«Πως γκρεμίζονται τα παλάτια και πως αποφασίζεις να χτίσεις ένα γεφύρι»

Εισήγηση σε ημερίδα  με θέμα Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές:

οικογένεια, ειδικοί, εκπαιδευτικοί, προσέγγιση στην εμπειρία

‘’…πώς γκρεμίζονται τα παλάτια και πώς αποφασίζεις να χτίσεις ένα γεφύρι…’’

Ήταν ένα όμορφο, ροδαλό μωρό…ένα μωρό που σου χαμογελούσε

κι έχτιζες για χάρη του, με τα πιο πολύτιμα υλικά, παλάτια να τα κατοικήσει σα θα μεγαλώσει…

Πέρασαν 14 χρόνια…Ακόμα χτίζουμε…Χτίζουμε με χαλικάκια τώρα πια …

Δε χτίζουμε παλάτι…Χτίζουμε γεφύρι. Γιατί τα παλάτια κατέρρευσαν και κανείς ποτέ δε μπόρεσε με σιγουριά να μου πει αν μπορώ να υψώσω χτίσμα και πάλι – έστω ένα καλύβι – για να το κατοικήσει στα όνειρά μου σα θα μεγαλώσει…

Αυτή την ιστορία ήρθα να σας πω… πώς γκρεμίζονται τα παλάτια και πώς αποφασίζεις να χτίσεις ένα γεφύρι…

Οι πρώτοι δυνατοί κραδασμοί ήρθαν στην πρώτη δημοτικού. Είμαι δασκάλα. Βλέπω στο σχολείο ένα αλλιώτικο παιδί. Διαβάζω στα μάτια του άγχος, ανησυχία, φόβο… Όσο περνάει ο καιρός όλο και πιο έντονα.

‘’Θέλω ένα σφυρί να γκρεμίσω τους τοίχους στο σχολείο σας, να είναι μόνο αυλή,   ανοιχτή,  ελεύθερη…’’, μου λέει κάποια στιγμή.

Εδώ ξεκινά η περιπέτεια. Από γιατρό σε γιατρό, από ψυχολόγο σε λογοθεραπευτή κι από παιδονευρολόγο σε εργοθεραπευτή και ξανά απ’ την αρχή για να βγάλουμε μιαν άκρη, για να πάρουμε μια διάγνωση που ποτέ δε δινόταν. Αντί αυτής κουβέντες όπως:

’’Είναι θέμα ορίων. Τον επηρεάζει η δική σας παρουσία στο σχολείο.’’ (Αλλάζω βάρδια στο σχολείο…)

‘’Τι να ‘χει στην ψυχούλα του;’’,  αναρωτιέται άλλη.     (Έλα ντε. Γι’ αυτές τις απαντήσεις ήρθα.  )

‘’Δεν μπορώ να δώσω διάγνωση. Μην το αφήσετε όμως. Είναι τόσο καλό παιδί.  Θα σας συστήσω μία συνάδελφο πολύ έμπειρη στις διαγνώσεις.’’      (Από τον Άννα στον Καϊάφα…)

‘’Έχει θυμό μέσα του, φάνηκε όταν παίξαμε τα λιοντάρια. Διάγνωση δεν μπορώ να κάνω, θα σας συστήσω όμως ένα κέντρο…’’

Από ραντεβού σε ραντεβού, από γιατρό σε γιατρό, από θεραπευτή σε θεραπευτή, περνούν οι μέρες, οι εβδομάδες, οι μήνες, τα χρόνια…

Αρχίσαμε εργοθεραπείες για τη βελτίωση συγκέντρωσης της προσοχής, αργότερα παιχνιδοθεραπεία…   Αλλά γιατί;

Τι ακριβώς συμβαίνει;       Ποτέ κι από κανέναν.

Μέχρι και φαρμακευτική αγωγή προτάθηκε, έτσι χωρίς διάγνωση.   Φυσικά αρνηθήκαμε.

‘’Σας έχουμε εξηγήσει ότι η περίπτωση του παιδιού μας προβληματίζει.. Εξετάζουμε το θέμα προσεχτικά. (3 χρόνια) Αλλά εσείς τι ζητάτε; Πρώτη φορά συναντώ τέτοιου είδους επιμονή. Θέλετε ντε και καλά να  βάλετε ετικέτα στο παιδί σας;‘’ μας λένε.

