Κάθε παιδί με αυτισμό θα επιθυμούσε να ξέρατε ότι…
«Μερικές ημέρες φαίνεται ότι το μόνο προβλέψιμο πράγμα είναι το απρόβλεπτο. Το μόνο συνεπές χαρακτηριστικό: η ασυνέπεια.»
Ο αυτισμός μπορεί να είναι περίπλοκος, ακόμη και σε εκείνους που περνούν τη ζωή τους γύρω από αυτόν. Το παιδί που ζει με αυτισμό μπορεί να φαίνεται «κανονικό», αλλά η συμπεριφορά του μπορεί να είναι περίπλοκη και δύσκολη να διαχειριστεί.
Ο αυτισμός κάποτε ονομάστηκε ως μια «ανίατη διαταραχή», αλλά αυτή η έννοια έχει θρυμματιστεί καθώς η γνώση και η κατανόηση μας αυξάνεται ακόμη και αυτή την στιγμή που διαβάζετε. Κάθε μέρα, τα άτομα με αυτισμό μας δείχνουν ότι μπορούν να ξεπεράσουν, αντισταθμίσουν και να διαχειριστούν πολλά από τα πιο απαιτητικά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Εξοπλίζοντας εκείνους που βρίσκονται γύρω από τα παιδιά μας με απλή κατανόηση των βασικών στοιχείων του αυτισμού έχει μια τεράστια επίδραση στην ικανότητα των παιδιών μας να ταξιδέψουν προς μια παραγωγική, ανεξάρτητη ενήλικη ζωή.
Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη διαταραχή αλλά μπορούμε να συνοψίσουμε τα χαρακτηριστικά του σε τέσσερις βασικούς τομείς: δυσκολίες αισθητηριακής επεξεργασίας, καθυστερήσεις και ανεπάρκειες ομιλίας- γλώσσας, οι διαταραχές δεξιοτήτων κοινωνικής αλληλεπίδρασης και θέματα αυτοεκτίμησης του παιδιού.
Και αν αυτά τα τέσσερα στοιχεία μπορεί να είναι κοινά σε πολλά παιδιά, μην ξεχνάτε ότι ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του φάσματος: δεν υπάρχουν δύο ή παραπάνω παιδιά με αυτισμό που θα είναι εντελώς όμοια. Κάθε παιδί θα είναι σε ένα διαφορετικό σημείο του φάσματος. Και, εξίσου σημαντικό, κάθε γονιός, εκπαιδευτικός και φροντιστής θα είναι σε ένα διαφορετικό σημείο του φάσματος. Παιδί ή ενήλικας, ο καθένας θα έχει ένα μοναδικό σύνολο αναγκών.
Ας δούμε κάποιες πληροφορίες που κάθε παιδί με αυτισμό επιθυμεί να ξέρετε:
1. Είμαι παιδί.
Ο αυτισμός μου είναι μέρος του ποιος είμαι, δεν είναι όλος αυτό που είμαι. Είστε μόνο ένα πράγμα, ή είστε ένα άτομο με σκέψεις, συναισθήματα, προτιμήσεις, ιδέες, ταλέντα και όνειρα; Είστε χοντροί-υπέρβαροι, μυωπικοί (φορούν γυαλιά) ή άχαροι (ασυντόνιστοι); Αυτά μπορεί να είναι τα πράγματα που βλέπω πρώτα όταν σας συναντώ, αλλά είστε περισσότερο από αυτά.
Ως ενήλικας, έχετε τον έλεγχο για το πώς μπορείτε να ορίσετε τον εαυτό σας. Αν εσείς θέλετε να ξεχωρίσετε ένα χαρακτηριστικό, μπορείτε να το κάνετε αυτό γνωστό. Σαν παιδί, εγώ απ΄την άλλη μεριά είμαι ακόμη σε εξέλιξη-ξεδιπλώνομαι. Ούτε εσείς, ούτε εγώ ακόμα, ξέρω τι είμαι ικανός να κάνω. Αν σκέφτεστε εμένα ως ένα μόνο πράγμα, μπορείτε να κινδυνεύσετε να δημιουργήσετε μια πολύ χαμηλή προσδοκία για μένα. Και αν έχω την αίσθηση πως νομίζετε ότι “δεν μπορώ να το κάνω” η φυσική μου απάντηση θα είναι: γιατί να δοκιμάσω;
2. Οι αισθήσεις μου είναι ασυγχρόνιστες.
