Με μεγάλη συγκίνηση και υπερηφάνεια, το Νηπιαγωγείο μας συμμετείχε σε μια ξεχωριστή εκδήλωση αφιερωμένη στους ήρωες της BPAN. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, οι μικροί μαθητές και μαθήτριες του Νηπιαγωγείου μας ζωγράφισαν με ενθουσιασμό και ευαισθησία. Οι ζωγραφιές αυτές δημιουργήθηκαν ειδικά για τη μικρή Αλεξάνδρα και της παραδόθηκαν ως ένα συμβολικό αλλά βαθιά ουσιαστικό δώρο. Για να την συντροφεύουν στις δύσκολες και στις φωτεινές της στιγμές. Για να ξέρει πως δίπλα της έχει τόσους πολλούς φίλους που την αγαπούν, τη σκέφτονται και θα κάνουν ό,τι χρειαστεί για να είναι καλά. Μέσα από χρώματα, καρδιές και χριστουγεννιάτικες εικόνες, τα παιδιά εξέφρασαν με τον πιο αυθεντικό τρόπο το μήνυμα:
«Δεν είσαι μόνη».
Η BPAN (Beta-Propeller protein-Associated Neurodegeneration) είναι μια σπάνια και σοβαρή νευροεκφυλιστική διαταραχή, που προκαλείται από μετάλλαξη στο γονίδιο WDR45 στο Χ-χρωμόσωμα. Επηρεάζει κυρίως κορίτσια και γυναίκες, εμφανίζεται συνήθως στην παιδική ηλικία και συχνά επιδεινώνεται μετά την εφηβεία. Τα παιδιά και οι ενήλικες με BPAN αντιμετωπίζουν κινητικές και γνωστικές δυσκολίες, ενώ η νόσος επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητά τους και το προσδόκιμο ζωής.
Πίσω όμως από τις δύσκολες αυτές λέξεις, υπάρχουν άνθρωποι. Παιδιά, οικογένειες, αγώνες και μια τεράστια δύναμη ψυχής. Σε παγκόσμιο επίπεδο διεξάγονται έρευνες για νέες θεραπείες, ενώ σύλλογοι ασθενών και οικογενειών, όπως ο ελληνικός σύλλογος «Ήρωες της BPAN», εργάζονται ακούραστα για την υποστήριξη των ασθενών, την ενημέρωση της κοινωνίας και την προώθηση της επιστημονικής έρευνας.
Ως σχολική κοινότητα, πιστεύουμε βαθιά πως η εκπαίδευση δεν περιορίζεται μόνο στη γνώση, αλλά καλλιεργεί πρωτίστως ανθρώπους με καρδιά. Η συμμετοχή μας σε αυτή τη δράση μάς υπενθυμίζει ότι η αγάπη, όταν μοιράζεται, πολλαπλασιάζεται.
Αλεξάνδρα, οι ζωγραφιές μας είναι μαζί σου.
Και μαζί τους, κι εμείς.









