στάση –συμπεριφορά του παιδιού από τις πιο απλές καταστάσεις π.χ. κάθισμα στην καρέκλα, μέχρι τις πιο περίπλοκες καταστάσεις π.χ. γράφω συγκεντρωμένος στο τετράδιο μου. Όπως αναφέρθηκε, το σύνδρομο asperger συνοδεύεται από ελλειπή άμεση οπτική επαφή, γεγονός που δημιουργεί δυσκολίες συγκέντρωσης σ’ αυτά τα παιδιά. Επίσης, καθυστερούν αρκετά για να κατακτήσουν απλές σωματικές δεξιότητες, όπως η αναρρίχηση, η οδήγηση ενός ποδηλάτου ή ακόμη και το άνοιγμα ενός βάζου, καθότι η κινησιολογία τους είναι πολύ ιδιαίτερη. Εμφανίζουν συχνά κινητική αδεξιότητα, δυσκολεύονται να συντονίσουν τις κινήσεις τους, να ακολουθήσουν το ρυθμό, να μάθουν να δένουν τα κορδόνια τους, να πετάξουν και να πιάσουν μια μπάλα. Έχουν παράξενο βάδισμα, άσχημο γραφικό χαρακτήρα, κάνουν τικ και γκριμάτσες. Ή ισορροπία τους δεν είναι διακριτή και σταθερή, όπως επίσης και η γραφή τους είναι ακανόνιστη και δυσνόητη. Επίσης παρουσιάζουν δυσκολίες στην οπτική διάκριση των ερεθισμάτων.
Επιπρόσθετα, τα παιδιά με σύνδρομο asperger, παρουσιάζουν προβλήματα ύπνου (δυσκολία μέχρι να κοιμηθούν από την ώρα που θα ξαπλώσουν, συχνά ξυπνήματα κατά την διάρκεια της νύχτας, μεγάλης διάρκειας αϋπνίες και πολύ πρωινά ξυπνήματα).
Τα παιδιά με σύνδρομο asperger μπορεί να έχουν την ευχέρεια στο λόγο, συνήθως όμως δεν ενδιαφέρονται για την αντίδραση αυτών με τους οποίους συνομιλούν. Μπορεί να συνεχίσουν να μιλάνε ανεξάρτητα από το ενδιαφέρον που δείχνει ο συνομιλητής τους γι’ αυτά που λένε. Ό λόγος τους είναι συνήθως πολύ ακριβής και τυπικός και μπορεί να έχουν ένα μονότονο ή ασυνήθιστο τόνο στην φωνή. Μπορεί να μην καταλαβαίνουν τα αστεία, τα πειράγματα ή τις μεταφορές. Εκφράσεις του τύπου «μου την δίνει» ή «όσα δεν φτάνει η αλεπού τα κάνει κρεμαστάρια» ή «έσκασα από το φαγητό» τα μπερδεύουν και τα θορυβούν.
Άλλο ένα ενδιαφέρον χαρακτηριστικό, είναι η ποικιλομορφία της έκφρασης των ενδείξεων από μέρα σε μέρα. Σε μια καλή μέρα, το παιδί συγκεντρώνεται, συμμορφώνεται, κοινωνικοποιείται και μαθαίνει αρκετά καλά, όμως άλλες μέρες μοιάζει τελείως απρόσεκτο, χωρίς αυτοπεποίθηση και ικανότητα. Μοιάζει σαν τα σημάδια να έρχονται ανά κύματα ή σαν την «παλίρροια», ακολουθώντας μια κυκλική πορεία.
Συμπληρωματικά, η ρουτίνα χαρακτηρίζει όλες σχεδόν τις εκφάνσεις της καθημερινότητάς τους. Επιμένουν να επαναλαμβάνουν τις συνήθειες τους με πανομοιότυπο σχεδόν τρόπο και σε συγκεκριμένη ώρα. Το πρωί θα ξυπνήσουν καθορισμένη ώρα, θα πάρουν το ίδιο πρωινό με συγκεκριμένο τρόπο, για παράδειγμα θα βάλουν πρώτα το μέλι, θα καθίσουν στην ίδια θέση στο τραπέζι, θα ανοίξουν την τηλεόραση και τότε θα ξεκινήσουν να τρώνε. Οποιαδήποτε αλλαγή τους προκαλεί άγχος και εκνευρισμό.