Διαμαρτύρομαι: ‘’Είναι δυνατό; Θεραπεία χωρίς διάγνωση;’’

Και πώς να εξηγήσω  ότι απ’ τα πρώτα μου όνειρα παλάτια δεν έχει απομείνει τίποτα πια. Δεν αντέχω να ζω στα ερείπια. Θέλω να χτίσω. Πρέπει να χτίσω. Μα με τι υλικά; Σε τι θεμέλια  αν δεν ξέρω τι χτίζω;

Είμαστε στον πέμπτο χρόνο αναζήτησης. Όλα αυτά τα χρόνια δίνω και ξαναδίνω το ιστορικό… Σε διαφορετικό κάθε φορά  γραφείο, σε  διαφορετικό άνθρωπο, οι ίδιες ερωτήσεις, οι ίδιες απαντήσεις,  ξανά και ξανά…   Τόσο που τώρα πια, κάποιες φορές όταν προσπαθώ να ξαναζήσω αναμνήσεις από την πρώτη    παιδική  του   ηλικία    αδυνατώ   να  ζωντανέψω  στη φαντασία μου εκείνον τον μικρούλη που έτρεχε, γέλαγε, χοροπηδούσε… στη θέση του ακούω μόνο τη φωνή μου… να επαναλαμβάνει τα ίδια και τα ίδια…   ξανά και ξανά…

Μπροστά στον 6ο παιδοψυχίατρο λοιπόν. Άλλη αντιμετώπιση και το απίστευτο: δ ι ά γ ν ω σ η.

Έχω ακούσει από γονείς διάφορα συναισθήματα εκείνης της κρίσιμης στιγμής. Δεν ξέρω πώς θα νιώθατε οι υπόλοιποι αν ποτέ ακούγατε για το δικό σας παιδί κάτι τέτοιο. Εγώ ένιωσα ένα μόνο: Α ν α κ ο ύ φ ι σ η.    (Κι ας ήταν ότι χειρότερο μπορούσε στην περίπτωσή μας ν’ ακουστεί.)

Ανακούφιση… επιτέλους ξέρουμε πού πάμε!

Και πάνω που πιστέψαμε πως μια Ιθάκη φάνηκε στον ορίζοντα, οι ασκοί του Αιόλου ανοίγουν και πάλι.    Καινούρια Οδύσσεια.

Ρώτα, ψάξε, βρες κατάλληλους ανθρώπους για την εκπαίδευσή του… και με το σχολείο; Τι γίνεται με το σχολείο;

Πηγαίνω τη διάγνωση στο διευθυντή κι αργότερα κι ακόμα παραπάνω. Όλοι πια έχουν ένα τέτοιο χαρτί στο συρτάρι τους.   Και τώρα; Κανείς δε μου λέει ‘’Δεν είμαι εγώ αρμόδιος…Κανείς.’’

Έτσι φτάνω τελικά στο ΚΔΑΥ εκπρόθεσμη.    Καταρρέω…

Η κατάσταση στο σχολείο είναι ήδη πάρα πολύ δύσκολη.    Ξέρω πως δε μπορούμε ν’ αντέξουμε άλλη μια τέτοια χρονιά χωρίς βοήθεια.

Εκείνο που δεν ξέρω είναι ότι η χρονιά που θ’ ακολουθήσει θα είναι ακόμα χειρότερη. Με παράλληλη στήριξη τελικά, που όμως φτάνει δυο-τρεις μήνες μετά,   που μοιράζεται σε 3 παιδιά με την ίδια διάγνωση (2 ώρες κι ούτε το καθένα), που αναλαμβάνει κι ένα 4ο (έτσι χωρίς ειδικό πρόβλημα) και που δηλώνει πως θέλει να δουλέψει με τυφλά παιδιά.

Απελπισία.

Η επόμενη χρονιά   μας βρίσκει  με κάποιους από τους γονείς

της τάξης στην πόρτα του σχολείου, στις γωνίες, στο φούρνο της γειτονιάς να μαζεύουν υπογραφές, αφού η παράλληλη στήριξη αποδείχτηκε κατά τη γνώμη τους ακατάλληλη.

Θυμάμαι αυτές τις στιγμές, τις δυσκολότερες της ζωής μου, και σκέπτομαι:

Ζητάμε από τα παιδιά ν’ αλλάξουν, να προσαρμοστούν. Αυτό είναι η ένταξη; Τη θεωρούσα μια διαδικασία   αμοιβαία,   αμφίδρομη.