Αυτό σημαίνει ότι οι συνήθεις εικόνες, ήχοι, μυρωδιές, γεύσεις, και αγγίγματα τα οποία εσείς μπορεί να μην τα έχετε καν προσέξει μπορεί να είναι οδυνηρά για μένα. Το περιβάλλον μου αισθάνεται συχνά εχθρικό. Μπορεί λοιπόν να εμφανίσω συμπτώματα απόσυρσης ή να φανώ εμπόλεμος ή μοχθηρός για εσάς, αλλά εγώ απλώς προσπαθώ να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Εδώ είναι γιατί ένα απλό ταξίδι στο μανάβικο μπορεί να είναι βασανιστικό για μένα.
Η ακοή μου μπορεί να είναι υπερ-οξεία. Δεκάδες άνθρωποι μουρμουρίζουν ταυτόχρονα. Τα μεγάφωνο βροντούν. Η μουσική από το ηχοσύστημα. Ένας βήχας, ένας μύλος του καφέ. Οι άναρθρες κραυγές των μωρών που κλαίνε, καρέκλες και θρανία τρίζουν, τα φθορίζοντα φωτιστικά βουίζουν. Ο εγκέφαλός μου δεν μπορεί να φιλτράρει όλες τις καταχωρήσεις και είμαι σε υπερφόρτωση!
Η όσφρησή μου μπορεί να είναι εξαιρετικά ευαίσθητη. Το ψάρι στη ζυγαριά δεν είναι αρκετά φρέσκο, ο άνθρωπος που στέκεται δίπλα μας δεν έχει κάνει ντους σήμερα, το μωρό στην γραμμή μπροστά από εμάς έχει μια πάνα βρεγμένη. Μου έρχεται να κάνω εμετό.
Και υπάρχει τόσο πολύ αντανάκλαση στα μάτια μου! Το φως φθορισμού είναι όχι μόνο πολύ φωτεινό αλλά και τρεμοπαίζει. Ο χώρος φαίνεται να κινείται. Η φωτεινή ένδειξη αναπηδά από τα πάντα και διαστρεβλώνει αυτό που βλέπω. Υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα για μένα για να είμαι σε θέση να εστιάσω, τόσοι πολλοί άνθρωποι σε συνεχή κίνηση. Όλα αυτά επηρεάζουν το πώς αισθάνομαι απλώς στέκοντας εκεί και δεν μπορώ να πω που είναι το σώμα μου στο χώρο.
3. Διάκριση μεταξύ: δεν θα.. (επιλέγω να μην..) και δεν μπορώ.. (δεν είμαι σε θέση να..).
Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες. Είναι ότι δεν μπορώ να σας καταλάβω. Όταν με καλείτε από την άλλη μεριά της αίθουσας, ακούω “* & ^% $ # @, Νικόλα. -. # $% ^ & * ^% $ & * “Αντ’ αυτού, ελάτε προς το μέρος μου, τραβήξτε την προσοχή μου, και μιλήστε με απλά λόγια: «Νικόλα, τοποθέτησε το βιβλίο σου στο γραφείο σου. Ήρθε η ώρα να πας διάλειμμα». Αυτό μου λέει ό, τι θέλετε να κάνω και τι πρόκειται να συμβεί στη συνέχεια. Τώρα είναι πολύ πιο εύκολο για μένα να συμμορφωθώ.
4. Είμαι ένα συγκεκριμένος στοχαστής. Ερμηνεύω την κυριολεκτική σημασία της γλώσσας.
Θα μου προκαλούσε σύγχυση λέγοντάς μου: «φρένο μεγάλε!» Όταν αυτό που εννοείτε είναι, «Σταμάτα να τρέχεις». Μην μου πείτε κάτι είναι «παιχνιδάκι», όταν δεν υπάρχει παιχνίδι στο θρανίο μου και αυτό που εννοείτε είναι: «Αυτό θα είναι πανεύκολο για σένα να το κάνεις. Όταν λέτε: «Βρέχει καταρρακτωδώς καρεκλοπόδαρα», βλέπω καρέκλες να βγαίνουν από μια κανάτα. Πέστε μου: «Βρέχει σκληρά».
Ιδιωματισμοί, λογοπαίγνια, αποχρώσεις, συμπεράσματα, μεταφορές, νύξεις, και σαρκασμός χάνονται για μένα.
5. Ακούστε όλους τους τρόπους με τους οποίους προσπαθώ να επικοινωνήσω.
