Η κλινική συμπτωματολογία και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των πασχόντων με αλμπινισμό

Περίληψη

Στην παρούσα εργασία, μέσω επικαιροποιημένης βιβλιογραφικής ανασκόπησης, περιγράφεται η συμπτωματολογία των πασχόντων με αλμπινισμό και η ψυχοκοινωνική τους υποστήριξη, σε ανταπόκριση στις διατυπωμένες ανάγκες συναφούς ενημέρωσης των εκπαιδευτικών. Ως μία σπάνια, γενετικά κληρονομούμενη πάθηση, στον αλμπινισμό παρατηρείται ποικίλου εύρους υποχρωματισμός της τριχοφυΐας, του δέρματος και των ματιών των ατόμων. Στα κλινικά χαρακτηριστικά του, περιλαμβάνονται πολλαπλά συγγενή προβλήματα όρασης και οφθαλμικές αλλοιώσεις, ενώ το νευροψυχολογικό του προφίλ πλειοψηφικά διακρίνεται από τυπικά επίπεδα νοημοσύνης, αναγνωστικά ελλείμματα, καθώς και από δυσχέρειες των επιτελικών και αισθητικο-αντιληπτικών λειτουργιών της μνήμης, της προσοχής, αλλά και της αδρής ή / και λεπτής κινητικότητας. Ακόμη, η πάθηση διέπεται από ένα σύνολο κοινωνικο-συναισθηματικών και προσαρμοστικών δυσκολιών της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης, καθώς και κλινικής ψυχοπαθολογίας. Αντισταθμίζοντας και το ανεπαρκές ευρύτερο κοινωνικοπολιτισμικό πλαίσιο των πασχόντων, νηπιακής έως εφηβικής ηλικίας, αλλά και ενηλίκων, έχουν υλοποιηθεί συγκεκριμένες εξατομικευμένες ή ομαδικές, διεπιστημονικές και μη, ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, ενίοτε αυξημένης κοινωνικής εγκυρότητας. Στις προσεγγίσεις, συνδυάστηκαν δράσεις ψυχοεκπαίδευσης, συμβουλευτικής, προπονητικής, αθλητισμού, μουσικοθεραπείας, λογοθεραπείας και εργοθεραπείας, σε σχολικό, εξωσχολικό, κατ’ οίκον, ή κλινικό επίπεδο. Πλειοψηφικά, διαπιστώθηκε βελτίωση των σκοπούμενων ενδοατομικών ελλειμμάτων, των διαπροσωπικών και συμπεριφορικών δεξιοτήτων, όπως και της ψυχιατρικής συννοσηρότητας των συμμετεχόντων. Εντούτοις, διευθετώντας τους επιμέρους μεθοδολογικούς περιορισμούς των διεξαχθέντων παρεμβατικών προγραμμάτων και παράλληλα προσαρμόζοντάς τα, ανάλογα με την ηλικία και τη λειτουργικότητα των πασχόντων, διατυπώνονται σχετικές προτάσεις μελλοντικής έρευνας, στοχεύοντας στην ολιστική και ενταξιακή υποστήριξη των ατόμων.

Λέξεις κλειδιά

Αλμπινισμός; κλινικά χαρακτηριστικά; νευροψυχολογικό προφίλ; προβλήματα συμπεριφοράς; ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις

Πλήρες Κείμενο: Albinism_Moutsinas_Ntziavida

Σύνδρομο Τourette

Tι είναι το Σύνδρομο Τourette;

Το Σύνδρομο Tourette (Τουρέτ) ή αλλιώς Σύνδρομο Gilles de la Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και φωνητικών τικ.

Τα τικ είναι ξαφνικές, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, άσκοπες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών. Υπάρχουν δυο είδη τικ: Κινητικά και φωνητικά. Τα τικ επίσης μπορεί να είναι απλά ή πολύπλοκα.

Παραδείγματα των διαφόρων τύπων τικ:

  • Απλά κινητικά: Ανοιγοκλείσιμο ματιών, τίναγμα κεφαλιού, ανασήκωμα του ώμου,
    μορφασμοί προσώπου.
  • Απλά φωνητικά:  Καθάρισμα του λαιμού, ρούφηγμα της μύτης, κραυγές, πλατάγισμα της γλώσσας
  • Πολύπλοκα κινητικά: Πηδήματα, άγγιγμα άλλων προσώπων ή πραγμάτων, στριφογύρισμα γύρω από τον εαυτό και μερικές φορές αυτοτραυματικές πράξεις όπως κτύπημα ή δάγκωμα των χεριών.
  • Πολύπλοκα φωνητικά: Άσχετες λέξεις ή φράσεις, κοπρολαλία (κοινωνικά απαράδεκτες λέξεις), ηχολαλία (επανάληψη ενός ήχου, μιας λέξης ή μιας φράσης που μόλις έχει ακουστεί) και παλιλαλία (επανάληψη της τελευταίας λέξης που το ίδιο το παιδί έχει πει).

Πηγή: http://tsgenesee.mbg.duth.gr/tsgr.html