Σου δίνω το χέρι, μου δίνεις το δικό σου, προχωράμε μαζί…

Πόσο είμαστε εκπαιδευμένοι σαν κοινωνία να δίνουμε το χέρι στο διαφορετικό; Χωρίς φόβο, χωρίς προκατάληψη, χωρίς απέχθεια, χωρίς οίκτο, χωρίς συμπόνια… μα μόνο με αγάπη;

Είμαστε εδώ, γονείς παιδιών και παιδιά με διάχυτες… απλώνουμε το χέρι… Πόσο μακρύ πρέπει να γίνει αυτό το χέρι μέχρι να συναντήσει το απέναντι;

Τώρα πια σκέφτομαι:

Είναι γονείς, θέλουν το καλύτερο για τα δικά τους παιδιά. Θέλουν να δουν ότι το καλύτερο για το δικό μου παιδί δε συγκρούεται με το καλύτερο για το δικό τους.

Ίσως τότε απλώσουν το χέρι.

Μα πώς να το δουν που υπάρχουν κάποιες προϋποθέσεις; Και σε ποιον χρεώνονται οι συνέπειες της έλλειψης αυτών των προϋποθέσεων;

Αφήνοντας ένα παιδί με σοβαρό κινητικό πρόβλημα σε μια καρέκλα στην αυλή ενός σχολείου, χωρίς το καροτσάκι του δεν μπορεί να λες ‘’Είδατε, σας το ‘λεγα δε μπορεί ν’ ακολουθήσει τους άλλους.’’

Βάζοντας  ένα παιδί που δε βλέπει  σε μια τάξη ,  χωρίς βιβλία σε γραφή Μπράιγ δεν μπορεί να λες ‘’Είδατε, λέξη δε διάβασε!’’

Ε, με τον ίδιο τρόπο στέλνοντας ένα παιδί με ‘’διάχυτη’’ χωρίς ειδικευμένη στήριξη,  χωρίς να δομήσεις τη δουλειά του, το χώρο και το χρόνο του    δεν μπορείς να λες ότι δεν μπόρεσε να ανταποκριθεί, ότι δεν μπορεί να ενταχθεί.

Αυτή είναι και η πρόκληση όταν αναλαμβάνω να τον συνοδεύω στην τάξη.    Προσπαθώ να δομήσω την εργασία του κι εν μέρει το χρόνο του. Φτιάχνω φύλλα εργασίας που προσαρμόζουν το μάθημα της ημέρας, το οποίο η τάξη του (Πέμπτη πια) κάνει, στις δικές του δυνατότητες, στα δικά του ενδιαφέροντα… Ξεκάθαρα, με εικόνες και δοσμένα  σε μικρά βήματα. Το αποτέλεσμα εκπληκτικό. Μένει μέσα στην τάξη, καθισμένος στη θέση του και δουλεύει, χωρίς ιδιαίτερη βοήθεια. Έχει την ικανοποίηση πως κάνει ότι και οι άλλοι και όσο καιρό τον στηρίζω δεν δημιουργείται κανένα πρόβλημα στην τάξη.

Στο ξεκίνημα   της επόμενης  όμως  χρονιάς   δεν καλύπτονται

εγκαίρως οι θέσεις των δασκάλων. Η τάξη μένει ένα μήνα χωρίς δάσκαλο κι αυτό από τους γονείς χρεώνεται στην παρουσία του συγκεκριμένου παιδιού. Οι συνθήκες αλλάζουν. Εξετάζεται πάλι η δική μου παρουσία, χάνουμε χρόνο περιμένοντας τη δημοσίευση του νέου νομοσχεδίου που περιλαμβάνει τα περί ιδιωτικής παράλληλης στήριξης. Ο Σύλλογος των Διδασκόντων συνεδριάζει και την αναθέτει σε μένα αναγνωρίζοντας τα θετικά αποτελέσματα της προηγούμενης χρονιάς. Αλλά και πάλι δε μου επιτρέπεται να μπω στην τάξη. Θέτονται θέματα όπως το εργασιακό μου ωράριο αν κι ουδέποτε μου είχε δοθεί ελάφρυνση (έκανα κανονικά όλες τις ώρες μου στο ολοήμερο).Το θέμα φτάνει στο υπουργείο, η έγκριση φτάνει στα χέρια μου κοντά στο Πάσχα. Τι νόημα έχει πια; Η χρονιά έχει κυλίσει εκτός τάξης, με τους δυο μας, μόνους, στην αίθουσα των υπολογιστών, να προσπαθώ να τον εντάξω  πού;;;