Ένα ακόμα χαρακτηριστικό τους είναι η έλλειψη χιούμορ. Δεν αστειεύονται τα ίδια και δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα αστεία των άλλων. Οι κινήσεις τους είναι συνήθως αδέξιες και άχαρες, τα αισθητηριακά προβλήματα δεν μοιάζουν να είναι τόσο έντονα όσο και σε άλλες μορφές αυτισμού.
Αισθητηριακή ευαισθησία
Τα παιδιά με asperger μπορεί να έχουν αισθητηριακές δυσκολίες σε σχέση με μια ή περισσότερες αισθήσεις (όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση, αφή). Ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει από ένα άτομο στο άλλο. Συχνά όμως, οι αισθήσεις τους είναι ιδιαίτερα έντονες (υπερευαισθησία), είτε άτονες (υποευαισθησία). Ζωηρά φώτα, δυνατοί θόρυβοι, έντονες οσμές και ασυνήθιστες υφές υλικών μπορεί να δημιουργήσουν αισθήματα ανασφάλειας ή ταραχής ή ακόμα και άγχος. Με τέτοιου είδους αισθητηριακή ευαισθησία εμφανίζουν επίσης μειωμένη επίγνωση της σχετικής θέσης τους στο χώρο, με αποτέλεσμα να δυσκολεύονται να αποφύγουν εμπόδια και να κρατούν αποστάσεις από άλλους ανθρώπους ή να εκτελούν λεπτούς χειρισμούς, όπως να δένουν τα κορδόνια τους. Γι’ αυτόν τον λόγο μερικά παιδιά με asperger καταφεύγουν σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις που τους βοηθούν είτε να ρυθμίσουν την ισορροπία και τη στάση του σώματος, είτε να αντιμετωπίσουν το στρες.
Τα παιδιά με το σύνδρομο asperger είναι πολύ ευαίσθητα σε ορισμένους ήχους, γεύσεις, μυρωδιές και εικόνες με αποτέλεσμα να ενοχλούνται από ήχους και φώτα, που κανέναν άλλον δεν εμποδίζει. Τρομάζουν από ξαφνικούς ήχους ή θορύβους π.χ. ηλεκτρική σκούπα, γαύγισμα σκύλου, άλλα παιδιά δεν ανέχονται την επαφή με ορισμένα υλικά, ορισμένα έχουν εξαιρετική αντοχή στον πόνο, το κρύο ή την ζέστη, υπερβολικά οξυμένη όσφρηση. Μερικές φορές για να αντιμετωπίσουν το άγχος ή την υπερβολική ενόχληση που τους προκαλούν τα αισθητηριακά ερεθίσματα, μπορεί να υιοθετούν συμπεριφορές παράξενες ή ασυνήθιστες (να κλείνουν τα αυτιά τους ή να φεύγουν, να απομονώνονται, να βγαίνουν από την τάξη ή να εγκαταλείπουν τον συνομιλητή τους στο μέσον μιας συζήτησης) που όμως οφείλονται ακριβώς σ’ αυτές τις νευρολογικές ιδιαιτερότητες και δεν αποτελούν δείγματα αγένειας ή κακής συμπεριφοράς. Σίγουρα όμως, δεν είναι αποτέλεσμα κακής αγωγής που έχουν λάβει από το σχολείο ή από τους γονείς τους.
Το άγχος συνήθως αποτελεί μεγάλο πρόβλημα. Η αισθητηριακή υπερφόρτωση μπορεί να τα αγχώσει, όπως συχνά συμβαίνει σε μια κοινωνική περίσταση της οποίας τους κανόνες δεν γνωρίζουν. Όταν τα άτομα αυτά έχουν άγχος ή φορτίζονται συναισθηματικά, αρκετές φορές κάνουν περίεργους θορύβους και αλλόκοτες κινήσεις. Αυτό μπορεί να φαίνεται παράξενο στους άλλους, αποτελεί όμως μέρος του μηχανισμού που διαθέτουν αυτά τα παιδιά για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα τους. Υπό αυτές τις συνθήκες τα παιδιά αυτά γίνονται συχνά στόχος πειραγμάτων στο σχολείο. Το γεγονός αυτό αυξάνει το άγχος τους και κάνει το σχολείο ανυπόφορο γι’ αυτά.