Είναι δύσκολο για μένα να σας πω τι χρειάζομαι όταν δεν έχω έναν τρόπο να περιγράψω τα συναισθήματά μου. Μπορεί να είμαι πεινασμένος, απογοητευμένος, φοβισμένος, ή συγχυσμένος, αλλά αυτή τη στιγμή δεν μπορώ να βρω αυτά τα λόγια. Να είστε σε εγρήγορση για τη γλώσσα του σώματος, απόσυρση, διέγερση ή άλλα σημάδια που σας λένε κάτι είναι λάθος. Είναι εκεί.
Ή, μπορείτε να με ακούσετε να αντισταθμίζω την έλλειψη των απαραίτητων λέξεων που χρειάζομαι ακούγοντάς με σαν ένα μικρό καθηγητή ή σταρ του σινεμά, απαγγέλλοντας λέξεις ή ολόκληρα σενάρια πέρα από την αναπτυξιακή μου ηλικία. Έχω απομνημονεύσει αυτά τα μηνύματα από τον κόσμο γύρω μου, επειδή ξέρω ότι αναμένετε να μιλήσω όταν μου απευθύνεστε. Μπορούν να προέρχονται από βιβλία, τηλεόραση, ή την ομιλία των άλλων ανθρώπων. Οι ενήλικες το αποκαλούν ηχολαλία. Μπορεί να μην κατανοώ το πλαίσιο ή την ορολογία την οποία χρησιμοποιώ. Ξέρω μόνο ότι έτσι απλά μου βγαίνουν από το στόμα για να καταλήξω σε μια απάντηση.
6. Φανταστείτε το! Είμαι οπτικά προσανατολισμένος.
Δείξτε μου πώς να κάνω κάτι παρά μόνο να μου το πείτε. Και να είστε έτοιμοι να μου το δείξετε πολλές φορές. Με πολλή επιμονή, υπομονή και εξάσκηση με βοηθά να μάθω.
Οπτικά στηρίγματα (πίνακες επικοινωνίας) βοηθούν να κινούμαι κατά την διάρκεια της ημέρας μου. Με απαλλάσσει από το άγχος να χρειάζομαι να θυμάμαι τι θα επακολουθήσει, κάνει ομαλή την μετάβαση μεταξύ των δραστηριοτήτων και με βοηθάει να διαχειριστώ το χρόνο μου και τελικά να ανταποκριθώ επαρκώς στις προσδοκίες σας.
Πρέπει να δω κάτι για να το μάθω, γιατί ο προφορικός λόγος είναι σαν τον ατμό για μένα: εξατμίζεται σε μια στιγμή, πριν να έχω την ευκαιρία να βγάλω νόημα από αυτόν. Δεν έχω ικανότητα άμεσης επεξεργασίας. Οδηγίες και πληροφορίες που παρουσιάζονται σε μένα οπτικά μπορεί να μείνουν μπροστά μου για όσο καιρό χρειαστεί και θα είναι ακριβώς οι ίδιες όταν θα επανέλθω σε αυτές αργότερα. Χωρίς αυτό, ζω τη συνεχή απογοήτευση γνωρίζοντας ότι μου λείπουν πολλές πληροφορίες και προσδοκίες, και είμαι ανήμπορος να κάνω κάτι για αυτό.
7. Εστίασε και αξιοποίησε σε ό, τι μπορώ να κάνω και όχι σε ό, τι δεν μπορώ να κάνω.
Όπως κάθε άτομο, δεν μπορώ να μάθω σε ένα περιβάλλον όπου συνεχώς αισθάνομαι ότι δεν είμαι αρκετά καλός και ότι χρειάζομαι επισκευή. Αποφεύγω να προσπαθήσω οτιδήποτε νέο όταν είμαι βέβαιος ότι το μόνο που θα πάρω θα είναι κριτική, χωρίς να έχει ιδιαίτερη σημασία πόσο “εποικοδομητικοί” σκέφτεστε ότι είστε. Ψάξτε για τα δυνατά μου σημεία και θα τα βρείτε. Υπάρχουν περισσότεροι από ένας σωστός τρόπος να κάνετε τα περισσότερα πράγματα.
8. Βοήθησέ με τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις.
Μπορεί να μοιάζει ότι δεν θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά ή στο σχολείο, αλλά μπορεί να είναι ότι εγώ απλά δεν ξέρω πώς να ξεκινήσω μια συζήτηση ή να συμμετάσχω στο παιχνίδι τους. Διδάξτε μου πώς να παίξω με τους άλλους. Ενθαρρύνετε τα άλλα παιδιά να με καλέσουν να παίξουν μαζί μου. Θα το ήθελα ίσως με πολλή ευχαρίστηση να συμπεριληφθώ και εγώ στο παιχνίδι τους.