Πού βρίσκεται σήμερα ένα χρόνο μετά; Φοιτά σε ΕΕΕΕΚ. Χαίρεται που το σχολείο του δεν έχει πολύ γράψιμο. Χαίρεται που φτιάχνει πήλινα βάζα και λέει ότι  μάλλον θα γίνει κεραμίστας. Υπάρχει κατανόηση από τους περισσότερους εκπ/κούς αλλά όχι ειδίκευση και γνώση των κατάλληλων για την περίπτωσή μας εργαλείων. ‘’Τουλάχιστο είναι γελαστοί’’, λέει ο ίδιος. Δεν αντέχει τη φασαρία… Κάθε μέρα χρειάζεται περίπου μιάμιση ώρα να πάει στο σχολείο κι άλλη τόση να γυρίσει. Έχει κουραστεί. Του εξηγώ ότι το αντίστοιχο σχολείο του Πειραιά δεν έχει θέσεις. Γιατί δε φτιάχνουν άλλο ένα; ρωτά. Αλήθεια, γιατί; και γιατί να μην είναι περισσότερο εξειδικευμένο για περιπτώσεις σαν τη δική μας;

Πού βρίσκομαι εγώ σήμερα;

Λοιπόν, υπάρχουν δέκα χιλιάδες πράγματα που θα ήθελα να μπορεί να κάνει ο γιος μου – αυτονόητα για τα περισσότερα παιδιά, τα οποία αν αρχίσω να απαριθμώ ίσως με πάρει το παράπονο.

Υπάρχουν όμως κι άλλα δέκα χιλιάδες πράγματα που πριν λίγα χρόνια δεν ήταν καθόλου αυτονόητα γι’ αυτόν και που κατέκτησε, τα οποία με γεμίζουν χαρά κι ευγνωμοσύνη.

Με γεμίζει χαρά το ότι ο γιος μου περπατάει, βλέπει, ακούει, μιλάει, χαμογελάει… Τα αυτονόητα; Έτσι νόμιζα κάποτε…

Με γεμίζει χαρά το ότι τώρα μπορεί να κυκλοφορεί μόνος του στη γειτονιά, να ψωνίζει από το μπακάλικο…

Με γεμίζει χαρά το ότι νιώθει πως έχει φίλους, κι ας μην είναι με τη στενή έννοια της ομάδας των ομηλίκων. Φίλοι του είναι μια 85χρονη γιαγιά που συχνά τα απογεύματα της κρατάει συντροφιά, ένας 25χρονος νεαρός που τον πήγε μαζί με τα δικά του μικρότερα αδέρφια στο Allou και αλλού, κι άλλοι δυο-τρεις που τον έχουν πάρει αρκετές φορές μαζί τους για παγωτό και βόλτα, ένας 50χρονος κύριος που του γράφει CD με τραγούδια,  ένας συνταξιούχος δάσκαλος στο χωριό…

Και με γεμίζει χαρά το ότι, αν και όλοι αυτοί είναι άνθρωποι που εμπιστεύομαι, δεν είναι οι δικοί μου καλοί φίλοι αλλά άνθρωποι που εκείνος επέλεξε και που τον επέλεξαν.

Με γεμίζει χαρά το ότι δείχνει πιο χαρούμενος απ’ ότι πριν δυο, τρία χρόνια.

Με γεμίζει χαρά το ότι δέκα φορές την ημέρα μου λέει σ’ αγαπώ κι ότι καμιά φορά τις νύχτες έρχεται, μου λέει καληνύχτα   και…  με σκεπάζει.

Με γεμίζει χαρά η σκέψη ότι   το δώρο που πριν  14 χρόνια  η

ζωή μου έκανε θα μπορούσε να είναι άδειο, χωρίς περιεχόμενο.  Όμως δεν ήταν…   Μπορεί να μην περιείχε αυτό που ο καθένας σας θα ευχόταν για τον εαυτό του, μπορεί να μην ήταν αυτό ακριβώς που εγώ είχα φανταστεί, όμως είχε περιεχόμενο και μάλιστα πολύ πολύ ξεχωριστό.

Όχι πως δεν υπάρχουν πια προβλήματα. Ούτε πως θα εξαλειφθούν ποτέ…    Μα της ζωής τα προβλήματα είναι λιγάκι σαν των μαθηματικών. Δεν μπορείς ν’ αλλάξεις τα δεδομένα.  Μπορείς όμως να τα χρησιμοποιήσεις για να φτάσεις σε λύσεις.  Εξαρτάται πώς θα τα αξιοποιήσεις. Εξαρτάται με τι μάτι θα τα δεις.    Αν θα τα… αγαπήσεις.