1.3 ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ
Άτομα από κάθε εθνικότητα, γεωγραφική περιοχή, κοινωνική και οικονομική τάξη, επηρεάζονται από το σύνδρομο asperger. Εντούτοις οι άντρες είναι πιο επιρρεπείς σ’ αυτό απ’ ότι οι γυναίκες. Ο λόγος γι’ αυτό είναι ακόμα άγνωστος.
Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου είναι ακόμα αντικείμενο έρευνας. Κλινικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός παραγόντων γενετικών, κληρονομικών, όσο και περιβαλλοντικών, μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στη νευροβιολογική εξέλιξη του εγκεφάλου, που σχετίζονται με την εμφάνιση του συνδρόμου.
Το σίγουρο είναι πάντως, ότι το σύνδρομο δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος. Η διάγνωση του και αυτή είναι δύσκολη γιατί διαφέρει από άτομο σε άτομο και κάποια χαρακτηριστικά μπορεί να διαγνωσθούν μετά την ενηλικίωση του. Συνήθως τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου φαίνονται μετά την ηλικία των 5 ετών. Το σύνδρομο asperger πολλές φορές χαρακτηρίζεται ως «κρυφή διαταραχή». Αυτό σημαίνει, ότι δεν μπορούμε να καταλάβουμε αν κάποιος έχει αυτό το σύνδρομο από την εξωτερική του εμφάνιση. Επίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει από μια ομάδα ψυχιάτρων, κλινικών ψυχολόγων, ειδικών παιδαγωγών. Για μερικούς μια τέτοια διάγνωση συνδέεται με ισόβιο στίγμα, αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση βοηθάει το άτομο, όπως και το ευρύτερο περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) να καταλάβουν τις ιδιαιτερότητές του και να ανταποκριθούν στις ανάγκες του. Η διάγνωση επίσης, εξασφαλίζει πρόσβαση στις απαιτούμενες υποστηρικτικές υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή ενός τέτοιου παιδιού θεαματικά. Προκειμένου να εξασφαλιστεί η όσο το δυνατόν καλύτερη ένταξη και επιτυχής προσαρμογή τους στο κοινωνικό σύνολο, είναι απαραίτητο να ακολουθήσουν από νωρίς ένα συστηματικό πρόγραμμα παρέμβασης.
Υπάρχει όμως θεραπεία; Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου. Αρκετές όμως θεραπευτικές προσεγγίσεις και παρεμβάσεις βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του ατόμου καθότι το σύνδρομο διαρκεί όσο και η ζωή του.
1.3.1 Θεραπευτική παρέμβαση από τους γονείς
Το παιδί με σύνδρομο asperger έχει σημαντική ανάγκη υποστήριξης από τους γονείς του, ώστε να προσαρμοστεί καλύτερα κοινωνικά και να καταφέρει να αναπτύξει και να αναδείξει τις ιδιαίτερες ικανότητες του. Οι γονείς αυτών των παιδιών καλούνται μαζί με τον θεραπευτή να βρουν νέους τρόπους επίλυσης των θεμάτων που προκύπτουν. Για πολλούς απ’ αυτούς, η δυνατότητα για τα παιδιά τους να πραγματοποιήσουν τις βασικές αναπτυξιακές δεξιότητες της ηλικίας τους, μοιάζει μ’ ένα σκληρό ταξίδι. Σύμφωνα με την βιβλιογραφία, οι γονείς των παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, παρατηρείται να έχουν σημαντική έκπτωση στην σωματική και ψυχική τους υγεία, με αντίκτυπο στην κοινωνική τους δραστηριότητα. Αυτοί οι γονείς φαίνεται να αντιμετωπίζουν πολύ υψηλότερο στρες, σε σχέση με τους γονείς «φυσιολογικών» παιδιών.
