Περίπου 1.000.000 άτομα με σπάνιες παθήσεις ζουν στη χώρα μας, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή
Η Πανελλήνια Ενωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ο μόνος φορέας-μη κερδοσκοπικό σωματείο συλλόγων ασθενών σπάνιων παθήσεων αλλά και μεμονωμένων ασθενών. Η ΠΕΣΠΑ ιδρύθηκε το 2003, με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπάνιων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας, και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας και συντονισμού των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει.
Επίσης είναι αναγνωρισμένο μέλος του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η ΠΕΣΠΑ ανακοινώνει για 3η συνεχή χρονιά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – 28η Φεβρουαρίου 2010. Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών αλλά και στην προβολή της σοβαρότητάς τους ως προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων με θέμα «Ασθενείς και ερευνητές: συνοδοιπόροι για τη ζωή» ειδικά αυτή τη χρονιά θέλει να τονίσει την αναγκαιότητα της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις. Είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξει όσους φορείς ασχολούνται με τις σπάνιες παθήσεις, ώστε να παρακινήσουν την επιστημονική κοινότητα για έρευνα με την ενίσχυση της προσπάθειας εύρεσης οικονομικών πόρων.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 6.000 – 8.000, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Ερευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες. Η ΠΕΣΠΑ πιστεύει ότι πρωταρχικό ρόλο έχει η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στη χώρα μας, η οποία θα βοηθήσει και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκομένων με τις σπάνιες παθήσεις. Ελπίζουμε για την ικανοποίηση των αναγκών αυτών να σταθούν δίπλα μας με ευαισθησία η πολιτεία και όλοι όσοι θέλουν να βοηθήσουν.
Πληροφορίες: Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991, Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα
- Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) είναι σπάνια νόσος, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα. - Σύνδρομο Prader-Willi
Το σύνδρομο Prader-Willi (Ρ.W.) είναι μία νευρογενετική ανωμαλία, η οποία χαρακτηρίζεται από νεογνική και βρεφική υποτονία, κινητική και νοητική υστέρηση, υπογοναδισμό, υπερφαγία, παθολογική παχυσαρκία και ιδιαίτερα μορφολογικά χαρακτηριστικά προσώπου, κυρίως στην παιδική ηλικία και στην εφηβεία. Η συχνότητά του είναι 1/25.000. Οι ασθενείς με Ρ.W. εμφανίζουν σύνθετα κλινικά συμπτώματα και ως εκ τούτου έχουν αυξημένη νοσηρότητα και θνητότητα. - 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ/ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Χρόνια μυελογενής λευχαιμία
Από χρόνια μυελογενή λευχαιμία προσβάλλονται ένας με δύο άνθρωποι ανά 100.000 πληθυσμού κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο, κυρίως ενήλικες. Η χρόνια μυελογενής αναιμία αποτελεί έναν από τους τέσσερις κύριους τύπους λευχαιμιών, η οποία πλήττει το 20-25% του συνόλου των ασθενών που αναπτύσσουν λευχαιμία.
28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Εξειδικευμένες θεραπείες για σπάνιες παθήσεις
Εχουν αναγνωριστεί πάνω από 5.700 διαφορετικά νοσήματα παγκοσμίως και κάθε εβδομάδα προστίθενται περίπου 5 νέες ασθένειες. Περισσότεροι από 13.000 ειδικοί σε όλον τον κόσμο απασχολούνται σε αυτόν τον κλάδο. Αν και η κάθε νόσος ξεχωριστά πλήττει 1 άτομο στα 2.000, όλες μαζί εμφανίζονται σε ποσοστό μεγαλύτερο του 10% του γενικού πληθυσμού. Ο λόγος για τα «σπάνια νοσήματα», μια ομάδα εντελώς ετερόκλητων παθήσεων, οι οποίες συνήθως είναι κληρονομικές.
Αφήστε μια απάντηση
Για να σχολιάσετε πρέπει να συνδεθείτε.