Κάποιο βράδυ ένας πολύ πολύ καλός φίλος μου μού θύμισε το Σίσυφο… ξέρετε το μυθικό εκείνο πρόσωπο που ήταν καταδικασμένο αιώνια να κυλά σε μια πλαγιά ένα βράχο που λίγο πριν την κορυφή κατρακυλά πίσω και πρέπει να ξαναρχίσει και πάλι απ’ την αρχή… Μου τον θύμισε λέγοντας :

‘’Πολλά είχε αγαπήσει ο Σίσυφος.

Στο τέλος αγαπούσε την πέτρα του.’’

-Μα αυτό είναι σπουδαίο νέο…

αυτό σημαίνει τέλος στην τιμωρία,

αυτό σημαίνει τέλος στο μαρτύριο,

όχι γιατί απαλλάχτηκε απ’ το βάρος μα…

γιατί   είναι  χ α ρ ά να κουβαλάς   ότι   αγαπάς

… του απάντησα…

και χάιδεψα μ’ αγάπη ένα πολύχρωμο βότσαλο στη χούφτα μου.

Με την ίδια αγάπη έσπρωχνα το ξημέρωμα ένα τραχύ κοτρώνι…

… κι ο Σίσυφος ήμουν εγώ!!!

το ‘χω κουβαλήσει και βράχο άγριο στην αγκαλιά μου. Άραγε πόσα Νewton αγάπης θα χρειαστούν να το σηκώσω σα γίνει ογκόλιθος;   …   Βουνό; ; ;

Ισχύουν άραγε εδώ της Φυσικής οι νόμοι; Με τι πρέπει να πολλαπλασιάσεις  τη δύναμη άμα σκεφτείς πως η απόσταση  είναι η πορεία μιας ολόκληρης ζωής;

(Γιατί…Κυρηναίοι δεν υπάρχουν, αν θυμάμαι καλά, στου Σίσυφου την ιστορία)

Κι αντέχει τόσα Newton αγάπης μια καρδία; Και ποιον θα βρω σ’ αυτό τ’ απότομο ανηφόρι να μου απαντήσει; ….αναρωτιέμαι… και τότε τους βλέπω…

Ο Σίσυφος δεν είναι ένας!

Δεν ξέρω αν έχουν τις απαντήσεις αλλά είναι στιγμές που σαν τους νιώθω πλάι μου στο ίδιο ανηφόρι, σαν κάποιος τους με κοιτάζει και καθρεφτίζομαι στα μάτια του,

βλέπω στη θέση του άγριου βράχου που κυλώ

έ ν α      π ο λ ύ χ ρ ω μ ο      β ό τ σ α λ ο…

Η παρουσία σας εδώ σήμερα έκανε εμένα, και νομίζω και πολλούς ακόμη που πορεύονται στο ίδιο ανηφόρι, να νιώσουμε γι’ άλλη μια φορά ακριβώς αυτό, πως μπορεί ο δρόμος να ναι δύσκολος, μπορεί το βάρος να ‘ναι μεγάλο μα σίγουρα το βότσαλό μας είναι πολύχρωμο, είναι όμορφο…

Σας ευχαριστούμε !

Μια κουβέντα ακόμα, για το δικό μου βοτσαλάκι… Κάποτε μου είχε πει ‘’αν μιλήσεις κι εσύ για μένα να πεις τα καλύτερα… τα καλύτερα εεε;;;’’

Δεν ξέρω αν απόψε είπα τα καλύτερα, όμως αυτό που σίγουρα θέλω να πω για εκείνο είναι ένα ευχαριστώ:

Ευχαριστώ,  που μου έμαθες πως τίποτε δεν είναι αυτονόητο στη ζωή μας.

Ευχαριστώ,  που μου έμαθες να νιώθω ευγνωμοσύνη για τις απλές, μικρές, καθημερινές χαρές.

Ευχαριστώ,  που μου έμαθες να διεκδικώ τα δικαιώματά μας.

Ευχαριστώ,  που με βοήθησες να γίνω περισσότερο δυνατός άνθρωπος.

Ευχαριστώ,  που με βοήθησες να γίνω περισσότερο υπομονετικός άνθρωπος.

Ευχαριστώ,  που με βοήθησες να γίνω περισσότερο ευαίσθητος άνθρωπος.

Ευχαριστώ,  που με βοήθησες να γίνω περισσότερο άνθρωπος.

Αφήστε μια απάντηση