Οι γονείς και τα μέλη των οικογενειών βρίσκονται αντιμέτωποι με μια σειρά σοβαρών προβλημάτων, συναισθηματικών, κοινωνικών, πρακτικών, και οικονομικών. Μερικούς γονείς η προσπάθεια και η εμπειρία τους φέρνει πιο κοντά, άλλους πάλι η πίεση και η συναισθηματική φόρτιση τους απομακρύνει και τους χωρίζει. Οι ΔΑΔ δημιουργούν ιδιαίτερα συναισθηματικά προβλήματα στους γονείς, στα αδέλφια και γενικά σε όλη την οικογένεια. Το παιδί αυτό δεν είναι παιδί που περίμεναν να έλθει. Ο δρόμος που οδηγεί στην αποδοχή είναι δύσκολος και όλοι βιώνουν πολλές και διαφορετικές συναισθηματικές καταστάσεις. Συχνά, οι γονείς κάνουν το λάθος να ρίξουν το φταίξιμο για την γέννηση ή την συμπεριφορά του παιδιού ο ένας στον άλλον, όμως κάποιες φορές μπορεί και τα αδέλφια να πιστεύουν ότι φταίνε. Αυτά είναι που κουβαλούν αρκετά αναπάντητα ερωτηματικά και συχνά νοιώθουν παραμελημένα. Για τον λόγο αυτό, η εύρυθμη και ικανοποιητική λειτουργία της οικογένειας ως σύστημα είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την επιτυχή αντιμετώπιση των δυσκολιών και των προβλημάτων
Ιδιαίτερα σημαντικά για την αντιμετώπιση των ΔΑΔ έχουν τα ειδικά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης τα οποία είναι εξατομικευμένα, δηλ. διαμορφωμένα ανάλογα με τις ανάγκες του εκάστοτε παιδιού. Σ’ αυτά τα προγράμματα συμμετέχει μια ομάδα από επιστήμονες (παιδοψυχίατρο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό, φυσικοθεραπευτή και κοινωνικό λειτουργό). Το θεραπευτικό πρόγραμμα οπωσδήποτε περιλαμβάνει την συμμετοχή, αλλά και την εκπαίδευση της οικογένειας του παιδιού που αντιμετωπίζει την διαταραχή.
Οι γονείς οφείλουν να :
• Δείχνουν σεβασμό στις ιδιαιτερότητες του παιδιού και να ενισχύουν τις ικανότητές του.
• Διδάσκουν στο παιδί τους κοινωνικούς κανόνες: πώς να συμπεριφέρεται όταν συναντά κάποιον, πώς να χαιρετά, πώς να κάνει διάλογο χωρίς να μονολογεί και να διακόπτει.
• Εξηγούν στο παιδί ποια θα ήταν η σωστή συμπεριφορά σε περίπτωση που η συμπεριφορά δεν είναι σωστή.
• Ενθαρρύνουν το παιδί για ομαδικά παιχνίδια.
• Δημιουργούν κατάλληλες συνθήκες για γνωριμία μ’ άλλα παιδιά.
• Εγγράφουν το παιδί σε αθλητικές καλλιτεχνικές δραστηριότητες και να προσκαλούν άλλα παιδιά στο σπίτι για παιχνίδι.
• Η μουσική έχει την ικανότητα να τα ηρεμεί και τα βοηθά να χαλαρώνουν, κυρίως σε ξεσπάσματα θυμού – οργής.
• Συχνές επισκέψεις σε παιδικά θέατρα, ώστε να διεργάζεται το κομμάτι της σωματικής έκφρασης και της συναισθηματικής επικοινωνίας.
• Ανάθεση εργασιών ώστε να προάγεται η επικοινωνία του.
• Αρχή της θεραπευτικής παρέμβασης από τις πρώτες στιγμές διάγνωσης του συνδρόμου.
• Επεξεργασία συναισθήματος και βελτίωση ενσυναίσθησης.
• Προσπάθεια μείωσης του άγχους και αλλαγών στο οικογενειακό περιβάλλον.
• Προσφορά ενός ασφαλούς περιβάλλοντος στο παιδί.
• Προσφορά μιας συνεπούς καθημερινής ρουτίνας στο παιδί.
• Αποφυγή εκπλήξεων.
• Σε κάποιες περιπτώσεις, κατόπιν εγκρίσεως ειδικών ιατρών, να χορηγούν φαρμακευτική αγωγή στο παιδί, που στοχεύει στο να αντιμετωπίσει προβλήματα σε συγκεκριμένες συμπεριφορές.