Θα κάνω το καλύτερο δυνατό σε δομημένες δραστηριότητες παιχνιδιού που έχουν μια σαφή αρχή και τέλος. Δεν ξέρω πώς να διαβάσω τις εκφράσεις του προσώπου, τη γλώσσα του σώματος, ή τα συναισθήματα των άλλων. Καθοδηγήστε με αν γελάω όταν η Ελένη πέφτει από τη τσουλήθρα, δεν είναι ότι νομίζω ότι είναι αστείο. Είναι ότι εγώ δεν ξέρω τι να πω. Μιλήστε μου για τα συναισθήματα της Ελένης και να διδάξτε με να ρωτήσω: “Είσαι καλά;”
9. Προσδιορίστε τι προκαλεί εκρήξεις μου.
Εκρήξεις και καταρρεύσεις είναι πιο φρικτές για μένα από ό, τι είναι για σας. Συμβαίνουν επειδή μία ή περισσότερες από τις αισθήσεις μου έχει υπερφορτωθεί ή επειδή έχω οδηγηθεί πέρα από το όριο των κοινωνικών μου ικανοτήτων. Αν μπορέσετε να καταλάβετε γιατί συμβαίνουν οι καταρρεύσεις μου, μπορούν να προληφθούν. Κρατήστε ένα ημερολόγιο σημειώνοντας φορές, καταστάσεις, ανθρώπους και δραστηριότητες. Ένα πρότυπο-πατέντα μπορεί να αναδυθεί.
Να θυμάστε ότι όλα όσα κάνω είναι μια μορφή επικοινωνίας. Θα σας λέει, όταν τα λόγια μου δεν μπορούν, πώς αντιδρώ σε όσα συμβαίνουν γύρω μου. Η συμπεριφορά μου μπορεί να έχει μια φυσική αιτία. Τροφικές αλλεργίες και ευαισθησίες, προβλήματα ύπνου και γαστρεντερικά προβλήματα μπορούν να επηρεάσουν τη συμπεριφορά μου. Ψάξτε για σημάδια, γιατί μπορεί να μην είναι σε θέση να σας πω για αυτά τα πράγματα.
10. Να μ ‘αγαπάς άνευ όρων.
Πετάξτε σκέψεις όπως, «Αν θα μπορούσες μόνο..” και “Γιατί δεν μπορείς να..; Ούτε εσείς εκπληρώσατε κάθε προσδοκία που είχαν οι γονείς σας για σας και δεν θα θέλατε να σας το υπενθυμίζουν συνεχώς αυτό. Εγώ δεν επέλεξα να έχω αυτισμό. Να θυμάστε ότι αυτό συμβαίνει σε μένα, όχι σε σας. Χωρίς την υποστήριξή σας, οι πιθανότητές να μεγαλώσω και να είμαι επιτυχής και ανεξάρτητος είναι ελάχιστες. Με την υποστήριξη και την καθοδήγησή σας, οι δυνατότητες αυτές είναι ευρύτερες από ό, τι μπορείτε να σκεφτείτε.
Υπομονή. Υπομονή. Υπομονή.
Δείτε τον αυτισμό μου ως μια διαφορετική ικανότητα και όχι κάποια αναπηρία. Κοιτάξτε στο παρελθόν ό, τι μπορείτε να δείτε σαν περιορισμούς και βρείτε τις δυνάμεις μου. Μπορεί να μην είμαι καλός στην βλεμματική επαφή ή στη συνομιλία αλλά έχετε παρατηρήσει ότι δεν ψεύδομαι, δεν έχω εξαπατήσει σε παιχνίδια ή να έχω εκδώσει κριτική σχετικά με τους άλλους ανθρώπους;
Βασίζομαι σε εσάς. Το μόνο που μπορώ να γίνω δεν θα συμβεί χωρίς εσάς ως θεμέλιο μου. Γίνε υποστηρικτής μου, ο οδηγός μου, αγάπα με για αυτό που είμαι και θα δούμε πόσο μακριά μπορώ να πάω.
Επιμέλεια-βιβλιογραφία: Παπαγγελόπουλος Νίκος
Λογοπαθολόγος, Εκπ/κος Ειδικής Αγωγής.
Ellen Notbohm from the book Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, 2nd edition (2012, Future Horizons, Inc.)
