Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η κεντρική αφίσα της Ημέρας.

Η κεντρική αφίσα της Ημέρας.

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Σε παγκόσμια κλίμακα εκτιμάται ότι περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι (5% του παγκόσμιου πληθυσμού) ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών. Εκτιμάται ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά και το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση παρουσιάζει υψηλό ποσοστό θνησιμότητας πριν την ηλικία των 7 χρόνων.

Το θέμα της Ημέρας για φέτος είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», τονίζοντας πως μια σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια, τους φροντιστές του κι ολόκληρο το περιβάλλον του. «Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι», όπως είναι και το σλόγκαν, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών.

Επιτρέψτε μας να αφιερώσουμε την ανάρτηση στον Αργύρη, ένα παιδί (μεγάλο τώρα πια) που σε πείσμα των γιατρών και των προβλέψεων επέζησε με μια σπάνια πάθηση, που ήθελε να μην έχει πόρους το δέρμα του. Το καλοκαίρι εξακολουθεί να είναι ανυπόφορο γι’ αυτόν.

Πηγή: http://www.mothersblog.gr

;


Τα σχόλια είναι κλειστά.

Copyright © 88ο ΔΗΜΟΤΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΑΘΗΝΩΝ          Φιλοξενείται από Blogs.sch.gr
Αλλαγή μεγέθους γραμματοσειράς
Αντίθεση