1.3.2 Θεραπευτική παρέμβαση από τους εκπαιδευτικούς
Τα παιδιά στα οποία έχει γίνει διάγνωση με σύνδρομο asperger παρουσιάζουν μια ιδιαίτερη πρόκληση στο εκπαιδευτικό περιβάλλον. Η τυπική γνώμη από τους συμμαθητές τους για τα παιδιά αυτά είναι ότι χαρακτηρίζονται εκκεντρικά και περίεργα και οι «ανάρμοστες συμπεριφορές» συνήθως χρησιμοποιούνται για να τα κάνουν εξιλαστήρια θύματα. Η αδεξιότητα και η εμμονή για μουντά πράματα προσθέτουν στην «περίεργη» παρουσίασή τους. Έχουν ελλιπή κατανόηση των ανθρωπίνων σχέσεων και των κανόνων κοινωνικής συμπεριφοράς. Η αναπροσαρμοστικότητά τους και η ανικανότητά τους να χειρίζονται τις αλλαγές δημιουργεί σ’ αυτά τα παιδιά άγχος και στο να είναι συναισθηματικά ευάλωτα.
Η επιδίωξη και η σωστή στόχευση των κλίσεων – ενδιαφερόντων μπορεί να τα οδηγήσει στην καταξίωση και στην κατάκτηση υψηλών επαγγελματικών θέσεων αργότερα μέσα στη ζωή. Η δυσκολότερη ώρα στο σχολικό περιβάλλον είναι το διάλλειμα. Προτιμάνε να απομονώνονται και να μην συμμετέχουν στα ομαδικά παιχνίδια. Απαραίτητη και ενδεδειγμένη σ’ όλες τις περιπτώσεις πάντως είναι η συμβουλευτική υποστήριξη που παρέχουν οι ειδικοί και τα εξειδικευμένα κέντρα.
Οι εκπαιδευτικοί οφείλουν στην:
• Προστασία του παιδιού από την κακομεταχείριση και το κορόιδεμα των συμμαθητών του.
• Αποφυγή στιγματισμού του παιδιού.
• Επιβράβευση συμμαθητών όταν φέρονται με συμπόνια.
• Δημιουργία καταστάσεων μαθησιακής συνεργασίας και καλού κλίματος.
• Ενθάρρυνση του παιδιού με άσπεργκερ για εμπλοκή με άλλους, καθώς έχουν τάση απομόνωσης και αποξένωσης.
• Αναφορά των συμπτωμάτων στο γιατρό του παιδιού έτσι ώστε το παιδί να αξιολογηθεί για κατάθλιψη και να λάβει φαρμακευτική αγωγή αν χρειάζεται.
• Χρησιμοποίηση θετικής ενίσχυσης προς μια επιθυμητή συμπεριφορά.
• Το παιδί πρέπει να κάθεται στο πρώτο θρανίο και να του απευθύνονται συχνές ερωτήσεις.
• Επινόηση λεκτικών κινήσεων π.χ. ένα ελαφρύ κτύπημα στον ώμο, όταν το παιδί δεν προσέχει.
• Οι εργασίες πρέπει να χωρίζονται σε μικρότερα μέρη και συνεχείς οδηγίες από τον εκπαιδευτικό.
• Τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα προσοχής, ωφελούνται με χρονομετρημένες εργασίες, αυτό τους βοηθά να οργανώσουν τον χρόνο τους.
• Σύσταση για συμμετοχή σ’ ένα φυσιοθεραπευτικό πρόγραμμα, αν έχει σοβαρά κινητικά προβλήματα.
• Συμμετοχή σ’ ένα ήπιο πρόγραμμα συμμετοχής, παρά σ’ ένα ανταγωνιστικό αθλητικό παιχνίδι.
• Απλοποίηση του μαθήματος, όταν το νόημα του είναι περίπλοκο. • Ο εκπαιδευτικός οφείλει να είναι ήρεμος, προβλέψιμος στην συνδιαλλαγή του με το παιδί και να δείχνει υπομονή και συμπόνια.
• Ομιλία για τη διαφορετικότητα στα υπόλοιπα παιδιά .
• Το παιδί με σύνδρομο άσπεργκερ είναι πιθανότερο και προτιμότερο να εγγραφεί σ’ ένα κανονικό παρά σ’ ένα ειδικό σχολείο.
• Αποφυγή θορυβώδους τάξεως, το παιδί ανταποκρίνεται καλύτερα σε μια ήσυχη και καλά οργανωμένη τάξη.
• Αρμονική συνεργασία εκπαιδευτικών – γονέων.
• Αποφυγή συνεχούς αλλαγής τάξεως – σχολείου.
• Πραγματοποίηση εργασιών από τα παιδιά αυτά εντός του πεδίου των ενδιαφερόντων τους.
• Παροχή βοηθείας μόλις παρατηρηθούν δυσκολίες σε συγκεκριμένα πεδία.
• Παροχή βοήθειας και πληροφοριών από το διαδίκτυο και ειδικών βιβλίων προς τους γονείς.
• Κατανόηση και σεβασμό στην ανάγκη του για διατήρηση της ρουτίνας.
• Επανεκπαίδευση και εξειδίκευση πάνω σε παιδιά με ειδικές ικανότητες.
• Απαλλαγή αυτών των παιδιών από μελέτες – εργασίες στο σπίτι.
• Χρήση της μεθόδου της συμμετοχικής παρατήρησης και της συνέντευξης για τη συλλογή δεδομένων.
• Εξατομίκευση, ένταξη και ενσωμάτωση σε συνδυασμό με την εφαρμογή κατάλληλου εξειδικευμένου προγράμματος.
• Εκπαίδευση αυτών των παιδιών σε θέματα δόμησης του λόγου, γραπτού και προφορικού, ώστε να μπορούν να επικοινωνούν καλύτερα με τους γύρω τους.
• Χρήση μικρών δομημένων ιστοριών με σκοπό τη βελτίωση των ικανοτήτων του για συγγραφή μιας μικρής έκθεσης ιδεών. Με τον όρο «δομημένη ιστορία» εννοούμε την ιστορία, η οποία είναι δομημένη με βάση κάποιες ερωτήσεις (ποιος, που, πότε, τι, πως).
• Στην συνεργασία των υπηρεσιών του υπουργείου Παιδείας και των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας.
1.4 ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
• Ίδρυση, ανάπτυξη και λειτουργία εξειδικευμένων δομών στο πλαίσιο των προγραμμάτων της Ψυχικής Υγείας.
• Οργάνωση δικτύου διασυνδετικής συνεργασίας των υπηρεσιών, των δομών και των φορέων (Ν.Π.Δ.Δ. των Υπουργείων Υγείας – Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Παιδείας, Ν.Π.Ι.Δ., τοπική αυτοδιοίκηση, μη κυβερνητικές οργανώσεις, εκκλησία, κτλ.) που ασχολούνται με τις ΔΑΔ.
• Οργάνωση των σωματείων, συλλόγων, εταιρειών που ασχολούνται με τις ΔΑΔ σύμφωνα με τα επιτυχημένα διεθνή πρότυπα και λαμβάνοντας υπόψη σημαντικές πιλοτικές προσπάθειες που έγιναν στην Ελλάδα.
• Οργάνωση και λειτουργία Κέντρου Πληροφόρησης και Ενημέρωσης των φορέων και των οικογενειών για γενικότερα θέματα ΔΑΔ και ειδικότερα για τα νομικά δικαιώματα των ατόμων με άσπεργκερ και οι παρεχόμενες υπηρεσίες από φορείς του εσωτερικού και εξωτερικού.
• Λειτουργία Κέντρου Έρευνας – Μελέτης και Εκπαίδευσης.
• Δημιουργία φορέα που θα αναλάβει την ευαισθητοποίηση της κοινότητας των φορέων και των υπηρεσιών.
• Λειτουργία κέντρου έρευνας – μελέτης και εκπαίδευσης. Δημιουργία φορέα που θα αναλάβει την ευαισθητοποίηση της κοινότητας, των φορέων και των υπηρεσιών.
• Ίδρυση περισσοτέρων Ειδικών Σχολείων ανά την περιφέρεια.
• Πρόσληψη εκπαιδευτικών στη Α’ βάθμια και Β’ βάθμια εκπαίδευση με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή.
1.5 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Το σύνδρομο άσπεργκερ έχει αναγνωριστεί επίσημα ως διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ) μόλις το 1994, συνεπώς δεν είναι έκπληξη το γεγονός ότι δεν έχει γίνει επαρκής έρευνα για τους τρόπους αντιμετώπισης και χειρισμού των παιδιών αυτών. Επηρεάζει όχι μόνο τις πτυχές της ζωής του ατόμου, αλλά και την ζωή της υπόλοιπης οικογένειας.
Οι διαγνώσεις των παιδιών με σύνδρομο άσπεργκερ συνεχώς αυξάνονται ανά τον κόσμο. Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι μερικές φορές η διάγνωση καθυστερεί να γίνει ή ακόμη και να μην γίνει ποτέ.
Συνεπώς, είναι επιτακτική η ανάγκη για συνεχή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων των επαγγελματιών υγείας, αλλά και του ευρύτερου κοινού, απέναντι σ’ αυτό το νέο σύνδρομο, με στόχο τη βέλτιστη αντιμετώπισή του. Όσο πιο νωρίς προτρέξει ένας γονέας το παιδί του για τη διάγνωση, τόσο πιο μεγάλες πιθανότητες υπάρχουν για μια ενδεχόμενη λειτουργική αποκατάσταση του συνδρόμου. Με την κατάλληλη όμως υποστήριξη και την απαραίτητη συνδρομή ειδικών, είναι απολύτως ικανά να δημιουργήσουν την δική τους οικογένεια, να ζήσουν μια ολοκληρωμένη, πραγματική και ανεξάρτητη ζωή.
Τα άτομα μ’ αυτό το νέο σύνδρομο βιώνουν πραγματικά μεγάλες δυσκολίες σε στοιχειώδες κοινωνικές συμπεριφορές, όπως αποτυχία στην ανάπτυξη και δημιουργία φιλικών σχέσεων ή στην αναζήτηση διασκεδαστικών δραστηριοτήτων μαζί μ’ άλλους. Επιπλέον, δυσκολεύονται στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική φαντασία, στην κατανόηση της μη λεκτικής επικοινωνίας (γλώσσα του σώματος) και τις εκφράσεις του προσώπου, τις στάσεις του σώματος.
Είναι μια ισόβια διαταραχή που επηρεάζει το πώς το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επεξεργάζεται τις πληροφορίες που λαμβάνει και αλληλεπιδρά μ’ άλλα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθμό.
Ενώ υπάρχουν πολλές ομοιότητες ανάμεσα στο σύνδρομο άσπεργκερ και τον κλασσικό αυτισμό, τα άτομα με άσπεργκερ έχουν λιγότερα προβλήματα με τη μη λεκτική επικοινωνία και έχουν συνήθως μέση ή ανώτερη νοημοσύνη. Δεν υποφέρουν συνήθως από τις μαθησιακές δυσκολίες που συνδέονται με τον αυτισμό, αλλά ενδέχεται να παρουσιάσουν συγκεκριμένα μαθησιακά προβλήματα όπως δυσλεξία, δυσπραξία ή άλλες καταστάσεις όπως διαταραχή ελλειματικής προσοχής – υπερκινητικότητα.
Οι οποιεσδήποτε εκπαιδευτικές παρεμβάσεις και οι τρόποι αντιμετώπισης των παιδιών με το νέο σύνδρομο σχεδιάζονταν ως αυτά τα παιδιά να είχαν αυτισμό. Ωστόσο, έχει γίνει ξεκάθαρο στη βιβλιογραφία και στην έρευνα ότι τα παιδιά με σύνδρομο άσπεργκερ έχουν διαφορετικά χαρακτηριστικά και διαφορετικές ανάγκες από τα παιδιά με αυτισμό, επομένως είναι αναγκαίο τα οποιοδήποτε προγράμματα παρέμβασης να είναι ειδικά σχεδιασμένα για παιδιά με σύνδρομο asperger.
Τα τελευταία χρόνια, ωστόσο, βλέπουμε ένα αυξανόμενο ενδιαφέρον για ανάπτυξη συγκεκριμένων προγραμμάτων για αυτά τα παιδιά και στη βάση αυτού του ενδιαφέροντος είναι που αναπτύχθηκε και η παρούσα εργασία.
1.6 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Αυγητίδου Σ. Το παιχνίδι. Εκδ. Τυπωθήτω, Αθήνα, 2001
- Γενά Α. Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Εκδ. Ιδίας. Αθήνα, 2002
- Γκονέλα Χ. Ελένη. Αυτισμός. Εκδ. Οδυσσέας. Αθήνα, 2006
- Διαγνωστικά Κριτήρια DSM-IV-TRTM. Εκδ. Λίτσας. Αθήνα, 2004
- Κουρατζής Λ. Θεατρική Αγωγή. Εκδ. ΟΕΔΒ. Αθήνα, 1993
- Συνοδινού Κλαίρη. Ο παιδικός αυτισμός. Εκδ. Καστανιώτη. Αθήνα, 1999
Άρθρα (RSS)